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Bienvenue sur ce sondage

L'EHA - European Huntington Association, la Huntington Liga et la Ligue Huntington Francophone Belge ont créé cette enquête avec trois objectifs principaux :

  • Pour mieux comprendre ce que les jeunes générations issues de familles impactées par la maladie de Huntington (MH) attendent des associations nationales en Belgique
  • Pour trouver quels contenus pourraient être intéressants à inclure dans les présentations dédiées à la communauté MH belge lors de la conférence de l'European Huntington Association en 2023 à Blankenberghe
  • Pour en savoir plus sur les expériences de la communauté belge en matière de participation à la recherche
Cette enquête est totalement anonyme (aucune information personnelle n'est collectée, telle que le nom, l'adresse IP ou les adresses e-mail), facile à remplir et brève.

Vos commentaires nous aideront à mieux planifier les actions futures qui peuvent être significatives et utiles pour vous.

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* 1. Cliquer sur le bouton "Accepter" ci-dessous indique que :

- Vous acceptez volontairement de participer

- Vous confirmez que vous n'avez pas rempli cette enquête auparavant

- Vous acceptez que vos réponses seront utilisées de manière anonyme par l'EHA - European Huntington Association, la Huntington Liga et la Ligue Huntington Francophone Belge dans le but de comprendre les besoins, inquiétudes et souhaits actuels des familles touchées par la MH en Belgique et d'essayer d'apporter des réponses en conséquence.

Question Title

* 2. Dans quelle région vivez-vous?

Question Title

* 3. Quelle est votre sexe ?

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* 4. Quel est votre âge ?

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* 5. Quel est votre satut par rapport à la maladie de Huntington ?

Question Title

* 6. Etes-vous en contact avec une ou plusieurs de ces associations Huntington ?

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* 7. A quelle fréquence entrez-vous en relation avec des associations Huntington ?

Question Title

* 8. Si vous avez peu de contacts avec les Associations MH, quelle en est la raison ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 9. Quel soutien avez-vous recherché dans les associations MH ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 10. Quelle est votre opinion générale sur les services et le soutien fournis par les associations MH ?

Question Title

* 11. Quelle est l'importance du rôle des associations MH pour promouvoir les connaissances sur la MH et la recherche MH ?

Question Title

* 12. Quelle est l'importance du rôle des associations MH pour rassembler la communauté Huntington ?

Question Title

* 13. Parmi les sources d'informations suivantes, lesquelles utilisez-vous pour entrer en contact avec des associations MH ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 14. Quelle source d'information supplémentaire vous serait utile pour vous tenir au courant des sujets liés à la MH? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 15. Parmi les sujets suivants liés à la MH, sur lesquels aimeriez-vous en savoir plus ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 16. Dans quel format souhaitez-vous en savoir plus sur les sujets liés à la MH ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 17. Combien de temps pensez-vous que les activités liées à la MH devraient durer ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 18. Qui aimeriez-vous impliquer dans des activités liées à la MH (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 19. Êtes-vous intéressé par la recherche sur la MH ?

Question Title

* 20. Comment évaluez-vous vos connaissances sur les essais cliniques sur la maladie de Huntington ?

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* 21. Comment restez-vous informé sur la recherche MH ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 22. Avez-vous déjà participé à des études ou à des essais MH ?

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* 23. Seriez-vous intéressé à participer à des études et/ou des essais MH ?

Question Title

* 24. Seriez-vous intéressé de participer à la réunion organisée par l'Association Européenne Huntington à Blankenberghe en octobre 2023 ?

Il s'agira d'une conférence familiale internationale de trois jours exclusivement dédiée à la MH, qui réunira des dizaines de membres de la famille et de professionnels pour rencontrer, débattre et responsabiliser la communauté mondiale MH de manière amusante et informelle.

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* 25. S'il y a une inquiétude, un souhait ou un besoin spécifique que vous aimeriez que nous traitions, nous aimerions avoir de vos nouvelles !

0 sur 25 ont obtenu une réponse
 

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