Indagine sui percorsi di cura del paziente
Grazie per aver dedicato del tempo a completare e inviare questo sondaggio. Si prega di leggere attentamente le informazioni sui partecipanti fornite di seguito e di discuterne con gli altri, come la famiglia e gli amici.
Lo scopo di questo studio è quello di raccogliere le esperienze di cura delle persone con atassia di Friedreich (FA) nel Italia, al fine di comprendere i percorsi di cura dei pazienti con atassia per la gestione di sintomi specifici associati all'atassia di Friedreich. Più specificamente, questo questionario mira a identificare quali aspetti della gestione della FA sono più importanti per i pazienti, comprese le loro percezioni della qualità delle cure mediche che ricevono sia per la progressione della FA che per le condizioni associate.
Potresti voler discutere le tue risposte al sondaggio con i tuoi genitori se ti è stata diagnosticata quando eri molto giovane. Per coloro che hanno FA e che hanno attualmente meno di 16 anni, il genitore/tutore deve compilare il questionario. I genitori/tutori/tutori che compilano il sondaggio per quelli di età pari o superiore a 16 anni devono rispondere secondo l'opinione del paziente, non la propria. Il consenso a partecipare al sondaggio viene richiesto alla persona che vive con l'atassia di Friedreich rispondendo alla domanda 1 prima di procedere con le domande del sondaggio. Questo è importante per i genitori/tutori che compilano il questionario per conto della persona che vive con FA. Le domande 1 e 2 sono obbligatorie per continuare il sondaggio, quindi ti verrà chiesto di rispondere a un elenco di domande sulla tua esperienza di convivenza con l'atassia di Friedreich in termini di trattamento e assistenza che hai ricevuto dagli operatori sanitari. Ci vorranno circa 30 minuti per compilare questo sondaggio.
Criteri di inclusione: persone di età pari o superiore a 16 anni che vivono nel paese in cui viene lanciata l'indagine e che hanno una diagnosi confermata di atassia di Friedreich con un test genetico; genitori/tutori di persone con FA di età inferiore ai 16 anni che accettano che il loro genitore o tutore partecipi per loro conto.
Dati personali e riservatezza
Le risposte all'indagine saranno combinate con le risposte di altri pazienti nello studio, per consentire l'esecuzione delle analisi da parte del team di ricerca designato. Questo sondaggio è anonimo, pertanto non sarà possibile identificare alcun singolo paziente dai dati aggregati delle risposte al sondaggio. Tutti i dati saranno conservati in una forma protetta da password in modo che solo le persone che lavorano allo studio saranno in grado di accedervi e saranno cancellati 6 mesi dopo il completamento delle analisi dello studio. Solo il team di ricerca dell'Ataxia Centre dell'University College di Londra sarà in grado di accedere ai dati raccolti.
Organizzazione e finanziamento dello studio
Questo studio è stato sponsorizzato dall'azienda farmaceutica Biogen ed è condotto dall'University College di Londra in collaborazione con le associazioni benefiche Ataxia UK e Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche (AISA).
Informazioni di contatto
Se desiderate porre ulteriori domande sullo studio prima, durante o dopo il suo completamento, o se avete dubbi, contattate Julie Vallortigara.
Email : j.vallortigara@ucl.ac.uk
Puoi anche contattare AISA, l'associazione di pazienti che sostiene questa indagine in Italia
Email: aisa@atassia.it