Umfrage zu Patienten-Versorgungspfaden
Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen, diese Umfrage auszufüllen und abzusenden. Bitte lesen Sie die unten angegebenen Teilnehmerinformationen sorgfältig durch, und diskutieren Sie sie gerne mit anderen, z. B. Ihrer Familie und Ihren Freunden.
Das Ziel dieser Studie ist es, die Erfahrungen mit der Versorgung von Menschen mit Friedreich-Ataxie (FA) in Deutschland zu sammeln, um die Behandlungspfade von Ataxie-Patienten zu verstehen beim Management spezifischer Symptome, die im Zusammenhang mit Friedreich-Ataxie stehen. Genauer gesagt, zielt dieser Fragebogen darauf ab herauszufinden, welche Aspekte des FA-Behandlung für die Patienten am wichtigsten sind, einschließlich ihrer Wahrnehmung der Qualität der medizinischen Versorgung, die sie sowohl beim Voranschreiten von FA als auch bei damit verbundenen Problemen erhalten.
Für Menschen mit FA, die derzeit unter 16 Jahren alt sind, sollten Eltern, Betreuer oder Erziehungsberechtigte den Fragebogen ausfüllen. Falls gewünscht kann dies natürlich auch gemeinsam gemacht werden, sollten gemäß der Meinung des Patienten antworten, nicht nach ihrer eigenen. Die Einwilligung zur Teilnahme an der Befragung wird von der Person mit FA in Frage 1 erbeten, bevor weitere Fragen der Erhebung folgen. Dies ist wichtig für Eltern, Betreuer oder Erziehungsberechtigte, die den Fragebogen im Namen der Person mit FA ausfüllen. Die Fragen 1 und 2 sind obligatorisch, um die Umfrage fortzusetzen. Dann werden Sie um Antwort gebeten bei einer Liste von Fragen zu Ihren Erfahrungen mit FA in Bezug auf die Behandlung und Pflege, die Sie von medizinischem Fachpersonal erhalten haben. Das Ausfüllen dieser Erhebung dauert in etwa eine halbe Stunde.
Einschlusskriterien: Personen ab 16 Jahren, die in dem Land leben, in dem die Befragung durchgeführt wird, und die eine per Gentest bestätigte Diagnose von Friedreich-Ataxie haben; Eltern, Betreuer oder Erziehungsberechtigte von Personen mit FA unter 16 Jahren, die damit einverstanden sind, dass ihre Eltern/Betreuer/ Erziehungsberechtigten in ihrem Namen teilnehmen.
Persönliche Daten und Vertraulichkeit
Ihre Umfrageantworten werden mit den Antworten anderer Patienten in der Studie kombiniert, damit die Analysen durch das beauftragte Forschungsteam durchgeführt werden können. Diese Umfrage ist anonym, daher wird es nicht möglich sein, einen einzelnen Patienten aus der Gesamtheit von Umfrageantworten zu identifizieren. Alle Daten werden in einer durch Passwörter geschützten Form gespeichert, so dass nur Personen, die an der Studie arbeiten, darauf zugreifen können, und werden 6 Monate nach Abschluss der Studienanalysen gelöscht. Nur das Forschergruppe am Ataxia Centre des University College London wird auf die gesammelten Daten zugreifen können.
Organisation und Finanzierung der Studie
Diese Studie wurde vom Pharmaunternehmen Biogen gesponsert und wird vom University College London in Zusammenarbeit mit der Wohltätigkeitsorganisation Ataxia UK und der Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. durchgeführt.
Kontaktinformationen
Wenn Sie vor, während oder nach Abschluss der Studie weitere Fragen zur Studie stellen möchten oder Bedenken haben, wenden Sie sich bitte an Julie Vallortigara, die Forscherin dieses Projekts:
Email : j.vallortigara@ucl.ac.uk
Gerne können Sie sich an Bart-Jan Schuman, Vertreter des Friedreich-Ataxie Fördervereins e.V., wenden.
E-mail: vorstand@friedreich-ataxie.de