MetabERN Patientenfragebogen

Bitte lesen Sie die folgende Einführung bevor Sie den Fragen ausfüllen:
Das MetabERN ist ein europäisches Non-Profit-Netzwerk, das von der Europäischen Union (EU) gegründet wurde, um den Zugang für Patienten, die an einer seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankung leiden, zu erleichtern, ihnen die beste verfügbare Versorgung zu gewährleisten und die besonderen Bedürfnisse abzudecken. Das MetabERN hat seine Arbeit im April 2017 aufgenommen und befindet sich im Beginn des 2. Jahres. (1. März 2018 - Februar 2019)Das Ziel des MetabERN ist die patientenzentrierten Versorgung in der Bereitstellung von Dienstleistungen, die zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Familien beitragen.  
Das MetabERN vereinigt die Zentren und Gesundheitsdienstleister/Krankenhäuser  mit der größten Expertise im Bereich seltener Stoffwechselerkrankungen, um Prävention und Diagnosefindung zu fördern sowie eine Verbesserung der Behandlungsstandards in Europa zu erlangen.
Das MetabERN besteht aus Patientenvertretern und Experten für seltene Stoffwechselerkrankungen.
Durch die Kombination von Patientenerfahrung und Expertenwissen aus der gesamten EU werden die innovativsten medizinischen Fortschritte erfasst und auf die Bedürfnisse der Patienten zugeschnitten. Das Netzwerk umfasst derzeit 69 Gesundheitsdienstleister aus 18 europäischen Mitgliedstaaten, und wir streben danach, alle Fachzentren in Europa zu erreichen und mit ihnen zusammenzuarbeiten.
Wir benötigen Ihre Ihren Beitrag, um die Bedürfnisse und Erwartungen von Patienten im Hinblick auf das Metab-ERN besser zu verstehen und bitten Sie, den Fragebogen auszufüllen.

Question Title

* 1.  Bitte geben Sie Ihren Namen, Ihr Land, die Krankheitsgruppe, die Sie vertreten, und Ihre Mailadresse an. Wenn Sie anonym bleiben möchten, überspringen Sie diesen Teil und gehen Sie direkt zu Frage 1. Bitte kreuzen Sie das entsprechende Kästchen an:

Question Title

* 2. Sie füllen den Fragebogen aus als:

Question Title

* 3. Welche Funktion nehmen Sie in der Patientenorganisation ein?

Question Title

* 4. Haben Sie bereits etwas über das MetabERN gehört?

Question Title

* 5. Falls Ihre Antwort auf Frage 4 “ja” lautete, wo haben sie vom MetabERN erfahren?

Question Title

* 6. Was sind Ihre Erwartungen bezüglich eines möglichen positiven Outcome vom MetabERN und seinen Zielen?

Question Title

* 7. In welchem Bereich hat das MetabERN Ihrer Meinung nach die größte Auswirkung für Patienten mit seltenen Stoffwechselerkrankungen? Priorisieren Sie Ihre Entscheidungen von 1) am wichtigsten, 2) ziemlich wichtig 3) wichtig, 4) weniger wichtig, 5) nicht wichtig.

  am wichtigsten   ziemlich wichtig wichtig weniger wichtig nicht wichtig
mehr grenzüberschreitende Zusammenarbeit (cross-border Aktivitäten bezüglich Zusammenführen und Teilen von Wissen und Expertise)
besserer Zugang zu Medikamenten / Therapie in den verschiedenen Ländern
Möglichkeiten für Gesundheitsdienstleister, die Diagnose und Behandlung einzelner Patienten mit anderen Experten auf einer webbasierten Plattform zu besprechen (mithilfe des neu entwickelten grenzüberschreitenden klinischen Patientenmanagementsystems (CPMS))
Mehr Rechte für Patienten durch verbessertes Bewusstsein für die Krankheiten bei Angehörigen der Gesundheitsberufe und Gesundheitsbehörden / politischen Entscheidungsträgern
Mehr Wissen über integrierte Versorgungswege / ganzheitliche Pflege (andere Aspekte als reine medizinische Versorgung)
Verbesserte Lebensqualität
Verbesserter Zugang zu pränataler Diagnostik und Neugeborenen-Screenings
Aktualisiertes informatives Online-Material für Patienten und Familien in der Landessprache
Weitere Online-Informationen zu / Zugang zu internationalen Patientenorganisationen / Netzwerken innerhalb meiner Krankheit / Krankheitsgruppe
Mehr Möglichkeiten für die Teilnahme an klinischen Studien
Integration von Patientengruppen in die Aktivitäten des Netzwerks
Alles das oben Genannte

Question Title

* 8. Ist es Ihrer Meinung nach gerechtfertigt, Ressourcen in den folgenden Bereichen zuzuweisen? Priorisieren Sie Ihre Auswahlmöglichkeiten Mögliche Antworten: 1. Vollkommen gerechtfertigt 2. gerechtfertigt 3. nicht sehr gerechtfertigt 4. überhaupt nicht gerechtfertigt, N / A

