MetabERN - Réseau Européen de Référence des maladies héréditaires du Métabolisme

Veuillez lire l'introduction suivante, avant de commencer à remplir le questionnaire ci-dessous:

MetabERN est un des 23 réseaux européens de référence, créé par l'Union européenne (UE), en application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. C'est une organisation à but non lucratif, mise en place pour faciliter l'accès aux meilleurs soins disponibles et répondre aux besoins de tous les patients atteints d'une maladie métabolique héréditaire rare et de leurs familles.
MetabERN a démarré son travail en avril 2017 et débute sa deuxième année (1er mars 2018-février 2019).
 
MetabERN vise à connecter entre eux les Centres de soins spécialisés et les Centres experts (HCP ou hôpital) des maladies héréditaires rares du métabolisme afin de promouvoir la prévention, d'accélérer le diagnostic et d'améliorer la qualité des soins à travers l'Europe pour les patients vivant avec des maladies rares du métabolisme. MetabERN est entièrement piloté par des experts et des patients. Grâce à cette combinaison de l'expérience des patients et des connaissances d'experts de toute l'UE, il est a la pointe des avancées médicales les plus innovantes et les adapte aux besoins des patients. Le réseau compte actuellement 69 centres hospitaliers d'expertise issus des 18 États membres européens, et notre objectif est de collaborer avec tous les centres experts Européens.
 
Le principe de soins centrés sur le patient sont au cœur de MetabERN, pour les services visant à améliorer la qualité de vie des patients et des familles.
 
Votre contribution à ce questionnaire nous permettra d'identifier les besoins et les attentes des malades pour mettre en adéquation les activités de MetabERN dans sa construction. Nous vous remercions de bien vouloir répondre au questionnaire ci-dessous.

Question Title

* 1. Veuillez indiquer votre nom, pays, groupe de maladies et adresse e-mail si vous le souhaitez.  Si vous préférez rester anonyme, passez directement à la question 2.

Question Title

* 2. En quel qualité, remplissez-vous ce sondage:

Question Title

* 3. Quelle est votre fonction au sein de votre organisation associative?

Question Title

* 4. Connaissez vous MetabERN? 

Question Title

* 5. Si la réponse à la question 4 est Oui, où et comment avez-vous entendu parler de MetabERN?

Question Title

* 6. Quelles sont vos attentes en ce qui concerne les résultats attendus de MetabERN et de ses objectifs?

Question Title

* 7. Sur quels sujets, pensez-vous que MetabERN puisse marquer la différence et apporter aux patients atteints de maladies métaboliques rares?

  extrêmement importante très importante importante peu importante pas importante
Plus de coopération transfrontalière (mise en commun et partage des connaissances et de l'expertise des maladies entre les pays).
Possibilités donnée aux prestataires de soins de santé de discuter du diagnostic et du traitement de patients individuels avec d'autres experts sur une plate-forme Web (en utilisant le nouveau système transfrontalier de gestion des patients cliniques (CPMS).
De meilleurs droits pour les patients grâce à une sensibilisation accrue des professionnels de la santé et des autorités sanitaires/responsables des politiques de santé.
Connaissance accrue des parcours de soins intégrés / soins holistiques (autres aspects que les simples soins médicaux).
Amélioration de la qualité de vie des patients atteints d'une maladie rare du métabolisme.
Amélioration de l'accès au traitement pour les patients atteints d'une maladie rare du métabolisme.
Amélioration de l'accès au diagnostic prénatal et au dépistage néonatal
Améliorer la mise à jour des informations en ligne pour les patients et les familles dans la langue natale
Améliorer l’accès aux connaissances et à l'expertise
Donner meilleur accès aux d'informations en ligne sur les IMD (maladies métaboliques héréditaires) disponibles.
Donner meilleur accès aux d'informations en ligne sur :accès aux organisations, réseaux internationaux de patients au sein de mon groupe de maladie.
Permettre la possibilité de participation aux essais cliniques
Intégration des groupes de patients dans les activités de MetabERN ?
Tout ce qui est précédemment cité

Question Title

* 8. Selon vous, est-il justifié ou non d'allouer des ressources financières dans les domaines suivants ?

