Αντιμετωπίζετε δυσκολίε&sigmaf; πρόσβαση&sigmaf; για να λάβετε περίθαλψη για την σπάνια ασθένειά σα&sigmaf;; Survey

Παρακαλούμε αφιερώστε 10 λεπτά για να μοιραστείτε τυχόν δυσκολίες που αντιμετωπίσατε για να λάβετε περίθαλψη για τη σπάνια ασθένειά σας, για παράδειγμα, πρόσβαση σε φάρμακα, χειρουργεία ή επισκέψεις σε γιατρούς.

Η έρευνα αυτή αποτελεί μέρος της εκστρατείας EURORDIS Access Campaign και θα βοηθήσει την EURORDIS-Rare Diseases Europe, να αναδείξει τα υφιστάμενα προβλήματα στην πρόσβαση για περίθαλψη για τις σπάνιες παθήσεις σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Όπου είναι δυνατόν, οι απαντήσεις θα κοινοποιηθούν σε μια τηλεφωνική γραμμή βοήθειας για σπάνιες παθήσεις στη χώρα σας, η οποία ανήκει στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Γραμμών Βοήθειας για Σπάνιες Παθήσεις (ENRDHL), προκειμένου να τις αναλύσει και να σας προσφέρει άμεση υποστήριξ.

Εάν έχετε ερωτήσεις, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας στο: access@eurordis.org

1.Παρακαλείσθε να υποδείξετε το είδος φροντίδας για το οποίο θέλετε να αναφέρετε δυσκολία πρόσβασης στη θεραπεία, όπως:

Χειρουργικές παρεμβάσεις

Φάρμακα, ιατρικές συσκευές ή ιατρικό εξοπλισμό

Επίσκεψη σε παθολόγο

Επίσκεψη σε ειδικό γιατρό

Δυσκολίες στη νοσηλεία

Κοινωνική φροντίδα / κοινωνικές υπηρεσίες

Προγραμματισμένη εισαγωγή σε νοσοκομείο

διασυνοριακή περίθαλψη

Αποκατάσταση

Άλλα

2.Για ποια αγωγή ή είδος περίθαλψης αντιμετωπίζετε δυσκολία πρόσβασης;

3.Ποιο είναι το όνομα της ασθένειας ή της πάθησης;

4.Σε ποια χώρα ζείτε;

5.Για ποιο από τα παρακάτω θέματα αντιμετωπίζετε δυσκολία;

δεν μπορούσα να ανταπεξέλθω οικονομικά (πολύ δαπανηρή θεραπεία και φροντίδα, χωρίς την απαραίτητη κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία)

δεν μπορούσα να πληρώσω προκαταβολικά και να περιμένω για την επιστροφή των χρημάτων

δεν έχω καθόλου χρόνο, επειδή εργάζομαι, φροντίζω τα παιδιά μου ή για άλλους λόγους

Η απόσταση είναι πολύ μεγάλη ή δεν έχω μέσο μεταφοράς

πρέπει να περιμένω πολύ καιρό για πρόσβαση στην υγειονομική φροντίδα

Φοβάμαι να πάω στον γιατρό/στο νοσοκομείο/στην εξέταση ή φοβάμαι αυτό το είδος φροντίδας

Ήθελα να περιμένω και να δω αν η κατάσταση της υγείας μου θα βελτιωνόταν από μόνη της

Δεν γνώριζα κανέναν γιατρό ή ειδικό με εξειδίκευση στην ασθένεια/κατάστασή μου

Φοβάμαι να ζητήσω μια δεύτερη γνώμη ή να αλλάξω γιατρό

Άλλο

6.Μπορείτε να μας εξηγήσετε με περισσότερες λεπτομέρειες ποιο είναι το πρόβλημα ή τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε, καθώς και τον ενδεχόμενο λόγο για αυτό/ά;. Μπορείτε, επίσης, να εξηγήσετε πώς επηρεάζει την υγεία σας αυτό το πρόβλημα (ή τα προβλήματα) (ανώτατο όριο : 300 λέξεις)

7.Πόσο καιρό λαμβάνετε περίθαλψη ή θεραπεία για την ασθένεια αυτή;

Λιγότερο από 6 μήνες

Μεταξύ 6 μηνών και 1 έτους

Από 1 έτος μέχρι 2 έτη

Περισσότερο από 2 έτη

8.Για σας, τα τελευταία 2-3 χρόνια , το επίπεδο δυσκολίας για πρόσβαση σε περίθαλψη για την πάθηση σας...

9.Υπάρχει κάποια άλλη πληροφορία που θα θέλατε να μοιραστείτε;

10.Συμφωνείτε να επικοινωνήσουμε ξανά μαζί σας αν χρειαστούμε περισσότερες πληροφορίες ή αν μπορούμε να σας προσφέρουμε υποστήριξη στην προσπάθειά σας να αποκτήσετε πρόσβαση σε περίθαλψη
Εάν ναι, παρακαλούμε μοιραστείτε τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας (email):

Συμπληρώνοντας αυτό το πεδίο, συναινείτε στο να κοινοποιηθεί η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας στη γραμμή βοήθειας για σπάνιες ασθένειες στη χώρα σας και να διατηρηθεί στα αρχεία της EURORDIS για διάστημα όχι μεγαλύτερο των έξι μηνών.

Οι προσωπικές σας μαρτυρίεςμε δεν θα χρησιμοποιηθούν χωρίς την συναίνεση σας. Οποιαδήποτε δημοσίευση θα είναι ανώνυμη.

Σύμφωνα με τους νόμους περί προστασίας δεδομένων, μπορείτε να έχετε πρόσβαση, να τροποποιήσετε ή να ζητήσετε την διαγραφή των δεδομένων σας ανά πάσα στιγμή. Εάν θέλετε να ασκήσετε αυτό το δικαίωμα και να λάβετε πληροφορίες σχετικά με τα δεδομένα σας, επικοινωνήστε με το access@eurordis.org.

Σας ευχαριστούμε για την συμμετοχή σας στην έρευνα και που μοιραστήκατε την εμπειρία σας. Εκτιμούμε πραγματικά το χρόνο και τη δέσμευσή σας!

Αντιμετωπίζετε δυσκολίες πρόσβασης για να λάβετε περίθαλψη για την σπάνια ασθένειά σας;