Sarcoïdose en arbeidsparticipatie

Arbeidsparticipatie is ook voor mensen met gezondheidsproblemen belangrijk. Met name mensen met chronische aandoeningen ondervinden nogal eens problemen. Patiënten met sarcoïdose komen helaas regelmatig in een situatie van onbegrip terecht op het werk of in hun omgeving.

Ook al heeft u nog nooit dergelijke problemen ondervonden dan zouden we u toch willen vragen om uw medewerking.
Elke mening telt!

Niet iedereen is op de hoogte van de enorme impact die deze aandoening kan hebben op de belastbaarheid en kwaliteit van leven.
Sarcoïdose leidt regelmatig tot extreme vermoeidheid en verminderde inspanningstolerantie, maar meestal zie je er aan de buitenkant niets van. 
Ondanks het feit dat dit lang niet altijd gepaard gaat met longfunctieverlies, wordt de uitkomst van de longfunctietest meestal als belangrijkste uitgangspunt gebruikt voor het beoordelen van de belastbaarheid en arbeidsgeschiktheid.
Er bestaat dringend behoefte aan informatie en een richtlijn ter beoordeling van de belastbaarheid van sarcoïdosepatiënten om te bevorderen dat er met meer aspecten dan alleen de longfunctie rekening wordt gehouden
Allereerst wordt gestart met een inventarisatie van het probleem om er een goede onderbouwing aan te kunnen geven.
De uitkomsten van deze enquête zullen worden gebruikt om de zichtbaarheid van (de effecten van) sarcoïdose in werkrelaties te vergroten. In individuele gevallen dient uiteraard wel steeds de aard en ernst van de aandoening, en vooral de gevolgen daarvan voor juist die ene patiënt te worden vastgesteld en meegewogen in het advies.

Uw deelname is van groot belang om dit probleem meer zichtbaar te maken!
Het kost u circa 15 minuten. Alleen een volledig ingevulde vragenlijst is bruikbaar.
Bij voorbaat hartelijk dank voor uw medewerking ook namens uw mede-patiënten!

De vragenlijst blijft te allen tijde anoniem. 

Deze vragenlijst bevat vragen over uw werk of bezigheden en de eventuele moeilijkheden die u hierbij ondervindt of ondervonden heeft ten gevolge van uw aandoening bij uw werk, uw werkgever en/of de verschillende instanties, zoals ARBO en het UWV.

De vragenlijst start met vragen over uw klachten en medicijnen. Wanneer u ziek bent geworden en de mate waarin u moeheid ervaart.

1. Wat is uw geslacht en wat is uw leeftijd ?

2. Hoe lang heeft u al last van sarcoïdose? (dit kan langer zijn dan de periode dat sarcoïdose is gediagnosticeerd)

3. Weet u het jaartal waarin de diagnose sarcoïdose is vastgesteld?

4. Ik heb last van:

5. We willen u vriendelijk verzoeken om de moeheidsvragenlijst (FAS: Fatigue Assessment Scale) in te vullen.
De FAS verschijnt (via deze link) in een nieuw venster. U kunt na invulling weer terugkeren naar de enquête webpagina. Wilt u s.v.p. via deze link de FAS moeheidsvragenlijst invullen en de uitslagen invullen in het commentaar-vak onderaan deze en de volgende 2 vragen (vergeet s.v.p. niet vakje erboven ook aan te vinken)?
Wilt u svp de 3 getallen die als uitslag uit de vragenlijst komen respectievelijk in deze en de volgende 2 vragen noteren?

6. FAS uitkomst mentaal

7. FAS uitkomst lichamelijk/fysiek

8. Graag willen we u verzoeken de SFNSL, scoringslijst voor dunne vezelneuropathie, in te vullen via deze link en dan de totaalscore hieronder te vermelden, nadat u de antwoordoptie heeft aangevinkt.

9. Gebruikt u prednison, prednisolon, of dexamethason?

10. Gebruikt u de volgende medicijnen voor sarcoïdose? (meerdere antwoorden zijn mogelijk)

11. Bent u ooit eerder met medicijnen voor sarcoïdose behandeld? (meerdere antwoorden zijn mogelijk)

12. Heeft u andere aandoeningen dan sarcoïdose waardoor uw belastbaarheid verminderd is?

Report a problem

T