Enkät för familjer med barn i alla åldrar med Smith-Lemli-Opitz syndrom |
Inledning
Översikt
Detta är en undersökning för familjer med barn med Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLOS) i alla åldrar. Enkäten innehåller frågor om era synpunkter på symptom och funktionsnedsättningar vid SLOS som ni tycker är viktiga och utmanande.
Vad kommer vi att göra med dina svar?
I enkäten ber vi om kontaktuppgifter till er. Dessa uppgifter kommer endast att användas om vi behöver kontakta er för att klargöra vissa aspekter. Resultaten presenteras som statistik, på ett anonymt sätt. Vi kommer inte att dela enskilda svar med någon tredje part. Eftersom SurveyMonkey är den plattform som används för att samla in svar, sker databehandlingen enligt deras policy. SurveyMonkeys sekretesspolicy och cookiepolicy finns längst ner på SurveyMonkeys hemsida, sv.surveymonkey.com.
Har du några frågor är du välkommen att mejla till parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Vänligen svara på enkäten så snart som möjligt inom 3 veckor från det att du fick det mejlade brevet.
Genom att klicka på ”Godkänn” bekräftar du att:
Vad kommer vi att göra med dina svar?
I enkäten ber vi om kontaktuppgifter till er. Dessa uppgifter kommer endast att användas om vi behöver kontakta er för att klargöra vissa aspekter. Resultaten presenteras som statistik, på ett anonymt sätt. Vi kommer inte att dela enskilda svar med någon tredje part. Eftersom SurveyMonkey är den plattform som används för att samla in svar, sker databehandlingen enligt deras policy. SurveyMonkeys sekretesspolicy och cookiepolicy finns längst ner på SurveyMonkeys hemsida, sv.surveymonkey.com.
Har du några frågor är du välkommen att mejla till parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Vänligen svara på enkäten så snart som möjligt inom 3 veckor från det att du fick det mejlade brevet.
Genom att klicka på ”Godkänn” bekräftar du att:
- du har läst och förstått den tidigare informationen;
- du samtycker frivilligt till att delta;
- du är familjemedlem eller vårdare till någon som har SLOS.