Skip to content

Evaluarea percepțiilor comunității și creșterea nivelului de conștientizare privind îngrijirile paliative pediatrice

Acest chestionar se adresează profesioniștilor care au fost, sunt sau pot fi implicați în îngrijirea copiilor cu boli limitatoare de viață. Scopul său este dublu:

  • evaluarea nivelului de cunoaștere și percepție privind îngrijirile paliative pediatrice și serviciile oferite de HOSPICE Casa Speranței Brașov;
  • informarea și sensibilizarea participanților cu privire la principiile și categoriile de pacienți eligibili pentru acest tip de îngrijire.
Prin completarea acestui chestionar, contribuiți la dezvoltarea unei colaborări mai eficiente între instituții și organizațiile care oferă sprijin copiilor și familiilor lor.
1.În ce organizație/organizații vă desfășurati activitatea profesională ? (bifați atâtea variante câte corespund situației dvs.)(Required.)
2.În ce județ vă desfășurați activitatea?(Required.)
3.Ce profesie aveți ?(Required.)
4.În ce secție/secții lucrați ?(Required.)
5.Ați avut în până acum contact cu serviciile/ personalul Fundației HOSPICE Casa Speranței ?(Required.)
6.Ați recomandat vreodată unui copil/ familii accesul într-un serviciu de îngrijire paliativă/ hospice?(Required.)
7.Considerați că dețineți o înțelegere clară a principiilor îngrijirii paliative pediatrice* ?(Required.)
ORDIN Nr. 253/2018 din 23 februarie 2018, actualizat
*„ ART. 2

Principiile îngrijirii paliative pediatrice (IPP) sunt următoarele:
a) IPP este îngrijirea activă şi totală a corpului, minţii şi spiritului copilului bolnav şi suportul acordat familiei copilului;
b) IPP începe din momentul diagnosticului bolii şi continuă pe tot parcursul acesteia, indiferent dacă pacientul primeşte sau nu tratamentul cu intenţie curativă al bolii;
c) IPP urmăreşte evaluarea şi alinarea suferinţei fizice, psihologice şi sociale a copilului;
d) IPP eficientă se realizează de către o echipă interdisciplinară care include, pe lângă profesionişti, familia copilului bolnav şi care se bazează pe utilizare eficientă a tuturor resurselor disponibile;
e) IPP se acordă în diferite medii: la domiciliul copilului, în centre rezidenţiale pentru copii în sistemul de protecţie socială, în unităţi independente de îngrijiri paliative sau secţii/compartimente de paliaţie din spitale.”
8.Considerați că dețineți o înțelegere clară a categoriei de beneficiari ai serviciilor de îngrijirii paliative pediatrice** ?(Required.)
ORDIN Nr. 253/2018 din 23 februarie 2018, actualizat

**„ ART. 3
Beneficiarii îngrijirii paliative pediatrice sunt copii cu boli care fac improbabilă supravieţuirea până la vârsta de adult. Aceste boli sunt:
a. boli care ameninţă viaţa: afecţiuni pentru care tratamentul curativ este posibil, dar poate eşua - cancer, insuficienţe de organ, malformaţii congenitale cardiace grave ş.a.;
b. boli care limitează viaţa, dar pentru care tratamentul intensiv poate prelungi prognosticul şi îmbunătăţi calitatea vieţii - fibroza chistică, distrofie neuromusculară progresivă, osteogeneza imperfectă în formă severă, deficienţe imune severe congenitale şi dobândite, HIV-SIDA, boli inflamatorii panarterită nodoasă, boala Crohn, boli renale - glomerulonefrita rapid progresivă, sindromul de Toni-Debre-Fanconi ş.a., insuficienţă cardiacă, renală, hepatică.
c. boli progresive pentru care de la debut este posibil numai tratament paliativ: anomalii cromozomiale, boli metabolice de stocare: glicogenoze, mucopolizaharidoze, unele mucolipidoze, Boala Gaucher, Boala Niemann-Pick; boli degenerative ereditare ale sistemului nervos central: atrofia musculară spinală Werdning-Hoffmann, leucodistrofia globală Krabbe, scleroza spongioasă Canavan, polidistrofia Alper, encefalomielita necrozantă subacută Leigh; boli degenerative dobândite: panencefalita sclerozantă subacută, scleroza multiplă.
d. boli non-progresive care determină o fragilitate constituţională şi o susceptibilitate mare pentru complicaţii; majoritatea sunt însoţite de deficit neurologic sever: paralizie cerebrală gravă cu imobilizare la pat şi handicapuri multiple, traumatisme ale sistemului nervos central, sechele neurologice severe ale infecţiilor sistemului nervos central, meningomielocel cu afectare neurologică severă

