Encuesta para familias con hijos de todas las edades con síndrome de Smith-Lemli-Opitz |
Introducción
Esquema
Esta es una encuesta del Proyecto de Historia Natural del síndrome de Smith-Lemli-Opitz (SLO) para familias con hijos de todas las edades que padecen el síndrome de SLO. La encuesta pide su información sobre los síntomas y aspectos/características del síndrome de SLO que Vd. encuentre importantes y desafiantes.
¿Qué haremos con sus datos?
En la encuesta, solicitamos información de contacto. Estos datos solamente se utilizarán en caso que tengamos que contactar con Vd. para aclarar ciertos aspectos. Los resultados se presentarán como estadísticas, sin nombres y de forma anónima. No compartiremos respuestas individuales con terceros. Dado que SurveyMonkey será la plataforma utilizada para recopilar respuestas, se procesarán los datos conforme a su política de privacidad. La protección de datos de SurveyMonkey y la política de cookies son accesibles en la parte inferior de la página de inicio de la encuesta, https://es.surveymonkey.com.
¿Tiene alguna pregunta más?
Póngase en contacto con: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Plazo: Por favor, responda a la encuesta tan pronto como le sea posible en un plazo de 3 semanas a partir de la fecha de recepción de la carta enviada por correo electrónico.
Al hacer clic en «agree», usted confirma:
¿Qué haremos con sus datos?
En la encuesta, solicitamos información de contacto. Estos datos solamente se utilizarán en caso que tengamos que contactar con Vd. para aclarar ciertos aspectos. Los resultados se presentarán como estadísticas, sin nombres y de forma anónima. No compartiremos respuestas individuales con terceros. Dado que SurveyMonkey será la plataforma utilizada para recopilar respuestas, se procesarán los datos conforme a su política de privacidad. La protección de datos de SurveyMonkey y la política de cookies son accesibles en la parte inferior de la página de inicio de la encuesta, https://es.surveymonkey.com.
¿Tiene alguna pregunta más?
Póngase en contacto con: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Plazo: Por favor, responda a la encuesta tan pronto como le sea posible en un plazo de 3 semanas a partir de la fecha de recepción de la carta enviada por correo electrónico.
Al hacer clic en «agree», usted confirma:
- ha leído y entendido la información anterior;
- usted acepta voluntariamente participar;
- usted es un miembro de la familia/cuidador de alguien que vive con el síndrome de SLO.