Vous êtes-il déjà arrivé de vous poser une question sur le diagnostic, les traitements, la survie, les soins de fin de vie dans les sarcomes à laquelle vous n’avez jamais trouvé de réponse ? Y-a-t-il selon des aspects sur lesquels la recherche devrait se pencher ? Si la réponse est oui, merci de prendre le temps de répondre à cette enquête.
Pourquoi avons-nous besoin de votre aide?

Nous souhaiterions savoir ce qui doit être amélioré au niveau du diagnostic, des traitements, et des soins pour les patients atteints ou ayant été atteints par un sarcome. Vos questions nous permettront d’identifier les prochaines priorités en matière de recherche sur les sarcomes. Votre expérience de la maladie nous sera une aide précieuse pour définir les orientations que la recherche doit prendre afin d’avoir un véritable impact sur la vie des malades et de leurs proches.

Qui peut participer ?

Vous pouvez participer à cette enquête si vous êtes:

·        Une personne touchée par un sarcome ( GIST et tumeurs desmoïdes compris).

·        Une personne ayant été atteinte par un sarcome.

·        Un accompagnant ou un ami d’une personne atteinte ou ayant été atteinte d’un sarcome.

·        Un membre de la famille d’une personne atteinte ou ayant été atteinte d’un sarcome.

·        Un professionnel de santé prenant en charge des personnes atteintes de sarcomes.

·        Une association défendant les intérêts de personnes atteintes de sarcomes.

·        Un chercheur travaillant sur les sarcomes.

Qu’attendons-nous de vous ?

L’idée est que vous partagiez avec nous votre expérience de la maladie. A partir de votre expérience de patient, d’ancien patient, d’accompagnant, de professionnel de santé, de chercheur ou d’association de patients, complétez l’enquête en repensant aux questions pour lesquelles vous n’avez jamais obtenu de réponse.

Ces questions peuvent porter sur l’intégralité de votre parcours. Depuis l’apparition des premiers symptômes au diagnostic ( exemple : diagnostic incorrect), sur les traitements, les soins de support, la surveillance (pendant et après le traitement), la prise en charge globale de la maladie ou les soins de fin de vie.   

Vos questions et tout ce qui en découlera nous permettront d’identifier les difficultés  auxquelles les patients atteints de sarcomes sont confrontés dans leur quotidien. Cela nous permettra également de définir les aspects de la prise en charge qui importent le plus et ceux qui sont susceptibles d’améliorer la situation des patients. Nous pourrons ensuite définir de quelle manière la recherche devrait être orientée pour couvrir ces besoins et tenter d’y apporter des réponses.   

Vous avez la possibilité de participer anonymement à cette enquête.

Comment vos questions seront-elles traitées ?

·        Chaque question sera passé en revue afin de savoir si elle a déjà été posée et si des recherches ont déjà permis d’y apporter des réponses.

·        Les questions pour lesquelles aucune recherche n’a permis d’apporter de réponse seront ensuite classées par ordre d’importance. Ce classement sera effectué par un panel de patients, des accompagnants et des professionnels de santé. Si vous êtes intéressés pour faire partie de ce panel, vous pourrez nous le faire savoir à la fin de ce questionnaire.

A l’issue de cette procédure, nous dégagerons une liste de 10 questions que nous publierons et que nous utiliserons pour influencer l’orientation de la recherche future.
Enquête - Section 1 Priorités de recherche

Question Title

* 1. Racontez avec vos mots: A quelle(s) question(s) concernant le diagnostic des sarcomes souhaiteriez-vous que la recherche réponde?

<Si ce sujet ne vous concerne pas, merci de passer à la question suivante>

Ces questions peuvent porter sur l’incidence, la survie, les procédures diagnostiques, le pronostic, le deuxième avis médical, des facteurs déclencheurs.

Question Title

* 2. Racontez avec vos mots: A quelle(s) question(s) concernant le(s) traitement(s)/ les décisions thérapeutiques souhaiteriez-vous que la recherche réponde? Cela comprend toutes les formes de traitements depuis la chirurgie jusqu’à la chimiothérapie, en passant par la radiothérapie, mais aussi les prothèses, la chirurgie réparatrice ou toutes nouvelles options thérapeutiques (immunothérapie, vaccins, etc...)

<Si ce sujet ne vous concerne pas, merci de passer à la question suivante>

Ces questions peuvent porter sur les risques liés aux traitements, les options thérapeutiques, les effets placebo, l’intérêt de l’immunothérapie dans les sarcomes, les vaccins potentiels, la survie versus la qualité de vie, la participation aux essais cliniques.

Question Title

* 3. Racontez avec vos mots: A quelle(s) question(s) en matière de soutien souhaiteriez-vous que la recherche réponde?

<Si ce sujet ne vous concerne pas, merci de passer à la question suivante>

Ces questions peuvent porter sur l’accès à une information optimale, la gestion des besoins et des attentes, l’impact des centres spécialisés.

Question Title

* 4. Racontez avec vos mots: A quelle(s) question(s) concernant la qualité de vie et les symptômes aimeriez-vous que la recherche réponde ? La qualité de vie dans la maladie peut être définie comme votre niveau de bien-être, l’expression des aspects positifs et négatifs de la vie avec et après un sarcome.

<Si ce sujet ne vous concerne pas, merci de passer à la question suivante>

Ces questions peuvent porter sur la gestion des émotions, l’image de soi, l’amélioration de la condition physique, la gestion des effets secondaires liés au traitement, la gestion des symptômes tels que la douleur, la fatigue, la dépression ou l’anxiété.

