Geachte mevrouw/heer,
U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een patiëntenenquête met de titel ‘Leven met ventriculaire tachycardie’, uitgevoerd door het Scientific Initiatives Committee van de European Heart Rhythm Association (EHRA).
Ventriculaire tachycardie (VT) is een gevaarlijk, abnormaal hartritme dat ontstaat in de onderste hartkamers van het hart, waardoor het hart mogelijk niet goed meer functioneert. Het voornaamste doel van deze enquête is inzicht verkrijgen in de ervaring van patiënten met VT. De enquête is bedoeld om de lange termijn effecten van VT-behandeling beter te begrijpen, inclusief het gebruik van medicijnen en procedures (bijv. ablatie bij VT – waarbij een katheter in het hart wordt ingebracht om het gebied te vinden dat het abnormale ritme veroorzaakt).
De resultaten van dit onderzoek zullen bijdragen aan de ontwikkeling van patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten die in toekomstige klinische onderzoeken naar VT-behandelingen kunnen worden opgenomen.
De enquête staat open voor alle patiënten die eerder VT hebben ervaren, inclusief degenen met een implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) en/of die een katheterablatie voor VT hebben ondergaan.
• Uw deelname is anoniem, en alle informatie die in dit onderzoek wordt verstrekt, zal vertrouwelijk worden behandeld.
• Uw identiteit zal niet aan derden worden bekendgemaakt.
• Wij voeren deze enquête uit in overeenstemming met de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) 2016/679. Alle persoonsgegevens die in verband met dit onderzoek worden verwerkt, worden vertrouwelijk behandeld en uitsluitend door de ESC gebruikt voor marktonderzoek, niet voor promotionele doeleinden. De resultaten van het onderzoek worden maximaal 48 maanden bewaard voor analyse- en kwaliteitsdoeleinden. Wij nemen alle redelijke maatregelen om ongeautoriseerde toegang tot uw persoonsgegevens te voorkomen. Wij respecteren uw privacy en uw recht op inzage, wijziging of verwijdering van uw persoonsgegevens. U kunt op elk moment vragen welke gegevens worden bewaard. Als u vragen hebt over gegevensbescherming of verdere informatie nodig hebt, neem dan contact op met onze functionaris voor gegevensbescherming via dpo@escardio.org.
• U hebt het recht om op elk moment deelname aan deze enquête te weigeren.
