Indagine per individuare le priorità della sui sarcomi

Hai mai avuto domande relative alla diagnosi, al trattamento, alla sopravvivenza o alle cure nel fine vita nel caso di sarcoma e non sei riuscito/a a trovare una risposta? Ci sono aspetti dei sarcomi che ritieni dovrebbero essere indagati meglio dalla ricerca? Se sì, partecipa a questa indagine.
Perchè abbiamo bisogno del tuo aiuto?

Per sapere che cosa può essere migliorato nella diagnosi, nel trattamento e nella cura dei pazienti con sarcoma. Le Tue domande saranno utilizzate per individuare con maggior precisione le priorità della ricerca. Ciò significa che la Tua esperienza con la malattia ci aiuterà a comprendere meglio dove la ricerca può fare la differenza nella vita delle persone.

 

Chi può essere coinvolto?

Vogliamo sapere se sei:

-        persona con sarcoma (inclusi GIST e Desmoidi)

-        sopravvivente con sarcoma o persona che ha avuto nel passato un sarcoma

-        caregiver o familiare di un paziente con sarcoma

-        caregiver o familiare di chi ha perso una persona a causa del sarcoma

-        professionista sanitario che si occupa di pazienti con sarcoma

-        organizzazione che rappresenta gli interessi di chi è affetto da sarcoma

-        ricercatore che si occupa di sarcomi.

 

Che cosa Ti chiediamo di fare?

Prova a pensare alla Tua esperienza con il sarcoma. Compila il questionario scrivendo  quali  le domande- ancora senza risposta - che  potresti avere sul sarcoma, basandoti sulla Tua esperienza personale come paziente, sopravvivente, caregiver, professionista sanitario o come organizzazione che si occupa di sarcomi.

Questo potrebbe includere il racconto del Tuo intero “viaggio”, dai primi sintomi alla diagnosi (forse sbagliata?), i trattamenti, il supporto, il follow-up (i controlli dopo la fine dei trattamenti), la gestione complessiva della malattia  o le cure nel fine vita.

Attraverso  le Tue domande sui sarcomi e su tutto ciò che è ad essi connesso, possiamo indentificare meglio le sfide che  quotidianamente i pazienti affrontano. Saremo anche in grado di individuare quegli aspetti della gestione dei sarcomi che hanno maggior importanza per i pazienti e possono migliorare la  loro situazione. Possiamo così comprendere che tipo di ricerca sia necessario per affrontare e rispondere a questi quesiti.

Se preferisci, puoi partecipare in modo anonimo. 

 

Che cosa succederà alle Tue domande?

-        Ogni domanda sarà controllata per verificare se la ricerca ha già fornito una  risposta.

-        Le domande a cui la ricerca non ha ancora dato risposta saranno ordinate secondo un criterio di priorità. Questo sarà effettuato con il contributo dei pazienti, caregivers e professionisti sanitari. Se sei interessato a partecipare, puoi indicarlo successivamente nel questionario.

-        Alla fine di questo processo, sarà pubblicata una lista di 10 domande che saranno utilizzate per influire sulle decisioni future della ricerca.
Survey – Sezione 1 Priorità della ricerca

Question Title

* 1. Racconta con le Tue parole : A quale/i domanda/e riguardanti la diagnosi di sarcoma vorresti che la ricerca desse una risposta?

Se quest' argomento non si applica alla Tua situazione, rispondi alla domanda successiva

Potresti pensare al tasso d'incidenza e di sopravvivenza dei sarcomi, ai test diagnostici, alla prognosi, alla “second opinion”, alle cause dei sarcomi.

Question Title

* 2. Racconta con le Tue parole: A quale/i domanda/e riguardanti il trattamento /le decisooni sul i trattamento vorresti che la ricerca desse una risposta? Il trattamento include tutti i tipi di terapie, dalla chirurgia alla chemioterapia, radioterapia ma anche protesica, chirurgia plastica o possibilità terapeutiche innovative (immunoterapia, vaccini..).

Se quest' argomento non si applica alla Tua situazione, rispondi alla domanda successiva

Potresti pensare ai rischi e alle complicanze delle terapie, alle possibilità di trattamento, agli effetti placebo, ai benefici dell’immunoterapia per i sarcomi, a potenziali vaccini , alla quantità versus qualità degli esiti dei trattamenti, al coinvolgimento negli studi clinici.

Question Title

* 3. Racconta con le Tue parole: A quale/i domanda/e riguardanti il supporto/sostegno nell’affrontare il  sarcoma vorresti che la ricerca desse una risposta?