  Vollkommen gerechtfertigt   Gerechtfertigt Nicht sehr gerechtfertigt überhaupt nicht gerechtfertigt N / A
Verbesserung und Koordinierung der Forschung zu seltenen Krankheiten auf nationaler und europäischer Ebene
um an klinischen Studien im Allgemeinen teilnehmen zu können
an klinischen Studien für Medikamente gegen seltene Krankheiten teilnehmen zu können
Erleichterung des Zugangs zu Arzneimitteln für Menschen, die an einer Stoffwechselerkrankung leiden
Sensibilisierung von Angehörigen der Gesundheitsberufe und der Öffentlichkeit für seltene Krankheiten
Erleichterung des Zugangs zu Labortests zur Verbesserung der Diagnose von Stoffwechselerkrankungen
Zusätzliche Unterstützung für Familien mit einer Person (Familienmitglied), die an einer seltenen Krankheit leidet
Bereitstellung von mehr Informationen, Wissen und Forschung darüber, wie man / andere Lebensaspekte, die mit Stoffwechselkrankheiten leben (Bildung, Lebensqualität, Familienplanung, Älterwerden usw.)
Unterstützung von Patientenorganisationen
Einrichtung neuer Zentren für Stoffwechselerkrankungen in der EU
Stärkung bestehender Stoffwechselzentren in Ihrem Land / Ihrer Region
Entwicklung eines Patientenregisters (Sammlung von Informationen über Erkrankungen und deren natürlichen Verlauf)

Question Title

* 9. Könnten Sie bitte die Themen, die für  Sie in Frage 5 "völlig gerechtfertigt" oder " gerechtfertigt" gewählt haben, nach Wichtigkeit für Sie oder die von Ihnen vertretenen Patienten einstufen? Priorisieren Sie Ihre Antworten von 1) am wichtigsten, 2) ziemlich wichtig 3) wichtig, 4) weniger wichtig, 5) nicht wichtig.

  am wichtigsten ziemlich wichtig  wichtig weniger wichtig nicht wichtig 
Verbesserung und Koordinierung der Forschung zu seltenen Krankheiten auf nationaler und europäischer Ebene
um an klinischen Studien im Allgemeinen teilnehmen zu können
an klinischen Studien für Medikamente gegen seltene Krankheiten teilnehmen zu können
Erleichterung des Zugangs zu Arzneimitteln für Menschen, die an einer Stoffwechselerkrankung leiden
Sensibilisierung von Angehörigen der Gesundheitsberufe und der Öffentlichkeit für seltene Krankheiten
Erleichterung des Zugangs zu Labortests zur Verbesserung der Diagnose von Stoffwechselerkrankungen
Zusätzliche Unterstützung für Familien mit einer Person (Familienmitglied), die an einer seltenen Krankheit leidet
Bereitstellung von mehr Informationen, Wissen und Forschung darüber, wie man / andere Lebensaspekte, die mit Stoffwechselkrankheiten leben (Bildung, Lebensqualität, Familienplanung, Älterwerden usw.)
Unterstützung von Patientenorganisationen
Einrichtung neuer Zentren für Stoffwechselerkrankungen in der EU
Stärkung bestehender Stoffwechselzentren in Ihrem Land / Ihrer Region
Entwicklung eines Patientenregisters (Sammlung von Informationen über Erkrankungen und deren natürlichen Verlauf)

Question Title

* 10. Haben Sie persönliche Wünsche/Bedürfnisse, wenn es darum geht, zu Aktivitäten innerhalb von MetabERN beizutragen? Wenn ja, geben Sie bitte diese bitte an. Mehrfachnennungen möglich

Question Title

* 11. Gab es seit dem Start des MetabERN (März 2017) irgendwelche Herausforderungen in Bezug auf den Beitrag zu diesem Netzwerk? Wenn ja, geben Sie bitte an, in welcher Beziehung. Mehrfachnennungen möglich

Question Title

* 12. Wo erhalten Sie oder die Patienten Ihrer Erkrankungsgruppe Ihre Verlaufsuntersuchungen:

Question Title

* 13. Wie ist die Kommunikation zwischen Krankenhäusern/Ärzten und Patientengruppen/Patientenorganisationen in Ihrer Region/Ihrem Land? Mögliche Antworten: 1. Exzellent 2. Gut 3. mittelmäßig 4. Schlecht, 5. Nicht existierend 6. Andere, bitte erläutern

Question Title

* 14.  Wie ist der Zugang zu teuren Behandlungen/Arzneimitteln in Ihrem Land? Mögliche Antworten: 1. Exzellent 2. Gut 3. mittelmäßig 4. Schlecht, 5. Nicht existierend 6. Andere, bitte erläutern

Question Title

* 15. Stehen Sie in Kontakt mit Eurordis? 

Question Title

* 16. Wenn Sie die Frage 15 mit „ja“ beantwortet haben, können Sie uns mitteilen, in welcher Funktion?

Question Title

* 17. Wenn Sie und noch etwas mitteilen möchten, füllen Sie bitte das folgende Feld aus:

Question Title

* 18. Würden Sie gerne mit dem Metab-ERN zusammenarbeiten?

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