Doświadczenie w testach genetycznych

Ta ankieta została zaprojektowana przez pacjentów i rodziny dotknięte dziedzicznymi zwyrodnieniami siatkówki. Celem badania jest zebranie informacji z całego świata, jak ludzie zmagający się z problemem dziedzicznego zwyrodnienia siatkówki oraz ich rodziny uzyskują dostęp do testów genetycznych i usług doradczych.


Wyniki tej ankiety pomogą opisać optymalny sposób opieki dla osób, które chcą uzyskać badania genetyczne i poradnictwo dotyczące dziedzicznego zwyrodnienia siatkówki. Wyniki tego badania wskażą również, gdzie potrzebne jest wsparcie, aby zapewnić właściwy  standard testów genetycznych i poradnictwa.  Pomogą też osobom i organizacjom skutecznie bronić dostępu do koniecznych , przystępnych cenowo, dostępnych i terminowych testów genetycznych pod kątem dziedzicznych zwyrodnień siatkówki.


Twój udział w tej ankiecie pomoże klinicystom,badaczom oraz  specjalistom w dziedzinie genetyki i okulistyki, we wspieraniu pacjentów w dostępie do diagnozy i opieki nad ich schorzeniami oraz ułatwi dalsze działania polityczne i rozwój badań w sferze d dziedziczonego zwyrodnienia siatkówki.


Ankieta zawiera od dwudziestu sześciu do trzydziestu ośmiu pytań, a jej wypełnienie potrwa około siedemnastu minut.

Question Title

* 1.  W ankiecie będą gromadzone dane osobowe o Tobie, w tym dane demograficzne (na przykład wiek i płeć).  Zostaną również zebrane dane osobowe dotyczące Twojego doświadczenia w dostępie do testów genetycznych i usług doradczych dotyczących dziedzicznego zwyrodnienia siatkówki (IRD).
 
Zebrane dane osobowe w ramach tej ankiety będą ściśle poufne. Twoja tożsamość nie zostanie ujawniona  i będzie chroniona we wszelkich recenzjach i raportach z tego badania, które mogą zostać opublikowane.

 Udział w ankiecie jest dobrowolny i można wycofać się w dowolnym momencie. W wypadku przerwania wypełniania ankiety, Twoje odpowiedzi nie zostaną zarejestrowane.

 Możesz poprosić o:

-      usunięcie podanych przez Ciebie danych osobowych lub ograniczenie sposobu, w jaki wykorzystujemy Twoje dane osobowe;

-      wycofanie zgody na przetwarzanie przez nas Twoich danych osobowych;    

-      uzyskanie lub przeniesienie swoich danych osobowych.    

Możesz to zrobić, wysyłając e-mail na adres Orla.Galvin@retina-international.org lub Petia.Stratieva@retina-international.org


Jeśli masz ukończone osiemnaście lat i chcesz kontynuować tę ankietę, zaznacz właściwą dla siebie odpowiedź:

Question Title

* 2.  Podaj swoją płeć:

Question Title

* 3. Ile masz lat?

Question Title

* 5. W którym roku miałeś test genetyczny?

Question Title

* 6. Z którego z poniższych powodów szukałeś testu genetycznego? Proszę zaznaczyć wszystkie odpowiedzi, które się zgadzają.

Question Title

* 7. Która z poniższych odpowiedzi jest głównym powodem, dla którego chciałeś wykonać test genetyczny? Proszę wybrać tylko jedną odpowiedź.

Question Title

* 8. Czy Twój okulista wspierał Cię w uzyskaniu testu genetycznego? Wybierz najbardziej odpowiednią odpowiedź.

Question Title

* 9. Ilu lekarzy ( lekarzy rodzinnych, optometrystów, okulistów, specjalistów zajmujących się siatkówką) odwiedziłeś między pierwszym problemem lub objawem a genetyczną diagnozą dziedzicznego zwyrodnienia siatkówki?

