Universidad Albizu
Recinto de San Juan
Estudio de Investigación Doctoral

Información Clave:

Para participar en este estudio, usted deberá cumplir con los siguientes requisitos:

1) Tener 21 años o más
2) Residir en Puerto Rico.
3) Saber leer en español.
4) Ser cuidador principal de un hijo o hija con diagnóstico de autismo en Puerto Rico.
5) Tener acceso a un dispositivo electrónico con conexión a internet.

Lista de instrumentos, requisitos o cuestionarios:

1) Perfil Sociodemográfico
2) Escala de Desesperanza en los Cuidadores Principales al Enterarse del Diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en sus Hijos (EDE-TEA)

Tiempo de participación: 20 minutos aproximados

Posibles riesgos y beneficios:

La participación en este estudio no conlleva riesgo conocido. Usted no recibirá ningún beneficio por su participación. Esta investigación es voluntaria y usted podrá retirarse sin penalidad alguna de así desearlo.
Esta investigación es voluntaria y usted podrá retirarse sin penalidad alguna de así desearlo

Mi nombre es José Antonio Rivera Ortiz y soy estudiante del programa doctoral de Investigación, Consultoría y Docencia de la Carlos Albizu University, Inc., Recinto de San Juan. Como parte de los requisitos para la obtención del grado PhD se nos solicita que hagamos una disertación doctoral. Debido a ello, actualmente me encuentro realizando una investigación titulada: Escala de Desesperanza en los Cuidadores Principales al Enterarse del Diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista en sus Hijos (EDE-TEA). La misma se está llevando a cabo bajo la supervisión del Dr. Luismiguel Rodríguez-Ríos y del Dr. Andrés Cruz-Santos, y tiene como propósito principal desarrollar un instrumento con propiedades psicométricas adecuadas para medir los niveles de desesperanza en cuidadores principales de hijos o hijas diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Puerto Rico. Para poder participar en el estudio debe tener 21 años o más, ser residente de Puerto Rico, saber leer y escribir en español, ser el cuidador principal de un hijo o hija con diagnóstico de autismo y tener acceso a un dispositivo con internet.

La participación consistirá en completar los siguientes cuestionarios: una hoja de datos sociodemográficos y el instrumento en desarrollo EDE-TEA. El tiempo estimado para completar ambos documentos es de aproximadamente 20 minutos.

Su participación en el estudio será totalmente anónima. No se utilizarán los nombres de los participantes ni algún otro método de identificación con el propósito de conservar su privacidad. La plataforma para usar será Survey Monkey, cuenta con los parámetros de seguridad para que su información no pueda ser revelada. No obstante, existen riesgos al navegar la Internet como no utilizar una conexión segura, “hackers”, entre otros, que no están bajo el control del investigador principal. Además del investigador principal, las personas que tienen derecho a revisar el material y los datos recopilados durante la investigación son el Dr. Luismiguel Rodríguez-Ríos, el Dr. Andrés Cruz-Santos y el Comité para la Ética en Investigación de la Carlos Albizu University, Inc. (IRB, por sus siglas en inglés), de así requerirlo.

Todos los documentos electrónicos se conservarán por un periodo de cinco (5) años luego de escribirse la versión final de la investigación. Al cabo de los cinco años los mismos serán destruidos y borrados en presencia de un testigo. Éstos serán custodiados y guardados en un disco duro protegido bajo contraseña por el investigador principal.

La participación es completamente voluntaria, por lo cual puede retirarse o abandonar el estudio en cualquier momento sin penalidad alguna. Solo tiene que cerrar la pantalla. Si usted desea cancelar su participación luego de haber respondido a nuestras preguntas, el investigador principal no podrá retirar la información que usted haya brindado, porque no habrá forma de identificar sus respuestas, ya que su participación es anónima. Si usted desea retirar su participación mientras está contestando el cuestionario, puede hacerlo cerrando la pantalla.

