Enquête sur les expériences et les besoins de la communauté Huntington belge concernant les Associations et Organisations Huntington

Bienvenue sur ce sondage

L'EHA - European Huntington Association, la Huntington Liga et la Ligue Huntington Francophone Belge ont créé cette enquête avec trois objectifs principaux :

Pour mieux comprendre ce que les jeunes générations issues de familles impactées par la maladie de Huntington (MH) attendent des associations nationales en Belgique
Pour trouver quels contenus pourraient être intéressants à inclure dans les présentations dédiées à la communauté MH belge lors de la conférence de l'European Huntington Association en 2023 à Blankenberghe
Pour en savoir plus sur les expériences de la communauté belge en matière de participation à la recherche

Cette enquête est totalement anonyme (aucune information personnelle n'est collectée, telle que le nom, l'adresse IP ou les adresses e-mail), facile à remplir et brève.

Vos commentaires nous aideront à mieux planifier les actions futures qui peuvent être significatives et utiles pour vous.

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Question Title

* 1. Cliquer sur le bouton "Accepter" ci-dessous indique que :

- Vous acceptez volontairement de participer

- Vous confirmez que vous n'avez pas rempli cette enquête auparavant

- Vous acceptez que vos réponses seront utilisées de manière anonyme par l'EHA - European Huntington Association, la Huntington Liga et la Ligue Huntington Francophone Belge dans le but de comprendre les besoins, inquiétudes et souhaits actuels des familles touchées par la MH en Belgique et d'essayer d'apporter des réponses en conséquence.

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Question Title

* 2. Dans quelle région vivez-vous?

Région Flamande

Région Wallonne

Région Bruxelles-Capitale

Question Title

* 3. Quelle est votre sexe ?

Femme

Homme

Autre

Question Title

* 4. Quel est votre âge ?

Question Title

* 5. Quel est votre satut par rapport à la maladie de Huntington ?

A risque (Vous ne savez pas si vous êtes porteur de la mutation génétique de la maladie de Huntington et risquez d'hériter de la maladie parce que l'un de vos parents ou ancêtres a ou a eu la maladie)

Stade prémanifeste/prodromique de la maladie de Huntington (vous avez obtenu un résultat positif au test génétique de la maladie de Huntington et ne présentez actuellement aucun symptôme de la maladie)

Stade manifeste de la maladie de Huntington (vous avez reçu un diagnostic de maladie de Huntington et présentez des symptômes de la maladie)

Membre de la famille (vous avez eu un résultat négatif au test génétique de la maladie de Huntington ou vous n'êtes pas à risque de contracter la maladie de Huntington)

Je préfère ne pas le dire

Question Title

* 6. Etes-vous en contact avec une ou plusieurs de ces associations Huntington ?

Je ne suis pas relation avec une association

Huntington Liga

Ligue Huntington Francophone Belge

EHA - European Huntington Association

HDYO

EHDN

Vereniging van Huntington

Association Huntington France

Autre (merci de préciser)

Question Title

* 7. A quelle fréquence entrez-vous en relation avec des associations Huntington ?

Je ne suis pas relation avec une association

J'ai seulement été une fois en relation

J'ai eu quelques contacts par le passé

J'ai des contacts occasionnels

Je suis en relation régulièrement

Autre (merci de préciser)

Question Title

* 8. Si vous avez peu de contacts avec les Associations MH, quelle en est la raison ? (plusieurs réponses possibles)

J'ai assez de contacts avec des associations MH

Elles sont geographiquement trop distantes

Je n'en ai pas besoin pour le moment

Je ne veux pas qu'on me rappelle des sujets traitant de la MH

Je ne savais pas qu'elles existaient

Je n'ai pas le temps d'être en relation avec elles

Je n'ai pas envie d'être en relation avec elles

Je suis déjà en relation avec elles

Autre (merci de préciser)

Question Title

* 9. Quel soutien avez-vous recherché dans les associations MH ? (plusieurs réponses possibles)

Je n'ai pas cherché de soutien

Du soutien du groupe des jeunes

Du soutien du service d'aide social

Soutien par les personnes vivant la même chose (p. ex., participation à des groupes pour les membres de la famille, des groupes pour les personnes à risque, etc.)

De l'aide avec de l'équipement

De l'aide avec la gestion des symptômes

Mises à jour scientifiques sur la MH (par exemple, participation à des conférences, réunions, etc.)

Informations sur des sujets liés à la MH

Soutien émotionnel

Autre (merci de préciser)

Question Title

* 10. Quelle est votre opinion générale sur les services et le soutien fournis par les associations MH ?

Les associations MH ne me fournissent aucun service ni aucune assistance

Pas bonne

Pourrait être mieux

Satisfaisante

Bonne

Excellente

Il y a-t-il autre chose que vous voulez ajouter ?

Question Title

* 11. Quelle est l'importance du rôle des associations MH pour promouvoir les connaissances sur la MH et la recherche MH ?

Pas importante

Relativement importante

Importante

Extrêmement importante

Question Title

* 12. Quelle est l'importance du rôle des associations MH pour rassembler la communauté Huntington ?