  Totalement justifié  moyennement justifié peu justifié pas du tout justifié S/O
Améliorer la coordination de la recherche sur les maladies rares au niveau national, européen et international ;
Etre en mesure de contribuer aux essais cliniques en général
Etre en mesure de contribuer aux essais cliniques pour des médicaments rares
Faciliter l'accès aux médicaments aux personnes souffrant d'une maladie rare
Sensibiliser les professionnels de la santé et le grand public aux maladies rares
Faciliter l'accès aux tests de laboratoire pour améliorer le diagnostic des maladies rares
Apporter un soutien supplémentaire aux familles dont un membre de la famille souffre d'une maladie rare du metabolismr.
Développer, les connaissances et recherches (en sciences humaines et sociales) sur la gestion au quotidien des aspects de la vie liés aux maladies rares du métabolisme (éducation, qualité de vie, vie familiale, vie professionnelle, vieillissement, etc )
Soutenir les associations de patients
Créer de nouveaux centres spécialisés de maladies rares du métabolisme dans l'UE.
Renforcer les centres métaboliques existants dans votre pays/région.
Soutenir le développement de registres patients (BDD, collecte d'informations sur les maladies et leur histoire naturelle)

Question Title

* 9. Pourriez-vous classer les sujets pour lesquels vous avez choisi "totalement justifié" ou "quelque peu justifié" à la question 8 par ordre d'importance pour vous ou les patients que vous représentez?

  extrêmement importante très importante importante peu importante pas importante
Améliorer la coordination de la recherche sur les maladies rares au niveau national, européen et international ;
Etre en mesure de contribuer aux essais cliniques en général
Etre en mesure de contribuer aux essais cliniques pour des médicaments rares
Faciliter l'accès aux médicaments aux personnes souffrant d'une maladie rare
Sensibiliser les professionnels de la santé et le grand public aux maladies rares
Faciliter l'accès aux tests de laboratoire pour améliorer le diagnostic des maladies rares
Apporter un soutien supplémentaire aux familles dont un membre de la famille souffre d'une maladie rare du metabolismr.
Développer, les connaissances et recherches (en sciences humaines et sociales) sur la gestion au quotidien des aspects de la vie liés aux maladies rares du métabolisme (éducation, qualité de vie, vie familiale, vie professionnelle, vieillissement, etc )
Soutenir les associations de patients
Créer de nouveaux centres spécialisés de maladies rares du métabolisme dans l'UE.
Renforcer les centres métaboliques existants dans votre pays/région.
Soutenir le développement de registres patients (BDD, collecte d'informations sur les maladies et leur histoire naturelle)

Question Title

* 10. Avez-vous rencontré des difficultés d'accès pour contribuer, pour vous connecter ou pour en savoir davantage sur le réseau européen MetabERN depuis qu'il est devenu actif? Si oui, Veuillez nous l’indiquer parmi les phrases ci dessous autant que de besoin.

Question Title

* 11. Avez-vous eu des difficultés à contribuer, à vous connecter ou à en apprendre davantage sur MetabERN depuis qu'il a commencé à être opérationnel? Si oui, veuillez en indiquer autant que possible ci-dessous.

Question Title

* 12. Dans quel lieu hospitalier êtes vous ou vos malades sont ils suivis?

Question Title

* 13. Quelle est la qualité de la relation, la communication entre les centres Hospitaliers experts et les organisations de patients dans votre région/pays?

Question Title

* 14. Comment se passe l'accès aux traitements coûteux dans votre pays?

Question Title

* 15. Êtes-vous en contact avec Eurordis?

Question Title

* 16. Si vous avez répondu Oui à la question 15. Pouvez-vous expliquer en quelle qualité:

Question Title

* 17. Y a t-il autre chose que vous souhaiteriez partager avec nous, veuillez dans ce cas remplir en texte libre la case ci-dessous.

Question Title

* 18. Souhaitez-vous collaborer avec MetabERN?

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