Skip to content

Да ли се суочавате са потешкоћама у приступу нези за вашу ретку болест?

Одвојите 10 минута да поделите све потешкоће које сте имали у приступу нези за вашу ретку болест, нпр., лекове, операције или консултације.

Ова анкета је део EURORDIS Access Campaign и помоћи ће EURORDIS - Rare Diseases Europe, непрофитној алијанси од 1000+ организација пацијената, да истакне постојеће проблеме у приступу нези за ретке болести на националном и европском нивоу.

Где је то могуће, одговори ће бити подељени са линијом за помоћ за ретке болести у вашој земљи која је део Европске мреже линија за помоћ за ретке болести (ENRDHL) ради анализе и пружања директне подршке у приступу нези. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/) 

За више информација посетите: www.eurordis.org 

Ваши одговори ће бити доступни само истраживачком тиму и линији за помоћ за ретке болести у вашој земљи. Нећемо вам директно саопштавати резултате, али ће извештај бити доступан на веб страници ЕУРОРДИС-а.

У складу са законима о заштити података, можете приступити, модификовати или сакрити своје информације у било ком тренутку. Ако желите да искористите ово право и добијете информације о својим подацима, контактирајте access@eurordis.org 

Ако имате било каквих питања, контактирајте: access@eurordis.org 
1.Молимо вас да наведете за коју врсту медицинске услуге желите да пријавите потешкоће у доступности?
2.Кој третман / тип медицинске неге имате потошкоћа да остварите?
3.Како се зове болест или стање?
4.У којој земљи живите?
5.Која вам врста проблема вам ствара потешкоће? (Можете изабрати више одговора)
6.Можете ли да детаљније појасните ваше проблеме у остваривању права на приступ лечењу и добијаљу медицинског третмана? Какав су утицај ови проблеми имали на ваше здраље? (максимум 300 речи)
7.Колико дуго сте били на нези или лечењу ове болести?
8.Из вашег личног искуства, у послење 2-3 године, могућност остваривања права на негу се
9.Да ли постоји још нека информација коју бисте желели да поделите са нама?
10.Да ли се слажете да будете поново контактирани ако нам затребају додатне информације или вам можемо пружити подршку у покушају да остварите право на  здравствену негу?
Ако јесте, молимо вас да поделите своју адресу е-поште:
Ако нам доставите адресу своје е-поште, она ће се користити само да вас поново контактирамо у случају да нам затребају додатне информације или да вам телефонске линије за помоћ пруже подршку у покушају да остварите право на приступ здравствениј нези. Попуњавањем овог поља сагласни сте да се ваша адреса е-поште дели са Линијом за помоћ за ретке болести у вашој земљи и да се чува у ЕУРОРДИС датотекама не дуже од шест месеци.

Појединачне приче се неће користити без додатне дозволе и разговора са вама. Свака публикација ће бити анонимна.

Хвала вам што сте учествовали у овом упитнику и што сте поделили своје искуство. Заиста ценимо ваше време и посвећеност!