Hyvä vastaanottaja,
Teidät on kutsuttu osallistumaan potilaskyselyyn nimeltä ”Elämää kammiotakykardian kanssa”, jonka toteuttaa Euroopan rytmikardiologiyhdistyksen tieteellisten aloitteiden komitea (European Heart Rhythm Association Scientific Initiatives Committee).
Kammiotakykardia (VT, ventricular tachycardia) on vaarallinen sydämen rytmihäiriö, joka saa alkunsa sydämen alemmista lokeroista ja voi estää sydäntä toimimasta normaalisti. Tämän kyselyn ensisijainen tavoite on ymmärtää potilaiden kokemuksia kammiotakykardiasta. Kyselyn tarkoituksena on myös selvittää kammiotakykardian hoidon pitkäaikaisia vaikutuksia, mukaan lukien lääkkeiden käyttö sekä toimenpiteet (esim. katetriablaatio, jossa viedään sydämeen katetri ja kartoitetaan alue, joka aiheuttaa rytmihäiriön).
Tämän tutkimuksen tulokset auttavat kehittämään potilaiden raportoimia tulosmittareita, joita voidaan käyttää tulevissa kliinisissä tutkimuksissa kammiotakykardian hoitojen arvioimiseksi.
Kysely on avoin kaikille potilaille, joilla on aiemmin ollut kammiotakykardia, mukaan lukien ne, joille on asennettu rytmihäiriötahdistin ja/tai tehty kammiotakykardian katetriablaatio.
• Osallistuminen tapahtuu nimettömästi, ja kaikki annetut tiedot käsitellään luottamuksellisesti.
• Henkilöllisyyttänne ei paljasteta kolmansille osapuolille.
• Kysely toteutetaan Euroopan yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) 2016/679 mukaisesti. Kaikki tähän kyselyyn liittyvä henkilötieto käsitellään luottamuksellisesti, ja niitä käyttää ainoastaan Euroopan kardiologiyhdistys (ESC) tutkimustarkoituksiin, ei markkinointiin. Tulokset säilytetään enintään 48 kuukautta analyysiä ja laadunvarmistusta varten. Teemme kaiken kohtuullisen estääksemme luvattoman pääsyn henkilötietoihinne. Kunnioitamme yksityisyyttänne sekä oikeuttanne tarkastaa, muuttaa tai poistaa tietojanne. Voitte milloin tahansa pyytää tietoa siitä, mitä henkilötietoja on tallennettu. Jos teillä on kysyttävää tietosuojasta, ottakaa yhteyttä tietosuojavastaavaamme (DPO, data protection officer) osoitteessa dpo@escardio.org.
• Teillä on oikeus kieltäytyä osallistumasta kyselyyn milloin tahansa.