Question Title

* 10. W ilu ośrodkach medycznych/ośrodkach zdrowia/ośrodkach okulistycznych (proszę uwzględnić wszystkie wizyty publiczne i prywatne) leczyłeś się przed postawieniem diagnozy genetycznej?

Question Title

* 11. Jaki czas upłynął od momentu gdy zdaliście sobie Państwo sprawę z problemu ze wzrokiem do momentu uzyskania testu genetycznego?

Question Title

* 12. Czy byliście zadowoleni y ze sposobu, w jaki wyjaśniono Wam wynik badania genetycznego i diagnozę?

Question Title

* 13. Jak chcielibyście poprawić w wyjaśnianiu wyniku testu genetycznego i diagnozy? Proszę opisać w polu poniżej.

Question Title

* 14. Czy próbka DNA (próbka biologiczna, dostarczana w celu przeprowadzenia badań genetycznych) została wysłana pocztą ?

Question Title

* 15. Czy musiałeś podróżować do innego miasta , aby wykonać test genetyczny?

Question Title

* 16. Czy musiałeś podróżować do innego stanu lub kraju, aby wykonać test genetyczny?

Question Title

* 17. Czy Twój test genetyczny był częścią projektu badawczego?

Question Title

* 18. Ile czasu zajęło otrzymanie wyników testu genetycznego?

Question Title

* 19. W jaki sposób przekazano Państwu wyniki testu genetycznego?

Question Title

* 20. Czy musieli Państwo zapłacić za test genetyczny?

Question Title

* 21. Jaką walutą zapłacono za test genetyczny?

Question Title

* 22. Jaki był przybliżony koszt badań genetycznych we wskazanej przez Państwa walucie?

Question Title

* 23. Jaki program pokrywał koszt twoich badań genetycznych?

Question Title

* 24. Czy przed wykonaniem testu genetycznego zaoferowano Państwu poradę genetyczną?

Question Title

* 25. Czy po wykonaniu testu genetycznego zaoferowano Ci poradnictwo genetyczne?

Question Title

* 26. W jaki sposób zostało przeprowadzone poradnictwo genetyczne?

Question Title

* 27. Czy musiałeś podróżować do innego miasta , aby otrzymać poradę genetyczną?

Question Title

* 28. Czy musiałeś wyjechać do innego stanu lub kraju na poradę genetyczną?

Question Title

* 29. Kto udzielił Państwu porady?

Question Title

* 30. Czy trzeba było płacić za poradę genetyczną?

Question Title

* 31. Jaką walutą płacono za poradnictwo genetyczne?

Question Title

* 32. Jaki był przybliżony koszt porad genetycznych we wskazanej przez Ciebie walucie?  

Question Title

* 33. Jeśli wstępne wyniki Twojego testu genetycznego były niejasne lub o nieznanym znaczeniu, czy zaktualizowałeś jakiekolwiek informacje dotyczące wyniku Twojego testu genetycznego?

Question Title

* 34. Czy uważasz, że wśród pracowników służby zdrowia jest wystarczająca świadomość na temat dziedzicznych zwyrodnień siatkówki?

Question Title

* 35. Czy uważasz, że wśród pracowników służby zdrowia jest wystarczająca świadomość korzyści płynących z badań genetycznych w kierunku dziedzicznych zwyrodnień siatkówki?

Question Title

* 36. Czy przeszedłbyś jeszcze raz test genetyczny? W sensie czy było warto?

Question Title

* 37. Czy byłbyś skłonny udostępnić swoje dane genetyczne do celów badawczych? Proszę zaznaczyć wszystkie, które się zgadzają?

Question Title

* 38. Jeśli chcesz podzielić się innymi informacjami dotyczącymi twoich doświadczeń w zakresie badań genetycznych i poradnictwa oraz tym jakie ulepszenia ,według Ciebie powinny zostać wprowadzone, zrób to w polu komentarza poniżej:

0 of 38 answered
 

T