Въведение

преглед
 
Настоящото проучване е част от проекта SLOS Natural History за семейства с дете/деца от всички възрасти със синдром на Smith-Lemli-Opitz (SLOS). С тази анкета, Ви молим за информация за симптомите и аспектите/характеристиките на SLOS, които намирате за важни и които смятате за предизвикателство.
 
Какво ще направим с Вашите данни?

В анкетата се изисква информация за контакт. Тези данни ще бъдат използвани само ако трябва да се свържем с Вас, за да изясним някои аспекти от посочената от Вас информация. Резултатите ще бъдат представени като напълно анонимни статистически данни. Няма да споделяме индивидуалните Ви отговори с трети лица. Тъй като SurveyMonkey е платформата, използвана за събиране на отговори, обработката на данни е в съответствие с тяхната политика. Политиката за поверителност на SurveyMonkey и Политиката за бисквитките са достъпни в долната част на началната страница на уебсайта на SurveyMonkey, https://www.surveymonkey.com/

Имате още въпроси? 

Моля, свържете се с нас на адрес: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu

Краен срок: Моля, отговорете на анкетата възможно най-скоро, в рамките на 3 седмици от получаването на пратеното по имейл писмо.

С натискането на бутона „Съгласен/на“, потвърждавате:
  • че сте прочели и разбрали гореспоменатата информация;
  • че се съгласявате на доброволно участие в проучването;
  • че сте член на семейството/настойник на някой, който живее със SLOS.

Question Title

* 1. Моля, посочете своя избор по-долу:

T