Моля, отделете 10 минути, за да споделите трудностите, които сте изпитали при достъпа до грижи за вашето рядко заболяване, например лекарства, операции или консултации.
Това проучване е част от кампанията за достъп на EURORDIS и ще помогне на EURORDIS-Rare Diseases Europe, алианс с нестопанска цел, обединяващ над 1000 пациентски организации, да обърне внимание на съществуващите проблеми при достъпа до лечение на редки болести на национално и европейско равнище.
Когато е възможно, отговорите ще бъдат споделени с телефонната линия за подкрепа мощ при редки болести във вашата страна, която е част от Европейската мрежа на линиите за помощ при редки болести (ENRDHL), за да се анализират и да ви се предложи пряка подкрепа за достъп до грижи. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)
За повече информация, моля, посетете: www.eurordis.org
Отговорите ви ще бъдат достъпни само за изследователския екип и за телефонната линия за редки болести във вашата страна. Няма да съобщаваме резултатите директно на вас, но докладът ще бъде достъпен на уебсайта на EURORDIS.
В съответствие със законите за защита на данните можете да получите достъп до информацията си, да я промените или да я премахнете по всяко време. Ако искате да упражните това право и да получите информация за данните си, моля, свържете се с access@eurordis.org
Ако имате някакви въпроси, моля, свържете се с: access@eurordis.org
