Опит от генетично диагностично          тестване и консултиране

Това проучване е разработено от пациенти и семейства, засегнати от наследствени дегенерации на ретината, за да се установи опита, който имат живеещите с наследствени дегенерации на ретината и техните семейства в различните държави по света от достъпа до генетично диагностично тестване и консултиране.

 

Резултатите от това проучване ще помогнат да бъде описан най-добрият стандарт за грижи за хората, които търсят да им бъдат направени генетични диагностични тестове и консултации за наследствената им  дегенерация на ретината. Резултатите от това проучване също така ще идентифицират къде е необходима подкрепа за осигуряване на добър стандарт за генетично тестване и консултиране. Резултатите от проучването ще дадат възможност на отделните лица и организации да се застъпят  ефективно за достъп до справедлива, достъпна и навременна генетична диагностика  за наследствени дегенерации на ретината.

 

Вашето участие в това проучване ще е в помощ на лекарите-клиницисти, на специалистите-генетици, изследователите и специалистите по очни грижи да разберат информацията и подкрепата, от която пациентите се нуждаят, за да се ориентират в диагнозата, прогнозата и грижата за заболяването си и ще способства по-нататъшното развитие на политиките и изследванията за Наследствените дегенерации на ретината.

 

В зависимост от вашите отговори, това проучване има между двадесет и шест и тридесет и осем въпроса, които ще отнемат приблизително седемнадесет минути за да им бъде отговорено.

Question Title

* 1. 1. В това проучване ще се събира лична информация за вас, включително демографска информация (например вашата възраст и пол).Също така ще се събира лична информация за вашия опит с достъпа до услуги за генетично диагностично тестване и консултиране за наследствена дегенерация на ретината.

 

Вашата лична информация, събрана като част от това проучване, ще бъде строго поверителна. Вашата самоличност няма да бъде разкрита и поверителността ви ще бъде защитена при всякакви обзори и доклади от това проучване, които биха могли да бъдат публикувани.

 

Вашето участие в това проучване е доброволно; и можете да се оттеглите по всяко време, ако промените решението си. Ако решите да оттеглите съгласието си, като излезете от анкетата по средата, отговорите ви няма да бъдат записани.

 

Вие имате право и на:

-искане да изтрием лична информация, която съхраняваме за вас, или да ограничим начина, по който използваме вашата лична информация;

-оттегляне на съгласието ви за обработка на вашата лична информация; и

-получаване и / или преместване на вашата лична информация

Можете да го направите, като изпратите имейл до Orla.Galvin@retina-international.org или Petia.Stratieva@retina-international.org
Ако сте над осемнадесет години и искате да продължите с това проучване, моля дайте съгласието си:

 

Question Title

* 2. С какъв пол сте роден?

Question Title

* 3. На колко години сте?

Question Title

* 5. През коя година Ви беше направен генетичен тест?

Question Title

* 6. Кои са причините да потърсите да Ви бъде направен генетичен тест? Моля, изберете всички приложими.

Question Title

* 7. Коя от изброените е основната причина да се съгласите да Ви бъде направен генетичен тест? Моля, изберете само един отговор.

Question Title

* 8. Насърчи ли ви вашият очен лекар да направите генетичен тест? Моля, изберете най-подходящия отговор.

Question Title

* 9. Колко лекари (включително семейни лекари, оптометристи, офталмолози и специалисти по ретината) сте посещавали между първите възникнали съмнения или симптоми и вашата генетична диагноза за наследствената ви дегенерация на ретината?

Question Title

* 10. Колко медицински центрове / здравни центрове / зрителни центрове (моля, включете всички публични и частни които сте посещавали, преди да получите вашата генетична диагноза?

Question Title

* 11. Колко време отне от първоначалното установяване на  проблема с вашето зрение до направата на генетичен тест? (свободен текст)

Question Title

* 12. Бяхте ли удовлетворен от начина, по който Ви бяха обяснени резултатите от генетичния ви тест и диагнозата?

Question Title

* 13. Как бихте искали да се подобрят обясненията на резултатите от генетичния тест и диагнозата? Моля, опишете в полето за коментари по-долу.

Question Title

* 14. Вашата ДНК проба (биологична проба, която предоставихте за генетично изследване) беше ли изпратена по пощата за извършване на генетичния ви тест?

Question Title

* 15. Трябваше ли да пътувате до друг град, за да си направите генетичен тест?

Question Title

* 16. Трябваше ли да пътувате до друга държава, за да си направите генетичен тест?

Question Title

* 17. Беше ли вашият генетичен тест част от изследователски проект?

Question Title

* 18. Колко време отне получаването на резултатите от генетичния тест?

Question Title

* 19. Как ви бяха съобщени резултатите от генетичния тест?

Question Title

* 20. Наложи ли се да платите за генетичния тест?

Question Title

* 21. Каква беше валутата, с която платихте за генетичния тест?

Question Title

* 22. Каква беше приблизителната цена на генетичното изследване във валутата, която сте посочили?

Question Title

* 23. Каква беше програмата, покриваща разходите за вашето генетично изследване?

Question Title

* 24. Предложиха ли ви генетична консултация преди генетичния ви тест?

Question Title

* 25. Беше ли Ви предложена генетичнаконсултация след генетичния ви тест?

Question Title

* 26. Как ви беше предоставена генетичната консултация?

Question Title

* 27. Наложи ли се да пътувате до друг град, за да Ви бъде предоставена генетичната  Ви консултация?

Question Title

* 28. Наложи ли се да пътувате до друга държава за генетична консултация?

Question Title

* 29. Кой Ви предостави консултациите?

Question Title

* 30. Наложи ли се да платите за генетично консултиране?

Question Title

* 31. С каква валута заплатихте за генетично консултиране?

Question Title

* 32. Във валутата, посочена от вас по-горе, каква беше приблизителната цена на генетичното консултиране?

Question Title

* 33. Ако първоначалните резултати от вашия генетичен тест са били неясни или с неизвестно значение, дали получихте впоследствие  актуална информация за резултата от генетичния си тест?

Question Title

* 34. Смятате ли, че здравните специалисти са достатъчно осведомениотносно наследствените дегенерации на ретината?

Question Title

* 35. . Смятате ли, че има достатъчно информираност сред здравните специалисти за ползите от генетичната диагностика за наследствените дегенерации на ретината?

Question Title

* 36. Бихте ли преминали отново през процедурата за направа на генетично тестване? В смисъл заслужаваше ли си?

Question Title

* 37. Дали бихте искали да споделите вашите генетични данни за изследователски цели? Моля, изберете всички приложими?

Question Title

* 38. Ако искате да споделите друга информация по отношение на вашия опит с генетичния диагностичен тест игенетичното консултиране , моля, направете го в полето за коментари по-долу:

0 of 38 answered
 

T