Esta pesquisa foi elaborada por pacientes e famílias afetadas por doenças  hereditárias da retina. A pesquisa tem o intúito de se aprender sobre a experiência de como outras pessoas e suas famílias que vivem com degenerações hereditárias da retina em todo o mundo, acessam serviços de aconselhamento e teste genético.

Os resultados desta pesquisa ajudarão a descrever o melhor padrão de atendimento para pessoas que buscam obter testes genéticos e aconselhamento para sua doença hereditária da retina. Os resultados desta pesquisa também identificarão onde o apoio é necessário para fornecer um bom padrão de teste genético e aconselhamento. Portanto, os resultados ajudarão indivíduos e organizações a defender com eficácia o acesso a testes genéticos equitativos, acessíveis, e oportunos para doenças hereditárias da retina.

Sua participação nesta pesquisa ajudará médicos, especialistas em genética, pesquisadores e profissionais de saúde ocular a entender as informações e o suporte de que os pacientes precisarão para navegar até o diagnóstico, prognóstico e cuidados para suas condições. Facilitará também futuras ações políticas e desenvolvimento de pesquisas no campo das doenças hereditárias da retina.

Dependendo de suas respostas, esta pesquisa tem entre vinte e seis e trinta e oito perguntas e levará aproximadamente dezessete minutos para ser respondida.

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* 1. Esta pesquisa irá coletar informações pessoais sobre você, incluindo informações demográficas (por exemplo, sua idade e sexo). Ele também coletará informações pessoais sobre sua experiência de acesso a serviços de aconselhamento e testes genéticos para uma doença hereditária da retina (IRD).

Suas informações pessoais coletadas como parte desta pesquisa serão mantidas estritamente confidenciais. A sua identidade não será revelada e a sua confidencialidade será protegida em quaisquer análises e relatórios deste estudo que venham a ser publicados.

Sua participação nesta pesquisa é voluntária. Você pode retirar seu consentimento a qualquer momento se mudar de ideia. Se você decidir retirar seu consentimento saindo da pesquisa no meio, suas respostas não serão registradas.

 Você também tem o direito de:

- solicitar que excluamos as informações pessoais que você fornece ou restringir a maneira como usamos suas informações pessoais;

- retirar o consentimento para o nosso processamento de suas informações pessoais; e

-obter e / ou mudar suas informações pessoais

- Você pode fazer isso enviando um e-mail para Orla.Galvin@retina-international.org ou Petia.Stratieva@retina-international.org

 Se você tem mais de dezoito anos e deseja prosseguir com esta pesquisa, dê seu consentimento:

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* 2. Que sexo você nasceu?

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* 3. Quantos anos você tem?

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* 5. Em que ano você fez um teste genético?

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* 6. Quais dos seguintes motivos você teve para buscar um teste genético? Por favor, selecione todas as respostas que se aplicam.

Question Title

* 7. Qual das opções a seguir é a principal razão pela qual você queria um teste genético? Selecione apenas uma resposta.

Question Title

* 8. O seu oftalmologista deu suporte na obtenção de um teste genético? Selecione a resposta mais apropriada.

Question Title

* 9. Com quantos médicos (incluindo médicos de família, optometristas, oftalmologistas e especialistas em retina) você se consultou entre sua primeira preocupação ou sintoma e o diagnóstico genético de sua doença hereditária da retina?

Question Title

* 10. A quantos centros médicos / centros de saúde / centros de visão (inclua todas as visitas públicas e privadas) você compareceu antes de encontrar seu diagnóstico genético?

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* 11. Quanto tempo demorou para você ficar ciente de um problema de visão e fazer um teste genético?

Question Title

* 12. Você ficou satisfeito com a forma como o resultado do seu teste genético e o diagnóstico foram explicados para você?

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* 13. Como você gostaria que a explicação do resultado do teste genético e do diagnóstico melhorasse? Descreva na caixa de comentários abaixo.

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* 14. Sua amostra de DNA (amostra biológica que você fornece para teste genético) foi enviada pelo correio para seu teste genético?

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* 15. Você teve que viajar para outra cidade para fazer seu teste genético?

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* 16. Você teve que viajar para outro estado ou país para fazer seu teste genético?

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* 17. Seu teste genético foi parte de um projeto de pesquisa?

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* 18. Quanto tempo demorou para receber o resultado do teste genético?

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* 19. Como os resultados do teste genético foram comunicados a você?

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* 20. Você teve que pagar por um teste genético?

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* 21. Qual foi a moeda usada para pagar o teste genético?

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* 22. Qual foi o custo aproximado do teste genético na moeda que você indicou?

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* 23. Qual foi o programa que cobriu o custo do seu teste genético?

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* 24. Foi-lhe oferecido aconselhamento genético antes do seu teste genético?

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* 25. Foi-lhe oferecido aconselhamento genético após o seu teste genético?

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* 26. Como o aconselhamento genético foi fornecido a você?

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* 27. Você teve que viajar para outra cidade para receber seu aconselhamento genético?

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* 28. Você teve que viajar para outro estado ou país para aconselhamento genético?

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* 29. Quem te aconselhou?

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* 30. Você teve que pagar por aconselhamento genético?

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* 31. Que moeda foi usada para pagar o aconselhamento genético?

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* 32. Na moeda indicada por você acima, qual foi o custo aproximado do aconselhamento genético?

Question Title

* 33. Se os resultados iniciais do seu teste genético não foram claros ou de significância desconhecida, você foi atualizado com alguma informação sobre o resultado do seu teste genético?

Question Title

* 34. Você acha que há consciência suficiente entre os profissionais de saúde sobre as degenerações hereditárias da retina?

Question Title

* 35. Você acha que há consciência suficiente entre os profissionais de saúde sobre os benefícios do teste genético para doenças hereditárias da retina?

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* 36. Você passaria pela experiência do teste genético novamente? No sentido, valeu a pena?

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* 37. Você estaria disposto a compartilhar seus dados genéticos para fins de pesquisa?

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* 38. Se você gostaria de compartilhar outras informações com respeito ao seu teste genético e experiência de aconselhamento, quais melhorias você gostaria de ver, faça-o na caixa de comentários abaixo.

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