Pas importante

Relativement importante

Importante

Extrêmement importante

Question Title

* 13. Parmi les sources d'informations suivantes, lesquelles utilisez-vous pour entrer en contact avec des associations MH ? (plusieurs réponses possibles)

Je ne me connecte pas à elles

Site internet de l'association

Flyers/Brochures

Facebook de l'association

Messenger

Instagram de l'association

Newseltter

Podcasts

Youtube

Téléphone/GSM

En face à face

Autre (merci de préciser)

Question Title

* 14. Quelle source d'information supplémentaire vous serait utile pour vous tenir au courant des sujets liés à la MH? (plusieurs réponses possibles)

Des emails réguliers

Une newsletter digitale

TikTok

Twitter

Autre (merci de préciser)

Question Title

* 15. Parmi les sujets suivants liés à la MH, sur lesquels aimeriez-vous en savoir plus ? (plusieurs réponses possibles)

Je ne veux pas en savoir plus sur des sujets traitant de la MH

Vivre dans une famille MH

être un.e jeune aidant.e proche

être à risque

être positif à la MH

être négatif à la MH

Les tests génétiques

La MH et les relations amoureuses

Avoir des enfants

Le travail et la MH

Paler de la MH aux autres

Bureaucratie et MH

Mises à jour sur la Recherche et opportunités d'y participer

Questions liées à la fin de vie

Autre (merci de préciser)

Question Title

* 16. Dans quel format souhaitez-vous en savoir plus sur les sujets liés à la MH ? (plusieurs réponses possibles)

Je ne veux pas en savoir plus sur des sujets traitant de la MH

Par des rencontres avec des personnes dans la même situation

Par des rencontres avec des professionnels

Via des conférences

Via une table ronde

Grace à des ateliers

En groupe avec des personnes dans la même situation

En groupe avec des professionnels

En groupe mixte (familles et professionnels)

Via des webinaires / visio-conférences

Par des activités sociales, loisirs (par exemple, conversation informelle dans un café ou pendant un dîner)

Autre (merci de préciser)

Question Title

* 17. Combien de temps pensez-vous que les activités liées à la MH devraient durer ? (plusieurs réponses possibles)

Une ou deux heures

Toute la journée

Une demi journée (matin)

Une demi journée (après-midi)

Le soir

Le weekend

Autre (merci de préciser)

Question Title

* 18. Qui aimeriez-vous impliquer dans des activités liées à la MH (plusieurs réponses possibles)

Personne, je préfère y aller seul

Mon partenaire

Les membres de ma famille

Mes amis

Autre (merci de préciser)

Question Title

* 19. Êtes-vous intéressé par la recherche sur la MH ?

Oui

Non

Question Title

* 20. Comment évaluez-vous vos connaissances sur les essais cliniques sur la maladie de Huntington ?

Pas bonnes

Pourraient être meilleures

Satisfaisantes

Bonnes

Excellentes

Je ne veux pas en savoir plus sur la recherche MH

Question Title

* 21. Comment restez-vous informé sur la recherche MH ? (plusieurs réponses possibles)

Je ne veux pas être informé sur la recherche MH

Par ma famille

Par mes amis

Par une équipe clinique ou de recherche

Par mon association MH locale

Par les réseaux sociaux

Sur internet (blogs, forums,..)

Autre (merci de préciser)

Question Title

* 22. Avez-vous déjà participé à des études ou à des essais MH ?

Oui

Non

Je préfère ne pas le dire

Question Title

* 23. Seriez-vous intéressé à participer à des études et/ou des essais MH ?

Oui

Non

Peut-être

Je préfère ne pas le dire

Question Title

* 24. Seriez-vous intéressé de participer à la réunion organisée par l'Association Européenne Huntington à Blankenberghe en octobre 2023 ?

Il s'agira d'une conférence familiale internationale de trois jours exclusivement dédiée à la MH, qui réunira des dizaines de membres de la famille et de professionnels pour rencontrer, débattre et responsabiliser la communauté mondiale MH de manière amusante et informelle.

Oui

Non

Peut-être

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* 2. Dans quelle région vivez-vous?

Question Title

* 3. Quelle est votre sexe ?

Question Title

* 4. Quel est votre âge ?

Question Title

* 5. Quel est votre satut par rapport à la maladie de Huntington ?

Question Title

* 6. Etes-vous en contact avec une ou plusieurs de ces associations Huntington ?

Question Title

* 7. A quelle fréquence entrez-vous en relation avec des associations Huntington ?

Question Title

* 8. Si vous avez peu de contacts avec les Associations MH, quelle en est la raison ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 9. Quel soutien avez-vous recherché dans les associations MH ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 10. Quelle est votre opinion générale sur les services et le soutien fournis par les associations MH ?

Question Title

* 11. Quelle est l'importance du rôle des associations MH pour promouvoir les connaissances sur la MH et la recherche MH ?

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* 12. Quelle est l'importance du rôle des associations MH pour rassembler la communauté Huntington ?

Question Title

* 13. Parmi les sources d'informations suivantes, lesquelles utilisez-vous pour entrer en contact avec des associations MH ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 14. Quelle source d'information supplémentaire vous serait utile pour vous tenir au courant des sujets liés à la MH? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 15. Parmi les sujets suivants liés à la MH, sur lesquels aimeriez-vous en savoir plus ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 16. Dans quel format souhaitez-vous en savoir plus sur les sujets liés à la MH ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 17. Combien de temps pensez-vous que les activités liées à la MH devraient durer ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 18. Qui aimeriez-vous impliquer dans des activités liées à la MH (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 19. Êtes-vous intéressé par la recherche sur la MH ?

Question Title

* 20. Comment évaluez-vous vos connaissances sur les essais cliniques sur la maladie de Huntington ?

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* 21. Comment restez-vous informé sur la recherche MH ? (plusieurs réponses possibles)

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* 22. Avez-vous déjà participé à des études ou à des essais MH ?

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* 23. Seriez-vous intéressé à participer à des études et/ou des essais MH ?

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* 25. S'il y a une inquiétude, un souhait ou un besoin spécifique que vous aimeriez que nous traitions, nous aimerions avoir de vos nouvelles !