De Europese Unie heeft in de afgelopen jaren de oprichting van referentie netwerken voor zeldzame aandoeningen zogenaamde ERN’s ondersteun,. Voor zeldzame botaandoening is het Europese Referentie Netwerk Bone disorders opgericht (botaandoeningen), ERN-BOND. ERN-BOND is dus  een van de 24 Europese referentienetwerken die door de Europese Commissie zijn goedgekeurd. ERN- BOND wordt geleid door het Rizzoli Instituut uit Bologna, Italie.
Klik hier voor meer informatie over ERN’s.

Een van de taken van de ERN is om de zorg voor zeldzame ziekten te verbeteren. Dit kan onder andere door een betere registratie van ziekten in zogenaamde databases. Het belangrijkste doel van deze enquête is een beeld te vormen van welke databanken en registers in Europa voor botaandoeningen gebruikt worden.
 

Deze vragenlijst voor patiënten neemt ongeveer 15 minuten in beslag.

Deze vragenlijst is gemaakt door de ERN-BOND waarbij:

  • De coördinator van ERN-BOND (Rizzoli Insitute, Italie), heeft opdracht gegeven tot de enquête en is verantwoordelijk voor een juiste verwerking van de gegevens;
  • De enquête wordt geanalyseerd door Weber Shandwick, een agentschap (hierna „het agentschap” genoemd) dat hierin gespecialiseerd is. Het agentschap treedt op als „verwerker van de gegevens”. Het agentschap maakt een analyse  maken van de antwoorden;
  • De vragenlijst is ontwikkeld door leden van ERN-BOND bestaande uit artsen maar ook patiëntvertegenwoordigers
  • De leden van het ERN-BOND ondersteunen  de verspreiding van de enquête onder artsen, verpleegkundigen, patiëntenvertegenwoordigers en patiënten.

Bescherming van uw persoonsgegevens 

Meer informatie over de verwerking van persoonsgegevens in het kader van deze ERN-BOND enquête is te vinden in het privacybeleid van het Rizzoli-Instituut. De vragenlijst is ook onderworpen aan de gebruiksvoorwaarden, met inbegrip van het privacybeleid van de Europese Unie, om precies te zijn Verordening (EU) 2016/679 en Richtlijn (EU) 2016/680.

Er worden geen persoonsgegevens gevraagd om de vragenlijst in te vullen. U wordt echter wel gevraagd toestemming te geven voor het gebruik van uw antwoorden. De resultaten van de vragenlijst worden slechts voor een maximale duur van 12 maanden bewaard. De resultaten worden gebruikt voor de ontwikkeling van een database voor zeldzame botaandoeningen vanuit ERN -BOND.

Uiterste datum voor voltooiing: 30 september 2019  

Voorwaarden

Uw deelname is vrijwillig en u kunt beslissen om niet aan deze vragenlijst deel te nemen. U kunt uw deelname ook op elk gewenst moment intrekken. De in het kader van deze vragenlijst verzamelde gegevens worden uitsluitend gebruikt in het kader van dit project. Indien u vragen heeft over deze vragenlijst, kunt u contact opnemen met het coördinatieteam van het ERN-BOND via info@ernbond.eu.
0 of 35 answered
 

T