Haben Sie Schwierigkeiten beim Zugang zu medizinischer Versorgung für Ihre seltene Erkrankung?

Bitte nehmen Sie sich 10 Minuten Zeit, um uns mitzuteilen, welche Schwierigkeiten Sie bei der Behandlung Ihrer seltenen Erkrankung hatten, z. B. beim Zugang zu Medikamenten, Operationen oder Terminen.

Diese Umfrage ist Teil der EURORDIS-Zugangskampagne und wird EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer gemeinnützigen Allianz von mehr als 1000 Patientenorganisationen, dabei helfen, bestehende Probleme beim Zugang zur Versorgung mit seltenen Krankheiten auf nationaler und europäischer Ebene aufzuzeigen.

Wenn möglich, werden die Antworten an eine Beratungsstelle für seltene Krankheiten in Ihrem Land weitergeleitet, die dem Europäischen Netzwerk der Beratungsstellen für seltene Krankheiten (ENRDHL) angehört, um sie zu analysieren und Ihnen direkte Unterstützung beim Zugang zur Versorgung anzubieten. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)

Weitere Informationen finden Sie unter: www.eurordis.org

Ihre Antworten werden nur dem Forschungsteam und der Beratungsstelle für seltene Krankheiten in Ihrem Land zugänglich sein. Wir werden Ihnen die Ergebnisse nicht direkt mitteilen, aber ein Bericht wird auf der EURORDIS-Website verfügbar sein.

Gemäß den Datenschutzgesetzen können Sie jederzeit auf Ihre Daten zugreifen, sie ändern oder löschen. Wenn Sie von diesem Recht Gebrauch machen und Auskunft über Ihre Daten erhalten möchten, wenden Sie sich bitte an access@eurordis.org

Wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte an: access@eurordis.org

Question Title

* 1. Bitte geben Sie an, für welche Art an Versorgung Sie Schwierigkeiten beim Zugang zur Behandlungen melden möchten.

Operation

Arzneimittel, technische Medizinprodukte bzw. Einrichtungen

Beratung durch einen Allgemeinarzt

Termin bei einem Facharzt

Schwierigkeiten bezüglich der stationären Behandlung

Soziale Versorgung/Dienstleistungen

Geplante Krankenhauseinweisung

Grenzüberschreitende Betreuung

Rehabilitation

Sonstiges

Question Title

* 2. Wie heißt die Behandlung/Versorgungsart, bei welcher Sie Zugangsschwierigkeiten haben?

Question Title

* 3. Wie lautet der Name der Erkrankung oder des Zustands?

Question Title

* 4. Frage 4: In welchem Land leben Sie?

Question Title

* 5. Welche Form von Problemen bereitet Ihnen Schwierigkeiten? (Mehrere Antworten möglich)

Ich kann es mir nicht leisten (zu teure Behandlung und Versorgung wird nicht ausreichend erstattet).

Ich kann es mir nicht leisten, vorab zu zahlen und auf Kostenerstattung zu warten.

Ich muss auf den Zugang zur Versorgung zu lange warten.

Ich habe keine Zeit aufgrund von Arbeit, Versorgung von Kindern oder aus anderen Gründen.

Ich muss zu weit reisen bzw. ich habe keine Transportmöglichkeit.

Ich habe Angst zum Arzt/ ins Krankenhaus/ zur Untersuchung zu gehen bzw. ich habe vor dieser Art der Versorgung Angst.

Ich wollte abwarten und sehen, ob das Problem von selbst besser wird.

Ich kannte keinen Arzt oder Spezialisten, der sich mit meiner Krankheit auskannte.

Ich habe Angst eine zweite medizinische Meinung zu erfragen bzw. einen zweiten Arzt zu konsultieren.

Sonstiges

Question Title

* 6. Erklären Sie bitte Ihre Zugangsprobleme und Probleme mit der Behandlung etwas genauer? Welche Auswirkungen hatte dies auf Ihre Gesundheit? (Maximal : 300 Worte)

Question Title

* 7. Seit wann werden Sie wegen dieser Krankheit betreut oder behandelt?

Weniger als 6 Monate

Zwischen 6 Monaten und einem Jahr

Zwischen einem Jahr und 2 Jahren

Mehr als 2 Jahre

Question Title

* 8. Wie entwickelten sich Ihrer Erfahrung nach die Zugangsschwierigkeiten in den letzten 2 - 3 Jahren bezüglich des Erhalts Ihrer Art der Versorgung?

Noch viel schlimmer geworden

Verschlechterte sich

Blieb etwa gleich

Verbesserte sich

Viel besser geworden

Question Title

* 9. Möchten Sie uns noch weitere Informationen mitteilen?

Question Title

* 10. Sind Sie damit einverstanden, dass wir Sie erneut kontaktieren, wenn wir weitere Informationen benötigen oder Ihnen Unterstützung bei der Inanspruchnahme von Leistungen anbieten können? Wenn ja, geben Sie bitte Ihre E-Mail-Adresse an:

Wenn Sie uns Ihre E-Mail-Adresse mitteilen, wird diese nur verwendet, um Sie erneut zu kontaktieren, falls wir weitere Informationen benötigen, oder damit die Beratungsstellen Sie bei der Inanspruchnahme von Leistungen unterstützen können. Wenn Sie dieses Feld ausfüllen, erklären Sie sich damit einverstanden, dass Ihre E-Mail-Adresse an die Beratungsstelle für seltene Krankheiten in Ihrem Land weitergegeben und für höchstens sechs Monate in den EURORDIS-Dateien gespeichert wird.

Einzelne Geschichten werden nicht ohne zusätzliche Genehmigung und Rücksprache mit Ihnen verwendet. Jede Veröffentlichung wird anonym erfolgen. Wir schätzen Ihre Zeit und Ihr Engagement sehr!