Bienvenue dans cette enquête sur la santé mentale menée par le Consortium européen pour l'hémophilie (EHC), une organisation internationale à but non lucratif qui représente 49 associations nationales de patients atteints de troubles hémorragiques rares.
Imaginez un monde où vos difficultés liées à un trouble hémorragique ou à votre rôle d'aidant sont véritablement comprises et où un soutien psychologique adapté est disponible dans tous les centres de traitement de l'hémophilie en Europe.
En répondant à notre enquête, vous pourrez :
- Partager votre histoire
- Contribuer à un véritable changement
- Renforcer la solidarité
Il ne s'agit pas d'un simple questionnaire, mais d'une occasion de veiller à ce que personne ne soit seul face à l'isolement, à l'anxiété ou à la stigmatisation.
Êtes-vous prêt(e) à contribuer à l'amélioration de la prise en charge médicale dans votre pays et au-delà de vos frontières ?
Si oui, nous vous serions extrêmement reconnaissants de bien vouloir répondre à cette enquête avant le 9 novembre 2025.
Veuillez noter que cette enquête s'adresse à la population suivante :
- personnes atteintes d'un trouble de la coagulation, et
- aidants ou membres de la famille qui s'occupent d'une personne atteinte d'un trouble de la coagulation
Si vous n'appartenez pas à l'un de ces groupes, nous vous demandons de ne pas répondre à l'enquête.
Avertissement :
La participation à cette enquête est anonyme et volontaire, et vous pouvez vous retirer à tout moment avant de soumettre vos réponses. Les informations que vous fournissez dans cette enquête seront utilisées uniquement à des fins de recherche. Toutes les données seront stockées de manière sécurisée et traitées conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD). Si vous avez des questions concernant vos données ou si vous souhaitez exercer vos droits (par exemple, accès, rectification, suppression), veuillez nous contacter. En participant à cette enquête, vous reconnaissez et acceptez ces conditions.
Merci du temps que vous voudrez bien consacrer à cette enquête et de votre précieuse contribution !
L’équipe de l’EHC
Imaginez un monde où vos difficultés liées à un trouble hémorragique ou à votre rôle d'aidant sont véritablement comprises et où un soutien psychologique adapté est disponible dans tous les centres de traitement de l'hémophilie en Europe.
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Il ne s'agit pas d'un simple questionnaire, mais d'une occasion de veiller à ce que personne ne soit seul face à l'isolement, à l'anxiété ou à la stigmatisation.
Êtes-vous prêt(e) à contribuer à l'amélioration de la prise en charge médicale dans votre pays et au-delà de vos frontières ?
Si oui, nous vous serions extrêmement reconnaissants de bien vouloir répondre à cette enquête avant le 9 novembre 2025.
Veuillez noter que cette enquête s'adresse à la population suivante :
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Si vous n'appartenez pas à l'un de ces groupes, nous vous demandons de ne pas répondre à l'enquête.
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L’équipe de l’EHC