La Encuesta de Diversidad de Enfermedades Raras

Gracias por su interés en la encuesta de diversidad de enfermedades raras. El objetivo de la encuesta es conocer las experiencias y los desafíos de las personas con enfermedades raras y aquellos que cuidan a las personas con enfermedades raras. La encuesta se centrará en las personas de color y otras comunidades poco representadas. Esta encuesta es posible gracias a una subvención proporcionada por la Black Women's Health Imperative Rare Disease Diversity Coalition (RDDC) que se asoció con la Organización Nacional para Enfermedades Raras para desarrollar e implementar la encuesta.

Estimamos que le tomará entre 20 y 30 minutos para completar la encuesta.

La participación en esta encuesta es voluntaria, puedes parar la encuesta en cualquier momento y sus respuestas son anónimas. Cuando pones tu información en la encuesta, usted está consintiendo que la información se utilice para la investigación y para apoyar las necesidades de la comunidad de enfermedades raras.

El RDDC serán los propietarios de los datos que compartiste en la encuesta. El RDDC, NORD y sus socios aprobados analizarán los datos y compartirán los resultados y conclusiones basados en los datos. Ellos compartirán esos resultados con la comunidad de enfermedades raras cuando el reporte esté disponible.

Los datos de la encuesta que ofrece nuestra comunidad ayudarán a proporcionar información para futuros esfuerzos para reunir a expertos en enfermedades raras, defensores de la salud y la diversidad y líderes de la industria. Esto ayudará a la comunidad de enfermedades raras a identificar soluciones, superar las barreras que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y sus familias, y ayudar a amplificar las perspectivas diversas y marginadas en la defensa e investigación de enfermedades raras.

Si tiene una enfermedad rara o cuida a alguien con una enfermedad rara, responda a la siguiente sección de la encuesta con sus experiencias como un individuo que enfrenta una enfermedad rara.

Si cuida a más de una persona con una enfermedad rara, responda la siguiente sección parte de la encuesta pensando en las experiencias de la persona con una enfermedad rara que enfrenta más desafíos para vivir su vida al máximo. Si lo desea, puede completar la encuesta varias veces para diferentes personas.