Care amiche,

 
abbiamo bisogno del vostro aiuto!


Per cosa?

L’IBE sta conducendo un sondaggio in Europa per capire quanto le donne in età fertile siano informate sui rischi legati all’epilessia e alla gravidanza e quanto queste informazioni siano state ben comprese. Abbiamo bisogno che completiate questo sondaggio.

Perché?

Si tratta di un argomento molto importante ed è necessario capire meglio la situazione per assicurarci che le donne siano informate meglio sui rischi coinvolti. Abbiamo bisogno di definire i dati demografici attuali e le lacune esistenti nella conoscenza di questo ambito così importante per le madri e i nascituri.

Sondaggio

Il sondaggio rappresenta la prima parte di un Progetto Europeo sull’Epilessia e la Gravidanza. I risultati di questo progetto guideranno la pianificazione e l’attuazione degli interventi futuri attraverso lo sviluppo di un insieme variegato di strumenti. Se questa Fase 1 avrà successo il programma verrà proposto in altre zone.

Che cosa ci diranno i risultati del sondaggio?

I risultati del sondaggio ci daranno informazioni su:
1.    Le esperienze di donne con epilessia in età fertile
2.    In quali ambiti l’IBE deve intervenire
3.    Come dovremmo strutturare il nostro intervento
 
I dati ottenuti con il sondaggio, che vengono raccolti anonimamente, saranno raggruppati e analizzati. Lo scenario che si delineerà fornirà la base per attività di comunicazione fra cui la pubblicazione su riviste scientifiche pertinenti.
 
Puoi aiutarci se

vivi in Europa. Se desideri partecipare al sondaggio la compilazione ti richiederà al massimo 8 minuti.  Il sondaggio è completamente anonimo e non saremo in grado di identificare i partecipanti.
 
Scadenza: Lunedì 8 Marzo 2021

La tua partecipazione è per noi molto preziosa, aiutaci dedicandoci 8 minuti del tuo tempo.

Martin Brodie, Presidente IBE
Francesca Sofia, Presidente eletta IBE

Question Title

* 1. 1. Quanti anni hai?

Question Title

* 2. Sei

Question Title

* 3. Quanti anni è durata la tua formazione scolastica?

Question Title

* 4. Qual è il livello di istruzione più alto che hai raggiunto?

Question Title

* 5. Qual è la tua attuale situazione lavorativa? Scegli una di queste opzioni:

Question Title

* 6. Quanti anni sono passati dalla tua prima diagnosi di epilessia?

Question Title

* 7. In quale nazione europea vivi?

Question Title

* 8. Fai parte di un gruppo di supporto per persone con epilessia o un’associazione dedicata all’epilessia?

Question Title

* 9. Sei attualmente in cura da un neurologo/specialista in epilessia/ medico di base che si interessa di epilessia?

Question Title

* 10. Hai mai avuto gravidanze?

Question Title

* 11. Assumevi farmaci antiepilettici durante la gravidanza?

Question Title

* 12. La gravidanza era stata programmata o non programmata?

Question Title

* 13. La gravidanza è arrivata a termine?

Question Title

* 14. Se hai risposto NO alla domanda n. 13, hai interrotto la gravidanza in modo elettivo (di tua scelta)?

Question Title

* 15. Quanti bambini in vita hai? Scrivi il numero qui sotto.

Question Title

* 16. Hai ricevuto da qualcuno o hai trovato tu stessa delle informazioni sull’intraprendere una gravidanza pur soffrendo di epilessia?

Question Title

* 17. Queste informazioni ti sono state date o le hai trovate prima della tua prima gravidanza o solo successivamente?

Question Title

* 18. Quanto è stato facile per te accedere alle informazioni che hai ricevuto?

Question Title

* 19. Quanto è stato facile capire le informazioni che ha ricevuto?

Question Title

* 20. Quanto sono state utili le informazioni che hai ricevuto?

Question Title

* 21. Queste informazioni hanno fatto la differenza nelle tue decisioni riguardo alla gravidanza? Se sì, in che modo?
Scrivi la tua risposta qui sotto. I tuoi commenti valgono molto.

Question Title

* 22. Chi ti ha fornito le informazioni? Seleziona tutte opzioni pertinenti.

Question Title

* 23. Hai mai ricevuto informazioni da un medico sulla necessità di prendere in considerazione la contraccezione durante il periodo di assunzione della terapia antiepilettica?

Question Title

* 24. Se hai risposto SÌ alla domanda n. 23, chi fra queste figure ti ha fornito le informazioni? Seleziona tutte opzioni pertinenti.

Question Title

* 25. Ti è stato raccomandato da un neurologo o medico di base un supporto aggiuntivo di tipo sociale o medico disponibile nella tua zona per donne con epilessia?

Question Title

* 26. Ti sono stati spiegati i rischi associati all’assunzione di terapia antiepilettica durante la gravidanza?

Question Title

* 27. Ti è mai stato consigliato da un professionista sanitario di pianificare la gravidanza?

Question Title

* 28. Se hai risposto SÌ alla domanda n. 27, che tipo di professionista sanitario ti ha fornito il consiglio? Seleziona tutte le opzioni pertinenti.

Question Title

* 29. Se domani fossi incinta contatteresti un medico prima di decidere se continuare o meno ad assumere la terapia antiepilettica che ti è stata prescritta? Se questa domanda non ti riguarda, passa alla domanda successiva.

Question Title

* 30. Sei a conoscenza dell’esistenza di registri in Europa/Regno Unito per donne con epilessia che sono in gravidanza?

Question Title

* 31. Secondo te sono disponibili informazioni chiare e concise per le donne con epilessia che stanno valutando una gravidanza? Se questa domanda non ti riguarda, passa alla domanda successiva.

Question Title

* 32. Se tu stessi assumendo una terapia antiepilettica eviteresti la gravidanza? Se questa domanda non ti riguarda, passa alla domanda successiva.

Question Title

* 33. Pensi che le informazioni che ti sono state date sul problema dell’epilessia e dei rischi associati alla gravidanza ti abbiano aiutata a decidere se iniziarne una?

Question Title

* 34. Ci sono altre informazioni che hai ritenuto utili? Se sì, quali? Scrivi la tua risposta qui sotto. I tuoi commenti valgono molto.

Ti ringraziamo sentitamente per averci aiutati con questo sondaggio.

Se vuoi saperne di più sui rischi associati a epilessia e gravidanza visita il sito web della
Lega Italiana Contro l’Epilessia.

IBE European Survey of Epilepsy & Pregnancy is supported by a grant from Sanofi-Aventis Groupe.
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