Prendetevi 10 minuti per condividere le difficoltà incontrate nell'accesso all’assistenza sanitaria per la vostra malattia rara, ad esempio relativamente a medicinali, interventi chirurgici o visite.

Questa indagine fa parte della Campagna di Accesso di EURORDIS e aiuterà EURORDIS-Rare Diseases Europe, un'alleanza no-profit che riunisce oltre 1000 organizzazioni di pazienti, a evidenziare i problemi esistenti nell'accesso all’assistenza sanitaria per le persone con malattie rare a livello nazionale ed europeo.

Ove possibile, le risposte saranno condivise con un Centro informazioni sul le malattie rare del vostro Paese (helpline), che fa parte della Rete europea dei Centri informazione per le malattie rare (ENRDHL), per analizzare la segnalazione e offrire, ove possibile, un supporto diretto nell'accesso all’assistenza. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/) 

Per ulteriori informazioni, visitare il sito: www.eurordis.org

Le vostre risposte saranno accessibili unicamente al team di ricerca e alla helpline per le malattie rare del vostro Paese. I risultati complessivi dell’indagine non vi saranno comunicati direttamente, ma una relazione sarà disponibile sul sito web di EURORDIS.

In conformità alle leggi sulla protezione dei dati, è possibile accedere, modificare o sopprimere le proprie informazioni in qualsiasi momento. Se volete esercitare questo diritto e ottenere informazioni sui vostri dati, contattate access@eurordis.org.

Per qualsiasi domanda, si prega di contattare: access@eurordis.org

Question Title

* 1. Si prega di indicare per quale tipo di assistenza si desidera segnalare difficoltà di accesso

Question Title

* 2. Come si chiama il trattamento/tipo di cura per il/la quale si vogliono segnalare difficoltà di accesso?

Question Title

* 3. Qual è il nome della malattia o della condizione?

Question Title

* 4. Qual è il suo Paese di residenza?

Question Title

* 5. Non posso permettermelo economicamente (trattamento e assistenza costosi e non rimborsati adeguatamente)

Question Title

* 6. Può spiegare più in dettaglio quali sono state le difficoltà sperimentate nell’accedere al trattamento? Che impatto hanno avuto sulla stua salute? (massimo 300 parole)

Question Title

* 7. Da quanto tempo è in cura o in trattamento per la Sua malattia?

Question Title

* 8. Secondo la sua esperienza, negli ultimi 2-3 anni, il livello di difficoltà nell’ottenere l'assistenza…

Question Title

* 9. Ci sono altre informazioni che vuole segnalarci?

Question Title

* 10. Accetta di essere ricontattato se avessimo necessità di ulteriori informazioni o nel caso potessimo offrirle supporto per accedere alle cure?

In caso affermativo, vi preghiamo di indicare il vostro indirizzo e-mail:

Nel caso abbiate fornito il vostro indirizzo e-mail, questo verrà utilizzato unicamente per contattarvi nuovamente nel caso avessimo necessità di ulteriori informazioni o per offrire supporto attraverso le helpline per accedere all’assistenza. Compilando questo campo, si acconsente a che il proprio indirizzo e-mail sia condiviso con la helpline per le malattie rare del vostro Paese e che sia conservato negli archivi di EURORDIS per un periodo non superiore a sei mesi.

Le informazioni personali non saranno utilizzate senza ulteriore permesso e senza averne preliminarmente discusso con voi. Qualsiasi pubblicazione avverrà in forma anonima.

Grazie per aver partecipato a questo questionario e per aver condiviso la Ssua esperienza. Grazie molte per il tempo e l'impegno dedicato dedicato alla compilazione del questionario.

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