Undersøgelse for familier med børn med Smith-Lemli-Opitz syndrom (alle aldersgrupper) |
Introduktion
Oversigt
Dette er en undersøgelse fra SLOS Natural History Project for familier med et barn med Smith-Lemli-Opitz syndrom, SLOS (alle aldersgrupper). Undersøgelsen beder om dit input til symptomer og funktionsnedsættelser i SLOS, som du finder vigtige og udfordrende.
Hvad vil der ske med dine data?
I undersøgelsen beder vi om kontaktoplysninger. Disse data vil kun blive brugt, hvis vi har brug for at kontakte dig for at afklare visse aspekter. Resultaterne vil blive præsenteret som statistiske data, uden navne og på en anonym måde. Vi vil ikke dele individuelle svar med en tredje part. Da SurveyMonkey er den platform, der bruges til at indsamle data, er databehandlingen i henhold til deres politik. SurveyMonkeys privatlivspolitik og cookiepolitik er tilgængelige nederst på undersøgelsens hjemmeside, https://da.surveymonkey.com.
Hvad vil der ske med dine data?
I undersøgelsen beder vi om kontaktoplysninger. Disse data vil kun blive brugt, hvis vi har brug for at kontakte dig for at afklare visse aspekter. Resultaterne vil blive præsenteret som statistiske data, uden navne og på en anonym måde. Vi vil ikke dele individuelle svar med en tredje part. Da SurveyMonkey er den platform, der bruges til at indsamle data, er databehandlingen i henhold til deres politik. SurveyMonkeys privatlivspolitik og cookiepolitik er tilgængelige nederst på undersøgelsens hjemmeside, https://da.surveymonkey.com.
Har du yderligere spørgsmål?
Kontakt venligst: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Frist: Du bedes besvare undersøgelsen så hurtigt som muligt, gerne inden for 3 uger efter modtagelse af det e-mailede brev.
Ved at klikke på "Accepter " bekræfter du:
- du har læst og forstået oplysningerne
- du indvilger i at deltage på frivillig basis;
- du er familiemedlem/plejer til en person, der er diagnosticeret med SLOS.