Skip to content

EAHAD arbejdsgruppe for mangel på meget sjældne koagulationsfaktorer - Spørgeskema til patienter

1.Hvad var dit køn, da du blev født?(Required.)
2.Hvilket køn identificerer du dig med nu?(Required.)
3.Hvad er din alderskategori?(Required.)
4.Hvilket land bor du i?(Required.)
5.Hvilken mangel på en meget sjælden koagulationsfaktor, er du diagnosticeret med?(Required.)
6.Hvor gammel var du da du blev diagnosticeret med en blødersygdom?(Required.)
7.Hvad er dit laveste koagulationsfaktor niveau?(Required.)
8.Var dine forældre i familie med hinanden, før de blev gift (indgifte)?(Required.)
9.Hvor ofte går du til kontrol på hæmofilicentret med din blødersygdom?(Required.)
10.Hvor ofte har du en planlagt telefon- eller videosamtale med hæmofilicentret om din blødersygdom (ikke angående en blødning eller før operation)(Required.)
11.På hvilken type hospital bliver du behandlet for din blødersygdom?(Required.)
12.Får du fast hæmostatisk behandling for din blødersygdom for at forebygge spontane blødninger? Hæmostatisk behandling er defineret som administration af medicin for at stoppe en blødning.(Required.)
13.Får du medicin, når du har en blødning for at stoppe blødningen?(Required.)
14.Hvor mange gange har du fået behandling for en traumatisk blødning (ikke relateret til en invasiv procedure/operation og ikke spontan blødning) i de sidste 5 år?(Required.)
15.Hvor blødte du fra?(Required.)
16.Hvor mange gange har du haft en spontan blødning (ikke menstruationsblødning) i de sidste 5 år?(Required.)
17.Hvor mange gange har du fået behandling for en spontan blødning (ikke menstruationsblødning) i de sidste 5 år?(Required.)
18.Hvor blødte du fra?(Required.)
19.Hvor mange gange havde du en spontan blødning, hvor du ikke behøvede at få behandling?(Required.)
20.Har du gennemgået en invasiv procedure (inklusiv tandudtrækning)/operation i de sidste 5 år?(Required.)