Experiencia en pruebas genéticas

Esta encuesta ha sido diseñada por pacientes y familias afectados por degeneraciones retinianas hereditarias para conocer la experiencia de cómo otras personas de todo el mundo que viven con degeneraciones retinianas hereditarias y sus familias acceden a servicios de asesoramiento y pruebas genéticas.

 

Los resultados de esta encuesta ayudarán a describir el mejor estándar de atención para las personas que buscan obtener pruebas genéticas y asesoramiento para su degeneración retiniana hereditaria. Los resultados de esta encuesta también identificarán dónde se necesita apoyo para brindar un buen estándar de pruebas genéticas y asesoramiento. Por lo tanto, los resultados ayudarán a las personas y organizaciones a abogar eficazmente por el acceso a pruebas genéticas equitativas, asequibles, accesibles y oportunas para las degeneraciones retinianas hereditarias.

 

Su participación en esta encuesta ayudará a los médicos, especialistas en genética, investigadores y profesionales de la salud visual a comprender la información y el apoyo que los pacientes necesitarán para navegar hacia el diagnóstico, el pronóstico y la atención de sus afecciones y para facilitar más acciones de política y desarrollo de investigación en las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR).

 

Dependiendo de sus respuestas, esta encuesta tiene entre veintiséis y treinta y ocho preguntas y le llevará aproximadamente diecisiete minutos completarla.

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* 1. Esta encuesta recopilará información personal sobre usted, incluida información demográfica (por ejemplo, su edad y sexo). También recopilará información personal sobre su experiencia de acceder a pruebas genéticas y servicios de asesoramiento para una degeneración hereditaria de retina (DHR).

 

Su información personal recopilada como parte de esta encuesta se mantendrá estrictamente confidencial. Su identidad no será revelada y su confidencialidad estará protegida en cualquier revisión e informe de este estudio que pueda ser publicado.

 

Su participación en esta encuesta es voluntaria; y puede retirarse en cualquier momento si cambia de opinión. Si decide retirar su consentimiento saliendo de la encuesta a mitad de camino, sus respuestas no se registrarán.

 

También tiene derecho a:

-solicitar que eliminemos la información personal que nos proporciona, o restringir la forma en que usamos su información personal;

- retirar el consentimiento para nuestro procesamiento de su información personal; y

-obtener y / o mover su información personal

Puede hacerlo enviando un correo electrónico a Orla.Galvin@retina-international.org o Petia.Stratieva@retina-international.org
 

Si tiene más de dieciocho años y desea continuar con esta encuesta, proporcione su consentimiento:

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* 2. Sexo:

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* 3. ¿Qué edad tiene?

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* 5. ¿En qué año se hizo una prueba genética?

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* 6. ¿Cuáles de las siguientes razones tuvo para solicitar una prueba genética? Por favor seleccione todas las respuestas válidas.

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* 7. ¿Cuál de las siguientes es la razón principal por la que deseaba una prueba genética? Seleccione solo una respuesta.

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* 8. ¿Su oftalmólogo lo apoyó en la obtención de una prueba genética? Seleccione la respuesta más adecuada.

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* 9. ¿A cuántos médicos (incluidos médicos de familia, optometristas, oftalmólogos y especialistas en retina) asistió desde sus primeras sospechas o síntomas hasta su diagnóstico genético de su degeneración hereditaria de retina?

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* 10. ¿A cuántos centros médicos / centros de salud / centros oftalmológicos (incluya todas las visitas públicas y privadas) asistió antes de lograr su diagnóstico genético?

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* 11. ¿Cuánto tiempo tardó desde que se dio cuenta que tenía un problema visual hasta obtener una prueba genética?

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* 12. ¿Quedó satisfecho con la forma en que se le explicó el resultado y el diagnóstico de su prueba genética?

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* 13. ¿Cómo le gustaría que mejorara la explicación del resultado de la prueba genética y el diagnóstico? Describa en el cuadro de comentarios a continuación.

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* 14. ¿Su muestra de ADN (muestra biológica que proporciona para las pruebas genéticas) fue enviada por correo para llevar a cabo su prueba genética?

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* 15.  ¿Tuvo que viajar a otro pueblo o ciudad para hacerse la prueba genética?

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* 16. ¿Tuvo que viajar a otro estado o país para hacerse la prueba genética?

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* 17. ¿Su prueba genética fue parte de un proyecto de investigación?

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* 18. ¿Cuánto tiempo tardó en recibir los resultados de la prueba genética?

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* 19. ¿Cómo se le comunicaron los resultados de la prueba genética?

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* 20. ¿Tuvo que pagar por una prueba genética?

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* 21. ¿Qué moneda se utilizó para pagar la prueba genética?

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* 22. ¿Cuál fue el costo aproximado de la prueba genética en la moneda que ha indicado?

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* 23. ¿Cuál fue el programa que cubría el coste de sus pruebas genéticas?

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* 24. ¿Se le ofreció asesoramiento genético antes de su prueba genética?

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* 25. ¿Se le ofreció asesoramiento genético después de su prueba genética?

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* 26. ¿Cómo se le proporcionó el asesoramiento genético?

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* 27. ¿Tuvo que viajar a otro pueblo o ciudad para recibir su consejo genético?

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* 28. ¿Tuvo que viajar a otro estado o país para recibir asesoramiento genético?

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* 29. ¿Quién le ha proporcionado el asesoramiento?

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* 30. ¿Tuvo que pagar por el asesoramiento genético?

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* 31. ¿Qué moneda se utilizó para pagar el asesoramiento genético?

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* 32. En la moneda que indicó anteriormente, ¿cuál fue el coste aproximado del asesoramiento genético?

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* 33. Si los resultados iniciales de su prueba genética no fueron claros o de significado desconocido, ¿se le actualizó con alguna información sobre el resultado de su prueba genética?

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* 34. ¿Cree que existe suficiente conciencia entre los profesionales sanitarios sobre las degeneraciones hereditarias de retina?

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* 35. ¿Cree que existe suficiente conciencia entre los profesionales de la salud sobre los beneficios de las pruebas genéticas para las degeneraciones hereditarias de retina?

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* 36. ¿Volvería a pasar por la experiencia de las pruebas genéticas? ¿En el sentido de que valió la pena?

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* 37. ¿Estaría dispuesto a compartir sus datos genéticos con fines de investigación? Por favor seleccione todas las respuestas válidas.

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* 38. Si desea compartir otra información con respecto a su experiencia en pruebas genéticas y asesoramiento, y qué mejoras le gustaría ver, hágalo en el cuadro de comentarios a continuación:

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