Εισαγωγή

Καλωσορίσατε στην έρευνα για τις αντιλήψεις των ασθενών σχετικά με τις ανάγκες κοινωνικής βοήθειας/μέριμνας.

"Η ποιότητα ζωής είναι πολύ σημαντική για τους ασθενείς και ιδίως για τους ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ή άγνωστες διαταραχές"

 

Σε ποιους απευθύνεται αυτή η έρευνα?

Όλοι οι σπάνιοι μεταβολικοί ασθενείς ή/και οι φροντιστές τους μπορούν να συμμετέχουν στην έρευνα  εφόσον είναι τουλάχιστον 18 ετών. Κάθε συμμετέχων μπορεί να συμπληρώσει μόνο ένα ερωτηματολόγιο.

 

Ποιος είναι ο κύριος στόχος της έρευνας?

Να κατανοηθούν οι διαφορές που υπάρχουν στις ανάγκες κοινωνικής πρόνοιας των ασθενών που πάσχουν από σπάνιες μεταβολικές διαταραχές στην Ευρώπη.
 

Ποια θα είναι τα κύρια αποτελέσματα της μελέτης αυτής?

  • Να δημιουργηθεί μια σαφή εικόνα των μέτρων κοινωνικής πρόνοιας που αφορούν τους πάσχοντες από σπάνιες μεταβολικές νόσους σε Ευρωπαϊκό επίπεδο.
  • Να γίνουν γνωστές οι ανάγκες κοινωνικής πρόνοιας των ασθενών.
  • Να ενημερώσει τις ενώσεις ασθενών σχετικά με το θέμα αυτό και να τους δώσει τη δυνατότητα να ασκήσουν πιέσεις για τη λήψη μέτρων κοινωνικής μέριμνας στη χώρα τους.

Πόσος χρόνος θα χρειαστεί για να ολοκληρώσω αυτή την έρευνα?

Η έρευνα περιλαμβάνει 46 ερωτήσεις και θα χρειαστείτε περίπου 16 λεπτά για να απαντήσετε.

Συμπληρώνοντας την έρευνα όσο πιο αντιπροσωπευτικά μπορείτε θα μας βοηθήσετε να αναπτύξουμε ένα πλήρες και αντιπροσωπευτικό σύνολο δεδομένων για αυτούς τους σημαντικούς σκοπούς.

 

Ποιος ανέπτυξε αυτή τη μελέτη?

Η έρευνα αυτή αναπτύχθηκε από το MetabERN, το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τις Σπάνιες Κληρονομικές Διαταραχές και ιδιαίτερα από τα μέλη της Ομάδας εργασίας 6.

 

Περισσότερα για τον MetabERN.

 

Τι θα κάνετε με τα δεδομένα μου?

Όλες οι απαντήσεις είναι ανώνυμες. Οι απαντήσεις θα συγκεντρωθούν και θα αναλυθούν από την κεντρική υπηρεσία του MetabERN. Οι μεμονωμένες απαντήσεις δεν θα κοινοποιηθούν σε τρίτους φορείς με εξαίρεση την υπηρεσία του Survey Monkey. Με την ολοκλήρωση της ανάλυσης τα συμπεράσματα θα κοινοποιηθούν στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης αλλά και στις ενώσεις ασθενών που συμμετέχουν στο MetabERN  και, εφόσον η μελέτη καταλήξει σε γενικευμένα συμπεράσματα, τότε μπορεί να δημοσιευτεί ή/και να αναρτηθεί σχετική έκθεση στο δικτυακό τόπο του MeabERN. Τα πορίσματα της μελέτης θα κοινοποιηθούν και στις υπόλοιπες ομάδες εργασίας του  ERN αλλά και σε υπαλλήλους της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (DG Sante). Η πολιτική της εταιρείας Survey Monkey για την προστασία των προσωπικών δεδομένων και η πολιτική για τα cookies είναι προσβάσιμες στο κάτω μέρος της αρχικής σελίδας της έρευνας.

 

 Έχετε περαιτέρω ερωτήσεις?

Επικοινωνήστε με την  cinzia.bellettato@metab.ern-net.eu, simon.bond@metab.ern-net.eu

Προθεσμία: 07/06/2020

Κάνοντας κλικ στο «συμφωνώ» επιβεβαιώνετε τα κάτωθι?

  • Έχω διαβάσει και κατανοήσει όλες τις προηγούμενες πληροφορίες
  • Αποδέχομαι οικειοθελώς να συμμετάσχω
  • Είστε τουλάχιστον 18 ετών
  • Είστε ο ίδιος ασθενής με σπάνιο μεταβολικό νόσημα ή είναι κάποιο μέλος της οικογένειάς σας ή είστε φροντιστής/υπεύθυνος του ατόμου που ζει με μια σπάνια μεταβολική διαταραχή.

Question Title

* 1. Παρακαλείσθε να αναφέρετε παρακάτω την επιλογή σας

0 of 46 answered
 

T