Diese Umfrage wurde von Patienten und Familien entwickelt, die von erblich bedingter Netzhautdegeneration betroffen sind, um zu erfahren, wie andere Menschen, die mit erblicher Netzhautdegeneration leben, und ihre Familien Zugang zu Gentests und Beratungsdiensten erhalten.


Die Ergebnisse dieser Umfrage werden dazu beitragen, den besten Versorgungsstandard für Menschen zu beschreiben, die genetische Tests und Beratung für ihre erbliche Netzhautdegeneration wünschen. Die Ergebnisse dieser Umfrage werden auch identifizieren, wo Unterstützung benötigt wird, um einen guten Standard für genetische Tests und Beratung zu bieten. Daher werden die Ergebnisse Einzelpersonen und Organisationen helfen, sich effektiv für den Zugang zu gerechten, preiswerten, zugänglichen und rechtzeitigen Gentests für erbliche Netzhautdegenerationen einzusetzen. 

Ihre Teilnahme an dieser Umfrage wird Klinikern, genetischen Spezialisten, Forschern und Augenspezialisten helfen, nach Auswertung der Informationen Patienten bei Diagnose, Prognose und Versorgung ihrer Erkrankungen zu unterstützen, und weitere Maßnahmen und Forschungsentwicklungen im Bereich genetischer Krankheiten zu erleichtern.

Je nachdem wie sie antworten enthält diese Umfrage zwischen 26 und 38 Fragen und dauert ungefähr 17 Minuten.

Question Title

* 1. Bei dieser Umfrage werden personenbezogene Daten über Sie erfasst, einschließlich demografischer Daten (z. B. Alter und Geschlecht). Gesammelt werden auch persönliche Informationen über Ihre Erfahrungen mit dem Zugang zu Gentests und Beratungsdiensten für eine erbliche Netzhautdegeneration (IRD).

Ihre im Rahmen dieser Umfrage erhobenen personenbezogenen Daten werden streng vertraulich behandelt. Ihre Identität wird nicht preisgegeben und Ihre Vertraulichkeit wird in allen Berichten zu dieser Studie, die möglicherweise veröffentlicht werden, geschützt.

Ihre Teilnahme an dieser Umfrage ist freiwillig und Sie können jederzeit zurücktreten, wenn Sie Ihre Meinung zwischendurch ändern. Wenn Sie sich entscheiden, Ihre Einwilligung zu widerrufen, indem Sie die Umfrage mittendrin verlassen, werden Ihre Antworten nicht aufgezeichnet.

Sie haben auch das Recht darauf:

- von uns zu verlangen, die von Ihnen bereitgestellten personenbezogenen Daten zu löschen oder die Art und Weise, wie wir Ihre personenbezogenen Daten verwenden, einzuschränken;

- die Zustimmung zu unserer Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu widerrufen; und

- Sie Ihre persönlichen Daten zu bekommen und/oder zu ändern

- Sie können dies tun, indem Sie eine E-Mail an Orla.Galvin@retina-international.org oder Petia.Stratieva@retina-international.org senden

Wenn Sie über 18 Jahre alt sind und mit dieser Umfrage fortfahren möchten, stimmen Sie bitte einem der folgenden zu:

Question Title

* 2. Welches Geschlecht haben Sie?

Question Title

* 3. Wie alt sind Sie?

Question Title

* 4. In welchem ​​Land leben Sie?

Question Title

* 5. In welchem ​​Jahr wurde ein Gentest durchgeführt?

Question Title

* 6. Aus welchem der folgenden Gründe hatten Sie einen Gentest? Bitte wählen Sie alle zutreffenden aus.

Question Title

* 7. Was ist der Hauptgrund für Ihren Wunsch nach einem Gentest? Bitte wählen Sie nur eine Antwort aus.

Question Title

* 8. Hat Ihr Augenarzt Sie bei der Durchführung eines Gentests unterstützt? Bitte wählen Sie die zutreffendste Antwort aus.