Question Title

* 5. Racontez avec vos mots: A quelle(s) question(s) concernant la survie/la surveillance clinique aimeriez-vous que la recherche réponde ?

<Si ce sujet ne vous concerne pas, merci de passer à la question suivante>

Ces questions peuvent porter sur l’auto-gestion des soins, la gestion du stress avant les scanners, la rechute, la nutrition, les effets à retardement du traitement(apparaissant longtemps après le diagnostic de sarcome).  

Question Title

* 6. Racontez avec vos mots: A quelle(s) question(s) concernant la fin de vie aimeriez-vous que la recherche réponde ?

<Si ce sujet ne vous concerne pas, merci de passer à la question suivante>

Enquête – Section 2 Implication dans la recherche

Nous souhaiterions recueillir votre avis sur la manière dont les patients pourraient/devraient prendre part à la recherche sur les sarcomes en général.

Le terme “patient” ici utilisé est un terme général que nous employons pour désigner les individus ayant/ayant eu une expérience personnelle avec les sarcomes. Ainsi, le terme “patients” désigne-t-il donc également les accompagnants, la famille et les amis..

 

“L’implication du patient” fait référence à une collaboration  concrète et effective entre les chercheurs et les patients notamment dans la définition des priorités en matière de recherche, dans le montage de la recherche, l’analyse des données et l’application des nouvelles connaissances.

Question Title

* 7. Vous a-t-on déjà demandé de prendre part à une recherche sur les sarcomes ? (Cochez les réponses correspondantes)

Question Title

* 8. Avez-vous déjà participé à une recherche sur les sarcomes ? (Cochez les réponses correspondantes)

Question Title

* 9. Souhaiteriez-vous être impliqué(e) dans la recherche? (Cochez les réponses correspondantes)

Question Title

* 10. Les patients/proches peuvent contribuer à la recherche de manière significative:

Question Title

* 11. Selon vous, de quelle(s) façon(s) les patients/proches peuvent-ils contribuer à la recherche ?

Question Title

* 12. Dans quel(s) domaine(s) pensez-vous que les patients/proches peuvent avoir un impact?

Question Title

* 13. Selon vous, pourquoi les patients/proches participent ou ne participent pas à la recherche ?

Question Title

* 14. 7. Selon vous, qu’est-ce qui pourrait aider les patients/proches à être impliqués ?

Enquête – Section 3 A propos de vous

Afin que nous puissions atteindre un large panel de personnes, nous aimerions en apprendre davantage sur vous.

Question Title

* 15. Etes-vous [Plusieurs choix possibles]:

Question Title

* 16. Etes-vous:

Question Title

* 17. Quel âge avez-vous?

Question Title

* 18. Quelle est votre origine ethnique?

Question Title

* 19. Quel intitulé se rapproche le plus de votre niveau d’études ?

Question Title

* 20. Dans quel pays vivez-vous/travaillez-vous?

Question Title

* 21. Si vous êtes atteint(e) d’un sarcome, merci de préciser si vous vivez

Question Title

* 22. Depuis combien de temps vivez-vous avec un sarcome (si vous êtes un patient) ou accompagnez-vous une personne atteinte de sarcome (si vous êtes un accompagnant) ?

Question Title

* 23. De quel type de sarcome êtes-vous atteint(e) / votre proche est-il atteint?

Question Title

* 24. Quel est le sous-type histologique de votre tumeur ou de celle de la personne que vous accompagnez ?

Question Title

* 25. A quel endroit le sarcome est-il localisé?

Question Title

* 26. Connaissiez-vous le stade ? Si oui, à quel stade le sarcome a-t-il été diagnostiqué ?

Question Title

* 27. Avez-vous (ou la personne que vous accompagnez) fait une rechute?

Question Title

* 28. Parmi les phrases proposées ci-après, laquelle correspond le mieux à votre situation actuelle (ou à celle du patient atteint de sarcome que vous accompagnez) ? (Cochez la case correspondante)

Question Title

* 29. Quel était l’objectif du traitement que vous (ou votre proche atteint de sarcome) avez reçu ou recevez actuellement ?

Question Title

* 30. Parmi les traitements proposés ci-dessous, lesquels vous (ou votre proche atteint de sarcome) avez-vous reçu depuis votre diagnostic ou recevez-vous actuellement ? (Plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 31. En plus de votre cancer, vous (ou votre proche atteint de sarcome) êtes-vous atteint d’une autre pathologie?

Question Title

* 32. Prochaines étapes

 Souhaiteriez-vous être informé(e) des étapes suivantes du projet, des questions de recherche qui seront retenues comme des priorités ?

 Si “oui”, merci de bien vouloir nous indiquer vos coordonnées ci-dessous 

Question Title

* 33. Coordonnées

Les informations vous concernant seront gardées confidentielles et sécurisées, conformément à la règlementation en vigueur. 
Nom - Email - Adresse postale

Consentement

En participant à cette enquête, vous consentez à nous autoriser à utiliser et à publier, tout en préservant votre anonymat, les questions que vous nous aurez posées et les réponses que vous aurez apportées à ce questionnaire.

 

Merci d’avoir pris le temps de compléter cette enquête.

Votre participation nous est des plus précieuses.

 Merci de nous retourner vos réponses dès que possible.  

 

 

Pour toutes questions, merci de contacter (en anglais) la coordinatrice de l’étude : Dr. Olga Husson (The Netherlands Cancer Institute) à l’adresse mail suivante : o.husson@nki.nl
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