Imati li poteškoća u dobivanju svoje terapije? Molimo Vas, prijavite nam ih

Molimo vas da odvojite 10 minuta kako biste podijelili sve poteškoće koje ste iskusili prilikom pristupa skrbi za svoju rijetku bolest, na primjer, lijekove, operacije ili konzultacije.

Ova je anketa dio kampanje pristupa EURORDIS-u i pomoći će EURORDIS-Rare Diseases Europe, neprofitnom savezu više od 1000 organizacija pacijenata, da istakne postojeće probleme u pristupu skrbi za rijetke bolesti na nacionalnoj i europskoj razini.

Gdje je to moguće, odgovori će se dijeliti s telefonskom linijom za rijetke bolesti u vašoj zemlji koja je dio Europske mreže linija za pomoć rijetkim bolestima (ENRDHL) kako bi analizirali i ponudili vam izravnu podršku u pristupu skrbi.

Vaši će odgovori biti dostupni samo istraživačkom timu i liniji za pomoć rijetkim bolestima u vašoj zemlji. Nećemo vam izravno priopćiti rezultate, ali će izvješće biti dostupno na web stranici EURORDIS-a. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)

Za više informacija posjetite: www.eurordis.org

U skladu sa zakonima o zaštiti podataka, možete pristupiti, izmijeniti ili potisnuti svoje podatke u bilo kojem trenutku. Ako želite ostvariti ovo pravo i dobiti informacije o svojim podacima, obratite se na access@eurordis.org

Ako imate pitanja, obratite se na: access@eurordis.org

Question Title

* 1. Molimo Vas navedite za koje tipove skrbi želite prijaviti poteškoće u dobivanju terapije?

Kirurgija

Lijekovi, medicinska pomagala ili oprema

Konzultacije s liječnicima opće prakse

Posjete specijalistu

Hospitalizacijom

Socijalna skrb/usluge

Planirani prijem u bolnicu

Prekogranična skrb

Rehabilitacija

Ostalo

Question Title

* 2. Navedite naziv terapije/tipa skrbi s kojim imate poteškoća

Question Title

* 3. Kako se zove bolest ili stanje?

Question Title

* 4. U kojoj državi živite?

Question Title

* 5. S kakvim se tipom problema/poteškoća susrećete? (nekoliko mogućih odgovora)

Ne mogu si priuštiti (preskupa terapija ili skrb za koju nema adekvatnog povrata sredstava)

Ne mogu si priuštiti plaćanje unaprijed i čekanje povrata sredstava

Predugo moram čekati da dobijem skrb

Nemam vremena zbog posla, skrbi o djetetu ili iz drugih razloga

Moram ići predaleko od mjesta u kojem živim ili nemam osiguranog prijevoza

Strah me odlazaka doktoru/bolnica/pretraga ili ovog tipa skrbi

Htjela/htio sam čekati i vidjeti da li će se problem sam riješiti

Nisam poznavao nijednog liječnika ili stručnjaka stručnog za moju bolest/stanje

Strah me pitati za drugo mišljenje ili drugog liječnika

Ostalo

Question Title

* 6. Možete li detaljnije objasniti svoj(e) problem(e) i razlog(e) problema, ako ih znate. Možete li također objasniti kakav je učinak tih problema/poteškoća na Vaše zdravlje? (najviše 300 riječi)

Question Title

* 7. Koliko dugo ste primali njegu ili liječenje za ovu bolest?

Manje od 6 mjeseci

Između 6 mjeseci i 1 godine

Između 1 i 2 godine

Duže od 2 godine

Question Title

* 8. Po Vašem mišljenju, u posljednje 2-3 godine, poteškoće u dobivanju ovog tipa skrbi…

postalo mnogo gore

postalo gore

ne mijenjaju se

postalo bolje

postalo je puno bolje

Question Title

* 9. Postoji li još kakva informacija koju nam želite prenijeti?

Question Title

* 10. Slažete li se da vas ponovno kontaktiramo ako trebamo više informacija ili vam možemo ponuditi podršku u pokušaju pristupa skrbi? Ako da, podijelite svoju adresu e-pošte:

Ako nam date svoju adresu e-pošte, ona će se koristiti samo da vas ponovno kontaktiramo u slučaju da su nam potrebne dodatne informacije ili da vam linije za pomoć ponude podršku u pokušaju pristupa skrbi. Ispunjavanjem ovog polja pristajete da se vaša adresa e-pošte podijeli s telefonskom linijom za rijetke bolesti u vašoj zemlji i da se čuva u EURORDIS datotekama ne dulje od šest mjeseci.

Pojedinačne priče neće se koristiti bez dodatnog dopuštenja i razgovora s vama. Svaka objava bit će anonimna.

Hvala vam što ste sudjelovali u ovom upitniku i podijelili svoje iskustvo. Zaista cijenimo vaše vrijeme i angažman!