Παρακαλούμε αφιερώστε 10 λεπτά για να μοιραστείτε τυχόν δυσκολίες που αντιμετωπίσατε για να λάβετε περίθαλψη για τη σπάνια ασθένειά σας, για παράδειγμα, πρόσβαση σε φάρμακα, χειρουργεία ή επισκέψεις σε γιατρούς.

Η έρευνα αυτή αποτελεί μέρος της εκστρατείας EURORDIS Access Campaign και θα βοηθήσει την EURORDIS-Rare Diseases Europe, να αναδείξει τα υφιστάμενα προβλήματα στην πρόσβαση για περίθαλψη για τις σπάνιες παθήσεις σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Όπου είναι δυνατόν, οι απαντήσεις θα κοινοποιηθούν σε μια τηλεφωνική γραμμή βοήθειας για σπάνιες παθήσεις στη χώρα σας, η οποία ανήκει στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Γραμμών Βοήθειας για Σπάνιες Παθήσεις (ENRDHL), προκειμένου να τις αναλύσει και να σας προσφέρει άμεση υποστήριξ.

Εάν έχετε ερωτήσεις, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας στο: access@eurordis.org

Question Title

* 1. Παρακαλείσθε να υποδείξετε το είδος φροντίδας για το οποίο θέλετε να αναφέρετε δυσκολία πρόσβασης στη θεραπεία, όπως:

Question Title

* 2. Για ποια αγωγή ή είδος περίθαλψης αντιμετωπίζετε δυσκολία πρόσβασης; 

Question Title

* 3. Ποιο είναι το όνομα της ασθένειας ή της πάθησης;

Question Title

* 4. Σε ποια χώρα ζείτε;

Question Title

* 5. Για ποιο από τα παρακάτω θέματα αντιμετωπίζετε δυσκολία;

Question Title

* 6. Μπορείτε να μας εξηγήσετε με περισσότερες λεπτομέρειες ποιο είναι το πρόβλημα ή τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε, καθώς και τον ενδεχόμενο λόγο για αυτό/ά;. Μπορείτε, επίσης, να εξηγήσετε πώς επηρεάζει την υγεία σας αυτό το πρόβλημα (ή τα προβλήματα) (ανώτατο όριο : 300 λέξεις)

Question Title

* 7. Πόσο καιρό λαμβάνετε περίθαλψη ή θεραπεία για την ασθένεια αυτή;

Question Title

* 8. Για σας, τα τελευταία 2-3 χρόνια , το επίπεδο δυσκολίας για πρόσβαση σε περίθαλψη για την πάθηση σας...

Question Title

* 9. Υπάρχει κάποια άλλη πληροφορία που θα θέλατε να μοιραστείτε;

Question Title

* 10. Συμφωνείτε να επικοινωνήσουμε ξανά μαζί σας αν χρειαστούμε περισσότερες πληροφορίες ή αν μπορούμε να σας προσφέρουμε υποστήριξη στην προσπάθειά σας να αποκτήσετε πρόσβαση σε περίθαλψη
Εάν ναι, παρακαλούμε μοιραστείτε τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας (email):

Συμπληρώνοντας αυτό το πεδίο, συναινείτε στο να κοινοποιηθεί η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας στη γραμμή βοήθειας για σπάνιες ασθένειες στη χώρα σας και να διατηρηθεί στα αρχεία της EURORDIS για διάστημα όχι μεγαλύτερο των έξι μηνών.

Οι προσωπικές σας μαρτυρίεςμε δεν θα χρησιμοποιηθούν χωρίς την συναίνεση σας. Οποιαδήποτε δημοσίευση θα είναι ανώνυμη.

Σύμφωνα με τους νόμους περί προστασίας δεδομένων, μπορείτε να έχετε πρόσβαση, να τροποποιήσετε ή να ζητήσετε την διαγραφή των δεδομένων σας ανά πάσα στιγμή. Εάν θέλετε να ασκήσετε αυτό το δικαίωμα και να λάβετε πληροφορίες σχετικά με τα δεδομένα σας, επικοινωνήστε με το access@eurordis.org.

Σας ευχαριστούμε για την συμμετοχή σας στην έρευνα και που μοιραστήκατε την εμπειρία σας. Εκτιμούμε πραγματικά το χρόνο και τη δέσμευσή σας!

T