À compléter par les personnes atteintes de la maladie de Willebrand

Le Consortium européen de l'hémophilie (EHC)est une organisation centrale représentant 47 associations de patients européennes œuvrant dans le domaine de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques rares, notamment la maladie de Willebrand.
 
Chaque année, l’EHC organise une enquête sur un thème précis de la prise en charge globale de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques rares. Cette année, nous nous concentrons sur la maladie de Willebrand. À cet effet, nous avons élaboré deux questionnaires, l’un destiné aux associations de patients et l’autre aux personnes atteintes par la maladie de Willebrand. Cette enquête vise à dresser un état des lieux de l’impact de la maladie de Willebrand sur la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie de Willebrand. Les questions posées portent donc sur le diagnostic, le traitement et l’incidence de la maladie de Willebrand sur la qualité de vie et l’état de santé dans son ensemble.
 
Les données collectées dans le cadre de la présente enquête feront l’objet d’une analyse et seront publiées à titre informatif et à des fins de plaidoyer.
 
Nous vous remercions par avance pour votre contribution. Pour toute question relative à l’enquête, n’hésitez pas à contacter Laura Savini au siège de l’EHC (laura.savini@ehc.eu).
 
Merci de votre aide !
 
L’équipe de l’EHC
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