Skip to content
Grupa Robocza EAHAD – Bardzo Rzadkie Niedobory Czynników Krzepnięcia
Ankieta dla Pacjentów
*
1.
Jakiej płci był(a) Pan/Pani po urodzeniu?
(Required.)
Kobieta
Mężczyzna
*
2.
Z jaką płcią obecnie się Pan/Pani identyfikuje?
(Required.)
Kobieta
Mężczyzna
Osoba niebinarna
*
3.
Do jakiej kategorii wiekowej Pan/Pani należy?
(Required.)
<20 lat
21-30 lat
31-40 lat
41-50 lat
51-60 lat
>60 lat
*
4.
W jakim kraju Pan/Pani obecnie mieszka?
(Required.)
Afghanistan
Albania
Algeria
Andorra
Angola
Antigua and Barbuda
Argentina
Armenia
Australia
Austria
Azerbaijan
Bahamas
Bahrain
Bangladesh
Barbados
Belarus
Belgium
Belize
Benin
Bhutan
Bolivia (Plurinational State of)
Bosnia and Herzegovina
Botswana
Brazil
Brunei Darussalam
Bulgaria
Burkina Faso
Burundi
Cabo Verde
Cambodia
Cameroon
Canada
Central African Republic
Chad
Chile
China
Colombia
Comoros
Congo
Costa Rica
Côte D'Ivore
Croatia
Cuba
Cyprus
Czech Republic
Democratic People's Republic of Korea
Democratic Republic of Congo
Denmark
Djibouti
Dominican Republic
Ecuador
Egypt
El Salvador
Equatorial Guinea
Eritrea
Estonia
Fiji
Finland
France
Gabon
Gambia
Georgia
Germany
Ghana
Greece
Grenada
Guatemala
Guinea
Guinea Bissau
Guyana
Haiti
Holy See
Honduras
Hungary
Iceland
India
Indonesia
Iran (Islamic Republic of)
Iraq
Ireland
Israel
Italy
Jamaica
Japan
Jordan
Kazakhstan
Kenya
Kiribati
Kuwait
Kyrgyzstan
Lao People's Democratic Republic
Latvia
Lebanon
Lesotho
Liberia
Libya
Liechtenstein
Lithuania
Luxembourg
Madagascar
Malawi
Malaysia
Maldives
Mali
Malta
Marshall Islands
Mauritania
Mauritius
Mexico
Micronesia (Federated States of)
Monaco
Mongolia
Montenegro
Morocco
Mozambique
Myanmar
Namibia
Nauru
Nepal
Netherlands
New Zealand
Nicaragua
Niger
Nigeria
Norway
Oman
Pakistan
Palau
Panama
Papua New Guinea
Paraguay
Peru
Philippines
Poland
Portugal
Qatar
Republic of Korea
Republic of Moldova
Romania
Russian Federation
Rwanda
Saint Kitts and Nevis
Saint Lucia
Saint Vincent and the Grenadines
Samoa
San Marino
Sao Tome and Principe
Saudi Arabia
Senegal
Serbia
Seychelles
Sierra Leone
Singapore
Slovakia
Slovenia
Solomon Islands
Somalia
South Africa
South Sudan
Spain
Sri Lanka
State of Palestine
Sudan
Suriname
Swaziland
Sweden
Switzerland
Syrian Arab Republic
Tajikistan
Thailand
The former Yugoslav Republic of Macedonia
Timor-Leste
Togo
Tonga
Trinidad and Tobago
Tunisia
Turkey
Turkmenistan
Tuvalu
Uganda
Ukraine
United Arab Emirates
United Kingdom
United Republic of Tanzania
United States of America
Uruguay
Uzbekistan
Vanuatu
Venezuela (Bolivarian Republic of)
Vietnam
Yemen
Zambia
Zimbabwe
*
5.
Jaki bardzo rzadki niedobór czynnika krzepnięcia zdiagnozowano u Pana/Pani?
(Required.)
Afibrynogenemia / Hipofibrynogenemia
Dysfibrynogenemia
Niedobór czynnika II (protrombiny)
Niedobór czynnika V
Niedobór czynników V i VIII
Niedobór czynnika VII
Niedobór czynników VII i X
Niedobór czynnika X
Niedobór czynnika XI
Niedobór czynnika XIII
Dziedziczny niedobór czynników krzepnięcia zależnych od witaminy K
*
6.
W jakim wieku zdiagnozowano u Pana/Pani zaburzenie krzepnięcia?
(Required.)
*
7.
Jaki był najniższy poziom aktywności czynnika krzepnięcia?
(Required.)
*
8.
Czy Pana/Pani rodzice byli ze sobą spokrewnieni przed zawarciem małżeństwa?
(Required.)
Nie
Tak, proszę opisać pokrewieństwo
*
9.
Jak często odbywa Pan/Pani planowe wizyty w poradni hemostazy z powodu zaburzenia krzepnięcia?
(Required.)
*
10.
Jak często odbywa Pan/Pani planowe rozmowy telefoniczne lub wideokonsultacje z poradnią hemostazy (niezwiązane z krwawieniem lub zabiegiem operacyjnym)?
(Required.)
*
11.
W jakim typie placówki jest Pan/Pani leczony(a) z powodu zaburzenia krzepnięcia?
(Required.)
Ośrodek kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię / Ośrodek leczenia hemofilii / Szpital trzeciego stopnia referencyjności
Szpital rejonowy
Prywatna praktyka
Inne, proszę opisać pokrewieństwo
*
12.
Czy otrzymuje Pan/Pani regularne leczenie hemostatyczne w celu zapobiegania samoistnym krwawieniom? (Leczenie hemostatyczne to podanie leków zatrzymujących krwawienie.)
(Required.)
Tak
Nie
Jeśli tak, proszę podać nazwę leku stosowanego w celu zapobiegania krwawieniom?
*
13.
Czy otrzymuje Pan/Pani leczenie w momencie wystąpienia krwawienia w celu jego zatrzymania?
(Required.)
Tak
Nie
Jeśli tak, proszę podać nazwę leku stosowanego podczas krwawienia?
*
14.
Ile razy w ciągu ostatnich 5 lat otrzymał(a) Pan/Pani leczenie z powodu urazowego krwawienia (niezwiązanego z zabiegiem chirurgicznym i niesamoistnego)?
(Required.)
*
15.
Gdzie było zlokalizowane krwawienie? (Można zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź)
(Required.)
Nos
Jama ustna
Staw
Mięsień
Krwawienie z przewodu pokarmowego
Krwawienie po porodzie
Ośrodkowy układ nerwowy
Krwawienie po operacji
Nie dotyczy
*
16.
Ile razy miał(a) Pan/Pani samoistne krwawienie (inne niż miesiączkowe) w ciągu ostatnich 5 lat?
(Required.)
*
17.
Ile razy otrzymał(a) Pan/Pani leczenie z powodu samoistnego krwawienia (innego niż miesiączkowe) w ciągu ostatnich 5 lat?
(Required.)
*
18.
Gdzie było zlokalizowane krwawienie? (Można zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź)
(Required.)
Nos
Jama ustna
Staw
Mięsień
Krwawienie z przewodu pokarmowego
Krwawienie po porodzie
Ośrodkowy układ nerwowy
Krwawienie po operacji
Inne, proszę określić
*
19.
Ile razy miał(a) Pan/Pani samoistne krwawienie, które nie wymagało leczenia?
(Required.)
*
20.
Czy w ciągu ostatnich 5 lat przeszedł/przeszła Pan/Pani zabieg inwazyjny (w tym usunięcie zęba)?
(Required.)
Tak
Nie