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Sondaggio per Pazienti – Gruppo di lavoro EAHAD sui deficit molto rari dei fattori della coagulazione

1.Qual era il tuo sesso alla nascita?(Required.)
2.Con quale genere ti identifichi attualmente?(Required.)
3.In quale fascia d’età ti trovi?(Required.)
4.Qual è il tuo paese di residenza?(Required.)
5.Con quale deficit molto raro dei fattori della coagulazione ti è stata fatta diagnosi?(Required.)
6.Quanti anni avevi quando ti è stato diagnosticato un disturbo emorragico?(Required.)
7.Qual è stato il tuo livello più basso di attività del fattore?(Required.)
8.I tuoi genitori erano parenti tra loro prima di sposarsi (consanguinei)?(Required.)
9.Con quale frequenza visiti l’ambulatorio emostatico per controlli regolari riguardanti il tuo disturbo emorragico?(Required.)
10.Con quale frequenza hai una visita telefonica o in videochiamata con l’ambulatorio emostatico (non per un evento emorragico o procedura chirurgica)?(Required.)
11.In che tipo di struttura vieni seguito per il tuo disturbo emorragico?(Required.)
12.Ricevi un trattamento emostatico regolare per il tuo disturbo emorragico, al fine di prevenire sanguinamenti spontanei? (Il trattamento emostatico è definito come la somministrazione di farmaci per fermare un'emorragia.)(Required.)
13.Ricevi farmaci quando hai un sanguinamento, per fermarlo?(Required.)
14.Quante volte hai ricevuto trattamento per un’emorragia traumatica (non legata a una procedura invasiva e non spontanea) negli ultimi 5 anni?(Required.)
15.Qual è stata la sede del sanguinamento?(Required.)
16.Quante volte hai avuto un episodio di sanguinamento spontaneo (escludendo le mestruazioni) negli ultimi 5 anni?(Required.)
17.Quante volte hai ricevuto trattamento per un episodio di sanguinamento spontaneo (escludendo le mestruazioni) negli ultimi 5 anni?(Required.)
18.Qual è stata la sede del sanguinamento?(Required.)
19.Quante volte hai avuto un sanguinamento spontaneo che non ha richiesto trattamento?(Required.)
20.Hai subito una procedura invasiva (inclusa estrazione dentaria) negli ultimi 5 anni?(Required.)