EAHAD-Arbeitsgruppe sehr seltene Gerinnungsfaktormängel Survey

1.Welches Geschlecht hatten Sie bei der Geburt?(Required.)

Weiblich

Männlich

2.Als welches Geschlecht identifizieren Sie sich derzeit?(Required.)

Weiblich

Männlich

Non-binär

4.In welchem Land leben Sie?(Required.)

6.Wie alt waren Sie, als bei Ihnen die Gerinnungsstörung diagnostiziert wurde?(Required.)

7.Wie hoch war die niedrigste gemessene Aktivität des Gerinnungsfaktors?(Required.)

8.Waren Ihre Eltern miteinander verwandt, bevor sie Kinder hatten oder verheiratet waren (Blutsverwandtschaft)?(Required.)

Nein

Ja, Beschreiben Sie die Beziehung Ihrer Eltern, Cousine/Nichte, Bruder/Schwester

9.Wie oft gehen Sie wegen Ihrer Blutgerinnungsstörung zur Kontrolle in ihr Hämophiliezentrum?(Required.)

10.Wie oft sind Sie wegen Ihrer Blutungsstörung (nicht im Zusammenhang mit einem Blutungsereignis oder einem perioperativen Eingriff) telefonisch oder per Videokonferenz mit Ihrem Hämophiliezentrum in Kontakt?(Required.)

11.In welcher Art von Krankenhaus/Einrichtung werden Sie wegen Ihrer Blutgerinnungssstörung betreut?(Required.)

Hämophilie-Behandlungszentrum

Regionales Krankenhaus

Niedergelassener Arzt/ Praxis

Sonstiges

12.Erhalten Sie regelmäßig eine Therapie oder ein Gerinnungsfaktorpräparat, um spontane Blutungen zu verhindern?(Required.)

Ja

Nein

Wenn ja, wie heißt das Medikament, das Sie zur Vorbeugung von Blutungen verwenden?

13.Erhalten Sie bei einer Blutung eine Therapie oder ein Gerinnungsfaktorpräparat, um die Blutung zu stoppen?(Required.)

Ja

Nein

Wenn ja, wie heißt das Medikament, das Sie im Falle einer Blutung verwenden?

14.Wie oft wurden Sie in den letzten 5 Jahren wegen traumatischer Blutungen (d. h. nicht im Zusammenhang mit chirurgischen Eingriffen und nicht wegen spontaner Blutungen) mit gerinnungsfördernden Medikamenten behandelt?(Required.)

16.Wie oft hatten Sie in den letzten 5 Jahren spontane Blutungen (ohne Menstruationsblutungen)?(Required.)

17.Wie oft wurden Sie in den letzten 5 Jahren wegen einer spontanen Blutung (außer Menstruationsblutung) behandelt?(Required.)

19.Wie oft hatten Sie eine spontane Blutung, ohne dass eine Behandlung erforderlich war?(Required.)

20.Hatten Sie in den letzten 5 Jahren einen invasiven Eingriff, chirurgischen Eingriff, oder eine Zahnextraktion?(Required.)

Ja

Nein