ART. 4
(1) Îngrijirile paliative pediatrice se adresează copiilor cu o varietate de boli, unele dintre ele fiind boli rare, pentru care există o experienţă limitată.
(2) Îngrijirile paliative pediatrice se acordă frecvent copiilor cu boli ereditare, în situaţiile în care există mai mulţi copii afectaţi într-o familie; din acest motiv este necesară consilierea genetică familială.” .
9.Cât de clară vi se pare, în prezent, modalitatea de recomandare a pacienților către serviciile de îngrijiri paliative pediatrice integrate în sistemul public de sănătate?(Required.)
10.Vă rugăm să realizați (funcție de ceea ce cunoașteți sau practicați) asocierea privind modalitatea de acces a pacienților la următoarele servicii de îngrijiri paliative:(Required.)
Recomandare de îngrijiri paliative la domiciliu conform Anexei 31D
Bilet de trimitere și programare
Decizie pentru acordarea dreptului la servicii sociale
Nu știu
1. Ambulator
2. Internare continuă
3. Centru de zi
4. Îngrijiri paliative la domiciliu
11.Cât de confortabil/ă vă simțiți în a prezenta ideea îngrijirii paliative familiilor?(Required.)
12.Considerați că îngrijirile paliative sunt recomandate doar pentru pacienții terminali?(Required.)
13.Cât de încrezător/încrezătoare vă simțiți să explicați serviciile medicale oferite la Hospice Casa Speranței ? (management medicamentos și non farmacologic al simptomelor, monitorizare la domiciliu, îngrijire și schimbare sonde, educația familiei pentru îngrijire, sprijin în îngrijire specializată, respite, îngrijire terminală etc)(Required.)
14.Cât de încrezător/ încrezătoare vă simțiți să explicați abordarea holistică, serviciile care vin în completarea îngrijirii și tratamentului oferite la Hospice Casa Speranței ? (consiliere socială, psihologică, centre de zi, kinetoterapie, consiliere spirituală)(Required.)
15.Care considerați că sunt principalele obstacole în recomandările pentru îngrijiri paliative? (puteti selecta mai multe variante)(Required.)
16.Pacienții eligibili pentru îngrijiri paliative la Hospice Casa Speranței sunt copii cu vârstă cuprinsă între 0 -18 ani, cu boli progresive incurabile și limitatoare de viață (cancer, insuficiență organică ireversibilă, fibroză chistică, tetrapareză spastică, paralizie cerebrală severă, etc.).

Cunoscând acest lucru, considerați că ați avut contact cu copii care ar fi putut beneficia de îngrijiri paliative, dar nu li s-au recomandat ?(Required.)
17.Credeți că, în urma completării acestui chestionar, veți recomanda mai des pacienților eligibili serviciile de îngrijire paliativă?(Required.)
18.Ce considerați că v-ar putea ajuta să recomandați mai ușor pacienții și familiile către servicii de îngrijiri paliative pediatrice?

(De exemplu: tipuri de sprijin, informații, instruire, colaborare interinstituțională etc.)(Required.)
19.Vă rugăm să împărtășiți orice alte observații sau sugestii legate de tema chestionarului:
20.Pentru a fi informat(ă) pe viitor:
Vă mulțumim pentru timpul și gândurile împărtășite.
Prin răspunsurile dumneavoastră contribuiți la dezvoltarea îngrijirilor paliative pediatrice și la sprijinul copiilor și familiilor care au nevoie de ele.