Neem 10 minuten de tijd om te vertellen welke problemen je hebt ondervonden bij de toegang tot zorg voor jouw zeldzame ziekte, bijvoorbeeld medicijnen, operaties of consulten.

Deze enquête maakt deel uit van de EURORDIS Access Campaign en zal EURORDIS-Rare Diseases Europe, een non-profit alliantie van meer dan 1000 patiëntenorganisaties, helpen om bestaande problemen bij de toegang tot zorg voor zeldzame ziekten op nationaal en Europees niveau onder de aandacht te brengen.

Waar mogelijk worden de antwoorden gedeeld met een hulplijn voor zeldzame ziekten in uw land die deel uitmaakt van het European Network of Rare Disease Helplines (ENRDHL) om deze te analyseren en u directe ondersteuning te bieden bij de toegang tot zorg. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)

Ga voor meer informatie naar: www.eurordis.org

Uw antwoorden zijn alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam en de hulplijn voor zeldzame ziekten in uw land. We zullen de resultaten niet direct aan u communiceren, maar een rapport zal beschikbaar zijn op de EURORDIS website>

In overeenstemming met de wetgeving inzake gegevensbescherming kunt u uw gegevens op elk gewenst moment inzien, wijzigen of verwijderen. Als u gebruik wilt maken van dit recht en informatie wilt over uw gegevens, kunt u contact opnemen met access@eurordis.org.

Als je vragen hebt, kun je contact opnemen met: access@eurordis.org

Question Title

* 1. Geef aan voor welk type zorg u moeilijkheden met de toegankelijkheid van behandelingen wilt rapporteren?  

Question Title

* 2. Wat is de naam van de behandeling / soort zorg waarbij u problemen hebt met de toegankelijkheid?  

Question Title

* 3. Wat is de naam van de ziekte of aandoening?  

Question Title

* 4. In welk land woont u?  

Question Title

* 5. Voor welk type problemen ondervindt u moeilijkheden? (meerdere antwoorden mogelijk)  

Question Title

* 6. Kunt u uitgebreid uitleggen wat uw problemen waren met de toegang krijgen tot de zorg en de behandeling? Welke gevolgen heeft dit gehad voor uw gezondheid (maximaal 300 woorden)

Question Title

* 7. Hoe lang bent u al in behandeling voor deze ziekte?

Question Title

* 8. Uit eigen ervaring, zijn in de afgelopen 2-3 jaar de problemen, bij het verkrijgen van uw type zorg...

Question Title

* 9. Is er nog andere informatie dat u aan ons wilt melden ...?

Question Title

* 10. Stemt u ermee in dat we opnieuw contact met u opnemen als we meer informatie nodig hebben of als we u ondersteuning kunnen bieden bij uw pogingen toegang tot zorg te krijgen? Zo ja, geef ons dan je e-mailadres:

Als u ons uw e-mailadres geeft, zal dit alleen worden gebruikt om opnieuw contact met u op te nemen voor het geval we meer informatie nodig hebben of voor de hulplijnen om u ondersteuning te bieden bij uw pogingen toegang tot zorg te krijgen. Door dit veld in te vullen, stemt u ermee in dat uw e-mailadres wordt gedeeld met de hulplijn voor zeldzame ziekten in uw land en niet langer dan zes maanden in de bestanden van EURORDIS wordt bewaard.

Individuele verhalen worden niet gebruikt zonder extra toestemming en overleg met jou. Elke publicatie zal anoniem zijn.

Bedankt voor je deelname aan deze vragenlijst en voor het delen van je ervaring. We waarderen je tijd en inzet enorm!

T