No existen riesgos conocidos al contestar las preguntas de los cuestionarios. Sin embargo, algunas personas pueden sentirse incómodas con algunas preguntas de naturaleza sensitiva que se realizan. De sentir alguna molestia o incomodidad relacionada a la investigación, deberá contactar directamente a la Clínica de la Albizu, Recinto de San Juan, al teléfono (787) 354-5505, (787) 354-5527, o (787) 993-3885 (exts. 1201, 1203, 1117) para recibir servicios psicológicos. La misma queda ubicada en la calle Tanca, esquina San Francisco #151, Viejo San Juan. De tener alguna dificultad para conseguir servicios psicológicos, favor utilizar la lista de recursos que se presenta a continuación.

LISTA DE RECURSOS Y NÚMEROS DE EMERGENCIA

- ASSMCA Línea de Crisis (PAS) 1-800-981-0023 (24 horas / 7 días / libre de costo)

- Casa Protegida Julia de Burgos San Juan:787-723-3500; 787-548-5290;Ponce:787-284-4303

- Hospital Panamericano 1-800-981-1218, 787-739-5555 (Cidra); (787) 523-1500 / 523-1501 (San Juan); (787) 842-0045 / 842-0047 (Ponce)

- Pavia Behavioral Hospital, Hato Rey 787-641-2323

- Hospital de San Juan Capestrano 787-760-0222; 1-888-967-4357 (24 horas)

- Líneas de Crisis y Coordinación de Servicios de Salud Mental

- (APS) Áreas: Este, Sureste, Norte: 1-800-503-7929

- (SHC) Áreas: Oeste, Sur, Suroeste: 1-866-808-4614

- Centro Médico Ramón Fernández Marina, Hospital Psiquiátrico- Río Piedras (787) 766-4646, ext. 2143 / 2148 / 2149

- Instituto Psicoterapéutico de PR (Inspira) Caguas: (787) 704-0705

-Policía de Puerto Rico 787- 793-1234 (Cuartel General)

Ante una emergencia, no espere, visite cualquier sala de emergencia o llame al 9-1-1

De tener alguna duda relacionada con el estudio, puede comunicarse con el investigador principal, José Antonio Rivera Ortiz, al (787) 604-3459 o al correo electrónico jrivera4@albizu.edu. También puede comunicarse con Dr. Luismiguel Rodríguez-Ríos, Director de Disertación (lrodriguez242@sju.albizu.edu) o con Dr. Andrés Cruz-Santos, Miembro del Comité de Disertación (andcruz@albizu.edu), de la Universidad Albizu. Para asuntos relacionados con los derechos de los participantes, puede comunicarse con el Comité para la Ética en Investigación de la Universidad Albizu (IRB, por sus siglas en inglés) al correo electrónico IRB@albizu.edu.

Los resultados y la base de datos de esta investigación podrán ser presentados en foros profesionales, publicados y/o utilizados para futuras investigaciones del investigador principal u otros investigadores como datos secundarios, salvaguardando siempre la confidencialidad, sin datos que pudieran identificarle. Su colaboración en este estudio no conllevará beneficios directos ni remuneración monetaria. La investigación no tiene costo alguno para usted. Sin embargo, estará contribuyendo al desarrollo del conocimiento sobre los temas estudiados en nuestra población.

De tener alguna pregunta o duda con relación a los aspectos éticos de este estudio se puede comunicar con la Dra. Lymaries Padilla, Administradora del Comité para la Ética en Investigación de la Carlos Albizu University, a través de su correo electrónico lpadilla@albizu.edu o el número telefónico (787) 725-6500, ext. 1123.

Si usted ha leído y entendido lo anteriormente expuesto, y si está de acuerdo con los términos y condiciones estipuladas, por favor pulse el botón de “Continuar” presentado adelante para indicar su consentimiento a participar en el estudio. Si desea mantener copia de este Consentimiento Informado puede utilizar las opciones de imprimir o descargar de su navegador.