Se quest' argomento non si applica alla Tua situazione, rispondi alla domanda successiva

Potresti pensare alla produzione d’informazione corretta, agli aspetti di gestione della malattia, all’importanza dei centri specialistici

Question Title

* 4. Racconta con le Tue parole : A quale/i domanda/e riguardanti la qualità di vita  e i sintomi nei sarcomi vorresti che la ricerca desse una risposta? La qualità di vita  può essere definita come la percezione del Tuo benessere, sottolineando gli aspetti positivi e negativi della convivenza e della sopravvivenza al sarcoma.


Se quest'argomento non si applica alla Tua situazione, rispondi alla domanda successiva

Potresti pensare alla gestione delle emozioni, all’immagine del corpo, al miglioramento della performance fisica, agli effetti collaterali dei trattamenti , alla gestione dei sintomi (dolore, fatica, depressione, ansia).

Question Title

* 5. Racconta con le Tue parole: A quale/i domanda/e riguardanti la sopravvivenza e il follow-up (controlli) vorresti che la ricerca desse una risposta?

Se quest' argomento non si applica alla Tua situazione, rispondi alla domanda successiva

Potresti pensare all’auto aiuto, alla gestione dello stress durante i controlli, alla ripresa della malattia, alla nutrizione, agli effetti tardivi dei trattamenti (problemi collegati al sarcoma che compaiono nel lungo termine).

Question Title

* 6. Racconta con le Tue parole A quale/i domanda/e riguardanti il fine vita vorresti che la ricerca desse una risposta?

Se quest' argomento non si applica alla Tua situazione, rispondi alla domanda successiva

Survey – Sezione 2 Coinvolgimento nella ricerca

Desideriamo conoscere meglio le Tue opinioni in merito a come i pazienti possono o dovrebbero prendere parte alla ricerca sui sarcomi.
Innanzitutto, la parola “paziente” è un termine onnicomprensivo per indicare persone che hanno avuto un’esperienza personale con i sarcomi. “Pazienti” in tal senso sono anche i caregiver, i familiari e gli amici.

Inoltre, il coinvolgimento dei pazienti si riferisce a collaborazioni attive tra i ricercatori e i pazienti per esempio nell’individuare le priorità della ricerca, nel progettare la ricerca, nell’analizzare i dati e nell’applicare nuove conoscenze.

Question Title

* 7. Ti è mai stato chiesto di partecipare alla ricerca nei sarcomi?  (Barrare  tutte le caselle ritenute necessarie a rispondere)

Question Title

* 8. Sei mai stato/a coinvolto/a nella ricerca sui sarcomi? (Barrare tutte le caselle ritenute necessarie a rispondere)

Question Title

* 9. T'interesserebbe/ vorresti prendere parte alla ricerca sui sarcoma? (Barrare  tutte le caselle ritenute necessarie a rispondere)

Question Title

* 10. Pazienti/caregivers possono contibuire in modo rilevante alla ricerca:

Question Title

* 11. In che modo i pazienti/caregivers possono contribuire alla ricerca? (Barrare  tutte le caselle ritenute necessarie a rispondere)

Question Title

* 12. In che ambito i pazienti/caregiver possono avere influenza?

Question Title

* 13. Perchè pensi che i pazienti/caregivers  debbano prender o non prender parte alla ricerca?

Question Title

* 14. Cosa potrebbe aiutare/esser utile per coinvolgere maggiormente i pazienti/caregiver?

Survey – Sezione 3 –A proposito di Te

Per aiutarci a raggiungere una vasta gamma di persone,  sarebbe utile sapere qualcosa in più su di Te.

Question Title

* 15. Sei (specifica una o più risposte)

Question Title

* 16. Sei:

Question Title

* 17. Quanti anni hai?

Question Title

* 18. Qual è la tua nazionalità?

Question Title

* 19. Qual è il tuo livello d'istruzione?

Question Title

* 20. In che paese vivi/lavori?

Question Title

* 21. Quale la Tua qualifica?

Question Title

* 22. Quanti anni di esperienza hai con pazienti colpiti da sarcoma?

Question Title

* 23. Desideri ricevere informazioni sul passaggio successivo del progetto, quello che riguarda i quesiti della ricerca che verranno prioritarizzati?

Question Title

* 24. I tuoi contatti saranno conservati in modo sicuro e confidenziale secondo la GDPR?? (Nome/Mail/Indirizzo)

Consenso

Con la partecipazione a questa indagine, acconsento alla pubblicazione anonima delle domande poste. 

Grazie per il tempo dedicato a questa indagine. La Tua partecipazione è importante per noi. Per favore invia le Tue risposte il prima possibile.

 

Se hai qualche domanda, non esitare a contattare il coordinatore dello studio Dr. Olga Husson del NCI: o.husson@nki.nl
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Thank you very much for your participation.
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