Опыт генетического тестирования

 

Этот опрос был разработан пациентами и семьями, затронутыми наследственной дегенерацией сетчатки, чтобы узнать о том, как другие люди во всем мире, живущие с наследственной дегенерацией сетчатки, и их семьи получают доступ к услугам генетического тестирования и консультирования.

Результаты этого опроса помогут описать наилучшие стандарты помощи людям, которые хотят пройти генетическое тестирование и консультирование по поводу наследственной дегенерации сетчатки. Результаты этого опроса также позволят определить, где требуется поддержка для обеспечения хорошего уровня генетического тестирования и консультирования. Таким образом, результаты помогут отдельным лицам и организациям эффективно выступать за беспристрастное, недорогостоящее, доступное и своевременное генетическое тестирование на наследственные дистрофии сетчатки.

Ваше участие в этом опросе поможет клиницистам, генетическим специалистам, исследователям и офтальмологам понять ситуацию и поддержать пациентов, которых нужно сориентировать в диагностике, прогнозе и лечении их заболеваний, а также способствовать дальнейшей выработке стандартов и развитию исследований в области наследственной дегенерации сетчатки.

 


В зависимости от выбранных ответов в опросе будет от двадцати шести до тридцати восьми вопросов, и его заполнение займет примерно 17 минут.

Question Title

* 1. 1.      Этот опрос потребует личную информацию о вас, включая демографическую информацию (например, ваш возраст и пол), а также личную информацию о вашем опыте обращения к службам генетического тестирования и консультирования по поводу наследственной дегенерации сетчатки.

 

Ваша личная информация, собранная в рамках этого опроса, будет строго конфиденциальной. Ваша личность не будет раскрыта, и ваша конфиденциальность будет защищена в любых обзорах и отчетах об этом исследовании, которые могут быть опубликованы.

 

Ваше участие в этом опросе является добровольным; и вы можете отказаться в любой момент, если передумаете. Если вы решите отозвать свое согласие, выйдя из опроса в середине, ваши ответы не будут записаны.

 

Вы также имеете право:

- попросить удалить личную информацию о вас, которую мы храним, или ограничить способ использования вашей личной информации;

- отозвать согласие на обработку вашей личной информации; а также

-получить и / или переместить вашу личную информацию

Вы также можете сделать это по электронной почте: orla.galvin@retina-international.org или petia.stratieva@retina-international.org 

 

 

Если вы старше 18 лет и хотите продолжить этот опрос, дайте согласие:

Question Title

* 2. Ваш пол при рождении?

Question Title

* 3. Сколько вам лет?

Question Title

* 5.  В каком году вы или член вашей семьи проходили генетическое тестирование?

Question Title

* 6. По какой из следующих причин вы обратились за генетическим тестом? Выберите все подходящие варианты.

Question Title

* 7. Что из перечисленного является основной причиной, по которой вы хотели пройти генетический тест? Выберите только один ответ.

Question Title

* 8. Способствовал ли офтальмолог прохождению генетического теста? Выберите наиболее подходящий ответ.

Question Title

* 9. Сколько врачей (включая семейных врачей, оптометристов, офтальмологов и специалистов по сетчатке) вы посетили в период между вашим первым беспокойством или симптомом и генетически подтвержденным диагнозом наследственной дегенерации сетчатки?

Question Title

* 10. Сколько медицинских центров / центров здоровья / центров коррекции зрения (укажите все государственные и частные) вы посетили до того, как установили свой генетический диагноз?

Question Title

* 11. Сколько времени прошло от момента, когда вы узнали о проблеме со зрением и до момента, когда вы получили результат генетического теста? 

Question Title

* 12. Были ли вы удовлетворены тем, как вам объяснили результат вашего генетического теста и диагноз?

Question Title

* 13. Как бы вы хотели улучшить процесс объяснения результатов генетического теста и диагноза? Пожалуйста, опишите в комментарии ниже

Question Title

* 14. Был ли ваш образец ДНК (биологический образец, который вы предоставляете для генетического тестирования) отправлен по почте для генетического тестирования?

Question Title

* 15. Приходилось ли вам ехать в другой город, чтобы пройти генетический тест?

Question Title

* 16. Приходилось ли вам ехать в другой регион или страну, чтобы пройти генетический анализ?

Question Title

* 17. Был ли ваш генетический тест частью исследовательского проекта?

Question Title

* 18. Сколько времени потребовалось для получения результатов генетического теста?

Question Title

* 19. Как вам были объяснены результаты генетического теста?

Question Title

* 20.  Приходилось ли вам платить за генетический тест?      

Question Title

* 21. В какой валюте вы платили за тест?

Question Title

* 22. Какова приблизительная стоимость генетического тестирования в валюте, которую вы указали?

Question Title

* 23. Какая программа покрывала стоимость вашего генетического тестирования?

Question Title

* 24. Предлагалось ли вам генетическое консультирование перед генетическим тестом?   

Question Title

* 25. Предлагалось ли вам генетическое консультирование после вашего генетического теста?
     

Question Title

* 26. Как вам проводилось генетическое консультирование?     

Question Title

* 27. Приходилось ли вам ехать в другой город, чтобы получить генетическую консультацию?

Question Title

* 28. Приходилось ли вам ехать в другой регион или страну для генетической консультации?

Question Title

* 29.  Кто консультировал вас?

Question Title

* 30. Нужно ли было вам заплатить за генетическую консультацию?

Question Title

* 31. В какой валюте вы платили за генетическое консультирование?

Question Title

* 32. Какова приблизительная стоимость генетического консультирования в валюте, которую вы указали?

Question Title

* 33. Если первоначальные результаты вашего генетического теста были неясными или имели непонятное значение, получили ли вы обновленную информацию о результатах вашего генетического теста?

Question Title

* 34. Как вы думаете, достаточно ли осведомлены медицинские работники о наследственной дегенерации сетчатки?

Question Title

* 35. Как вы думаете, достаточно ли осведомлены медицинские работники о значении генетического тестирования при наследственной дегенерации сетчатки?

Question Title

* 36. Вы бы снова прошли генетическое тестирование? В смысле оно того стоило?

Question Title

* 37. Хотели бы вы поделиться своими генетическими данными с целью исследования? Выберите все подходящие варианты?

Question Title

* 38. Если вы хотите поделиться дополнительной информацией о своем опыте генетического тестирования и консультирования или об улучшениях, которые на ваш взгляд нужны, сделайте это в поле для комментариев ниже:

0 of 38 answered
 

T