Expérience en tests génétiques

 

Cette enquête a été conçue par des patients et des familles touchés par des dégénérescences rétiniennes héréditaires pour en savoir plus sur l'expérience de la façon dont d'autres personnes dans le monde vivant avec des dégénérescences rétiniennes héréditaires et leurs familles accèdent aux services de conseil et de test génétique.

 

Les résultats de cette enquête aideront à décrire la meilleure norme de soins pour les personnes cherchant à obtenir des tests et des conseils génétiques pour leur dégénérescence rétinienne héréditaire. Les résultats de cette enquête permettront également d'identifier les domaines dans lesquels un soutien est nécessaire pour fournir un bon niveau de test et de conseil génétiques. Par conséquent, les résultats aideront les individus et les organisations à plaider efficacement pour l'accès à des tests génétiques équitables, abordables, accessibles et opportuns pour les dégénérescences rétiniennes héréditaires.

 

Votre participation à cette enquête aidera les cliniciens, les spécialistes en génétique, les chercheurs et les professionnels de la vue à comprendre les informations et le soutien dont les patients auront besoin pour naviguer vers le diagnostic, le pronostic et les soins pour leurs conditions et pour faciliter d'autres actions politiques et le développement de la recherche dans l'Héritage Domaine de la dégénérescence rétinienne.

 

Selon vos réponses, cette enquête comporte entre vingt-six et trente-huit questions et prendra environ dix-sept minutes à remplir.

Question Title

* 1. Cette enquête recueillera des informations personnelles vous concernant, y compris des informations démographiques (par exemple votre âge et votre sexe). Il collectera également des informations personnelles sur votre expérience d'accès aux services de test génétique et de conseil pour une dégénérescence rétinienne héréditaire (DIR).

 

Vos informations personnelles recueillies dans le cadre de cette enquête resteront strictement confidentielles. Votre identité ne sera pas révélée et votre confidentialité sera protégée dans tous les examens et rapports de cette étude qui pourraient être publiés.

 

Votre participation à cette enquête est volontaire ; et vous pouvez vous retirer à tout moment si vous changez d'avis. Si vous décidez de retirer votre consentement en quittant le sondage à mi-parcours, vos réponses ne seront pas enregistrées.

 

Vous avez également le droit de :

-demander que nous supprimions les informations personnelles que vous fournissez, ou restreignions la manière dont nous utilisons vos informations personnelles 

- retirer votre consentement à notre traitement de vos informations personnelles ; et

-obtenir et/ou déplacer vos informations personnelles

Vous pouvez le faire en envoyant un e-mail à Orla.Galvin@retina-international.org ou Petia.Stratieva@retina-international.org

Si vous avez plus de dix-huit ans et que vous souhaitez participer à cette enquête, veuillez donner votre consentement :

Question Title

* 2.  De quel sexe êtes-vous né ?

Question Title

* 3. Quel âge as-tu ?

Question Title

* 5.  En quelle année avez-vous subi un test génétique ?

Question Title

* 6. Lesquelles des raisons suivantes aviez-vous pour demander un test génétique ? Veuillez sélectionner tout ceux qui s'appliquent.

Question Title

* 7.  Laquelle des raisons suivantes est la principale raison pour laquelle vous vouliez un test génétique ? Veuillez sélectionner une seule réponse.

Question Title

* 8. Votre ophtalmologiste vous a-t-il soutenu pour obtenir un test génétique ? Veuillez sélectionner la réponse la plus appropriée.

Question Title

* 9. Combien de médecins (y compris les médecins de famille, les optométristes, les ophtalmologistes et les spécialistes de la rétine) avez-vous consultés entre votre premier problème ou symptôme et votre diagnostic génétique de votre dégénérescence rétinienne héréditaire ?

Question Title

* 10. Combien de centres médicaux/centres de santé/centres de vision (veuillez inclure toutes les visites publiques et privées) avez-vous fréquenté avant de trouver votre diagnostic génétique ?

Question Title

* 11. Combien de temps cela vous a-t-il pris avant que vous ne soyez au courant d'un problème de vision et que vous obteniez un test génétique ?

Question Title

* 12. Avez-vous été satisfait de la façon dont le résultat de votre test génétique et votre diagnostic vous ont été expliqués ?

Question Title

* 13. Comment voudriez-vous que l'explication du résultat du test génétique et le diagnostic soient améliorés ? Veuillez décrire dans la zone de commentaire ci-dessous.

Question Title

* 14. Votre échantillon d'ADN (échantillon biologique que vous fournissez pour les tests génétiques) a-t-il été envoyé par la poste pour votre test génétique ?

Question Title

* 15. Avez-vous dû vous rendre dans une autre ville ou ville pour subir votre test génétique ?

Question Title

* 16. Avez-vous dû vous rendre dans un autre état ou pays pour subir votre test génétique ?

Question Title

* 17. Votre test génétique faisait-il partie d'un projet de recherche ?

Question Title

* 18. Combien de temps a-t-il fallu pour recevoir les résultats du test génétique ?

Question Title

* 19. Comment les résultats du test génétique vous ont-ils été communiqués ?

Question Title

* 20. Avez-vous dû payer pour un test génétique ?

Question Title

* 21. Quelle monnaie a été utilisée pour payer le test génétique ?

Question Title

* 22. Quel était le coût approximatif du test génétique dans la devise que vous avez indiquée ?

Question Title

* 23. Quel était le programme couvrant le coût de vos tests génétiques ?

Question Title

* 24. Un conseil génétique vous a-t-il été proposé avant votre test génétique ?

Question Title

* 25. Un conseil génétique vous a-t-il été proposé après votre test génétique ?

Question Title

* 26. Comment le conseil génétique vous a-t-il été fourni ?

Question Title

* 27. Avez-vous dû vous rendre dans une autre ville ou ville pour recevoir votre conseil génétique ?

Question Title

* 28. Avez-vous dû vous rendre dans un autre État ou pays pour un conseil génétique?

Question Title

* 29. Qui vous a fourni les conseils ?

Question Title

* 30. Avez-vous dû payer pour un conseil génétique ?

Question Title

* 31. Quelle monnaie a été utilisée pour payer le conseil génétique ?

Question Title

* 32. Dans la devise que vous avez indiquée ci-dessus, quel était le coût approximatif du conseil génétique ?

Question Title

* 33. Si les résultats initiaux de votre test génétique n'étaient pas clairs ou d'importance inconnue, avez-vous été mis à jour avec des informations sur le résultat de votre test génétique ?

Question Title

* 34. Pensez-vous que les professionnels de la santé sont suffisamment sensibilisés aux dégénérescences rétiniennes héréditaires ?

Question Title

* 35. Pensez-vous que les professionnels de la santé sont suffisamment sensibilisés aux avantages des tests génétiques pour les dégénérescences rétiniennes héréditaires ?

Question Title

* 36. Revivriez-vous l'expérience des tests génétiques ? Dans le sens cela en valait-il la peine ?

Question Title

* 37. Seriez-vous prêt à partager vos données génétiques à des fins de recherche ? Veuillez sélectionner tout ceux qui s'appliquent.

Question Title

* 38. Si vous souhaitez partager d'autres informations concernant votre expérience en matière de dépistage et de conseil génétiques, et quelles améliorations vous souhaiteriez voir, veuillez le faire dans la boîte de commentaires ci-dessous.

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