Rencontrez-vous des difficultés d'accès aux soins pour votre maladie rare ?

Merci de prendre 10 minutes pour nous faire part des difficultés que vous avez rencontrées dans l'accès aux soins pour votre maladie rare, par exemple en ce qui concerne les médicaments, les interventions chirurgicales ou les consultations.

Cette enquête fait partie de la campagne pour l'accès aux soins d'EURORDIS. Elle aidera EURORDIS-Maladies rares Europe, une alliance à but non lucratif regroupant plus de 1000 associations de patients, à mettre en évidence les problèmes existants dans l'accès aux soins pour les maladies rares au niveau national et européen.

Dans la mesure du possible, les réponses seront communiquées à un service d'écoute et d’information sur les maladies rares de votre pays qui fait partie du Réseau européen des services d'écoute et d’information sur les maladies rares (ENRDHL) afin d'analyser votre situation et de vous offrir une aide directe dans l'accès aux soins. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)

Pour plus d'informations, veuillez consulter : www.eurordis.org

Vos réponses ne seront accessibles qu'à l'équipe de recherche et au service d'écoute et d’information sur les maladies rares de votre pays. Nous ne vous communiquerons pas directement les résultats, mais un rapport sera disponible sur le site web d'EURORDIS.

Conformément aux lois sur la protection des données personnelles, vous pouvez à tout moment accéder à vos informations, les modifier ou les supprimer. Si vous souhaitez exercer ce droit et obtenir communication des informations vous concernant, veuillez-vous adresser à access@eurordis.org.

Si vous avez des questions, veuillez contacter : access@eurordis.org

Question Title

* 1. Pouvez-vous préciser le type de soin pour lequel vous souhaitez signaler des difficultés d’accès ?

Chirurgie

Médicaments, équipements ou dispositifs médicaux

Consultation chez un généraliste

Visite chez un spécialiste

Hospitalisation

Services sociaux/médico-sociaux

Admission prévue à l'hôpital

Soins transfrontaliers

Réadaptation

Autre

Question Title

* 2. Quel est le nom du traitement/type de soin auquel vous avez des difficultés à accéder ?

Question Title

* 3. Quel est le nom de la maladie ou l’affection concernée ?

Question Title

* 4. Dans quel pays vivez-vous ?

Question Title

* 5. Quelles difficultés d’accès rencontrez-vous ? (Plusieurs réponses possibles)

Je n'ai pas les moyens financiers suffisants (traitement trop cher ou soin mal remboursé)

Je n'ai pas les moyens d’avancer les frais et d’attendre d’être remboursé(e)

Je dois attendre trop longtemps pour accéder aux soins

Je manque de temps à cause de mon travail, du soin que demandent mes enfants ou pour d’autres raisons

Je dois aller trop loin ou n’ai pas de moyen de transport pour y aller

J’ai peur d’aller chez le médecin / à l’hôpital / de passer des examens ou j’ai peur de ce type de soin

J'attendais de voir si le problème se résoudrait de lui-même

Je ne connaissais aucun médecin ou spécialiste spécialisé dans ma maladie

Je redoute de demander un second avis médical ou d’aller consulter un autre médecin

Autre

Question Title

* 6. Pouvez-vous expliquer plus en détail votre ou vos problème(s) concernant l’accès aux soins ? Quelle incidence ce(s) problème(s) a (ont) il(s) eu sur votre santé ? (Maximum : 300 mots)

Question Title

* 7. Depuis combien de temps êtes-vous soigné pour cette maladie ?

Moins de 6 mois

Entre 6 mois et 1 an

Entre 1 an et 2 ans

Plus de 2 ans

Question Title

* 8. D’après votre expérience personnelle, dans les 2 ou 3 dernières années, le niveau de difficulté à obtenir votre traitement ou soin…

s'est beaucoup aggravé

s'est aggravé

est resté inchangé

s'est amélioré

s'est beaucoup amélioré

Question Title

* 9. Souhaitez-vous nous communiquer d’autres informations ?

Question Title

* 10. Acceptez-vous d'être recontacté si nous avons besoin de plus d'informations ou si nous pouvons vous aider à accéder aux soins ? Si oui, veuillez nous communiquer votre adresse électronique :

Si vous nous communiquez votre adresse électronique, elle ne sera utilisée que pour vous recontacter au cas où nous aurions besoin d'informations complémentaires ou pour que le service d’écoute et d’information sur les maladies rares de votre pays puisse vous aider à accéder aux soins. En remplissant ce champ, vous acceptez que votre adresse électronique soit communiquée à ce service et qu'elle soit conservée dans les fichiers d'EURORDIS pendant une durée maximale de six mois.

Aucun témoignage ne sera pas utilisé sans autorisation préalable et sans discussion avec vous. Toute publication sera anonyme.

Nous vous remercions d'avoir participé à ce questionnaire et d'avoir partagé votre expérience. Votre temps et votre implication sont très précieux pour nous.