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Introdução

Este ano, “melhorar a nossa compreensão da experiência de vida de pessoas portadoras de spina bífida e hidrocefalia (SBH) com mais idade na Europa é um dos principais objetivos da Federação Internacional (IF). Temos noção de que o termo "com mais idade" é relativo e esta pesquisa é, portanto, destinada a pessoas que se identificam como estando a envelhecer com SBH, a partir dos 35 anos de idade.

Sabemos que o avanço da medicina e o rápido desenvolvimento das tecnologias tiveram um impacto significativo na sobrevivência e na longevidade de pessoas nascidas com SBH. Mais e mais pessoas com SBH atingem os 55 anos - a idade estabelecida pela Organização Mundial de Saúde (OMS) como o início da velhice. No entanto, sabemos muito pouco sobre a transição para a velhice com SBH e seu impacto na fisiologia, habilidades mentais e independência.

Pedimos que nos ajude a preencher essa lacuna de conhecimento, participando nesta pesquisa que contribuirá para um estudo europeu exploratório sobre o envelhecimento com SBH.

A sua participação é inteiramente voluntária e, excluindo as perguntas gerais no início, é livre de saltar qualquer pergunta ou omitir qualquer resposta. No entanto, encorajamo-lo/a a responder ao maior número possível de perguntas para fornecer o máximo possível de informações úteis.

O inquérito levará aproximadamente 15-20 minutos a completar.

As suas respostas serão anónimas a menos que pretenda fornecer o seu endereço de email, para que, em caso de necessidade, o/a possamos contactar acerca do inquérito. As suas informações pessoais, se partilhadas connosco, bem como as suas respostas, serão tratadas de forma confidencial, de acordo com a legislação de privacidade da União Europeia.

Para mais informações acerca do inquérito contacte sede@asbihp.pt
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