Question Title

* 9. Bei wie vielen Ärzten (einschließlich Hausärzten, Optikern, Augenärzten und Netzhautspezialisten) waren Sie zwischen dem ersten Auffallen ihrer Krankheit oder Ihrem ersten Symptom und der genetischen Diagnose Ihrer erblichen Netzhautdegeneration?

Question Title

* 10. An wie vielen medizinischen Zentren/Gesundheitszentren/Sehzentren (bitte alle öffentlichen und privaten Besuche angeben) waren Sie, bevor Ihre genetische Diagnose gestellt wurde?

Question Title

* 11. Wie lange hat es gedauert, bis Sie anfangs ein Problem mit Ihrem Sehvermögen bemerkten und einen Gentest erhielten?

Question Title

* 12. Waren Sie damit zufrieden, wie Ihnen Ihr genetisches Testergebnis und Ihre Diagnose erklärt wurden?

Question Title

* 13. Wie möchten Sie die Erklärung des genetischen Testergebnisses und der Diagnose verbessert haben? Bitte im Kommentarfeld unten beschreiben.

Question Title

* 14. Wurde Ihre DNA-Probe (biologische Probe, die Sie für Gentests bereitstellen) für Ihren Gentest per Post verschickt?

Question Title

* 15. Mussten Sie für Ihren Gentest in eine andere Stadt reisen?

Question Title

* 16. Mussten Sie für Ihren Gentest in einen anderen Staat oder ein anderes Land reisen?

Question Title

* 17. War Ihr Gentest Teil eines Forschungsprojekts?

Question Title

* 18. Wie lange hat es gedauert, bis Sie die Ergebnisse des Gentests erhalten haben?

Question Title

* 19. Wie wurden Ihnen die Ergebnisse des Gentests mitgeteilt?

Question Title

* 20. Mussten Sie für einen Gentest bezahlen?

Question Title

* 21. In welcher Währung wurde der Gentest bezahlt?

Question Title

* 22. Wie hoch waren die ungefähren Kosten der Gentests in der von Ihnen angegebenen Währung?

Question Title

* 23. Welches Programm hat die Kosten für Ihre Gentests gedeckt?

Question Title

* 24. Wurde Ihnen vor Ihrem Gentest eine genetische Beratung angeboten?

Question Title

* 25. Wurde Ihnen nach Ihrem Gentest eine genetische Beratung angeboten?

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* 26. Wie wurde Ihnen die genetische Beratung angeboten?

Question Title

* 27. Mussten Sie in eine andere Stadt reisen, um Ihre genetische Beratung zu erhalten?

Question Title

* 28. Mussten Sie für eine genetische Beratung in einen anderen Staat oder ein anderes Land reisen?

Question Title

* 29. Wer hat Sie beraten?

Question Title

* 30. Mussten Sie für die genetische Beratung bezahlen?

Question Title

* 31. In welcher Währung wurde die genetische Beratung bezahlt?

Question Title

* 32. Wie hoch waren die Kosten der genetischen Beratung in der von Ihnen oben angegebenen Währung?

Question Title

* 33. Wenn die ursprünglichen Ergebnisse Ihres Gentests unklar waren oder von unbekannter Bedeutung waren, wurden Sie mit Informationen zu Ihrem Gentestergebnis aktualisiert?

Question Title

* 34. Glauben Sie, dass sich das medizinische Fachpersonal ausreichend über erbliche Netzhautdegenerationen informiert?

Question Title

* 35. Glauben Sie, dass das medizinische Fachpersonal ausreichend über die Vorteile von Gentests für erbliche Netzhautdegenerationen informiert ist?

Question Title

* 36. Würden Sie die Erfahrung mit den Gentests noch einmal machen? Hat es sich in der Hinsicht gelohnt?

Question Title

* 37. Wären Sie bereit, Ihre genetischen Daten zu Forschungszwecken weiterzugeben? Bitte wählen Sie alle zutreffenden aus.

Question Title

* 38. Wenn Sie weitere Informationen zu Ihren Gentests und Beratungserfahrungen mitteilen möchten und welche Verbesserungen Sie sich wünschen, tun Sie dies bitte im Kommentarfeld unten.

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