Venujte prosím 10 minút tomu, aby ste sa podelili o akékoľvek ťažkosti, ktoré ste zažili pri prístupe k starostlivostiúliečbe vašho zriedkavého ochorenia, napríklad k liekom, operáciám alebo konzultáciám.

Tento prieskum je súčasťou kampane EURORDIS Access Campaign a pomôže EURORDIS-Rare Diseases Europe, neziskovej aliancii viac ako 1000 pacientskych organizácií, upozorniť na existujúce problémy v prístupe k starostlivosti o zriedkavé choroby na národnej a európskej úrovni.

Ak to bude možné, odpovede budú poskytnuté linke pomoci pre zriedkavé choroby vo vašej krajine, ktorá je súčasťou Európskej siete liniek pomoci pre zriedkavé choroby (ENRDHL), aby ich analyzovala a ponúkla vám priamu podporu pri prístupe k starostlivosti.

(https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)

Viac informácií nájdete na adrese: www.eurordis.org

Vaše odpovede budú prístupné len výskumnému tímu a linke pomoci pre zriedkavé choroby vo vašej krajine. Výsledky vám priamo neoznámime, ale správa bude k dispozícii na webovej stránke EURORDIS.

V súlade so zákonmi o ochrane údajov môžete kedykoľvek získať prístup k svojim informáciám, upraviť ich alebo ich zrušiť. Ak chcete uplatniť toto právo a získať informácie o svojich údajoch, obráťte sa na access@eurordis.org.

Ak máte akékoľvek otázky, obráťte sa na: access@eurordis.org

Question Title

* 1. Označte oblasť starostlivosti, kde sa stretávate s problémami.  

Question Title

* 2. Ako sa volá typ starostlivosti/liečba, v dostupnosti, ktorej sa stretávate s problémami?  

Question Title

* 3. Akou chorobou trpíte?

Question Title

* 4. V ktorej krajine žijete?

Question Title

* 5. V akej oblasti sa stretávate s problémami? (možno označiť viaceré odpovede)  

Question Title

* 6. Mohli by ste detailnejšie popísať váš problém s dostupnosťou liečby. Aký to malo dopad na Vaše zdravie? (max 300 slov)

Question Title

* 7. Ako dlho dostávate starostlivosť alebo liečbu na toto ochorenie?

Question Title

* 8. Označte, podľa vašich osobných skúseností, či sa problémy s dostupnosťou typu starostlivosti/liečby, ktorú Vy potrebujete za posledné 2-3 roky 

Question Title

* 9. Sú ešte aj ďalšie informácie ohľadom dostupnosti starostlivosti/liečby, ktoré by ste nám chceli poskytnúť?

Question Title

* 10. Súhlasíte s tým, aby sme vás opäť kontaktovali, ak budeme potrebovať viac informácií alebo vám budeme vedieť ponúknuť podporu pri snahe získať prístup k starostlivosti?

Ak áno, zdieľajte svoju e-mailovú adresu:

Ak nám poskytnete svoju e-mailovú adresu, bude použitá len na opätovné kontaktovanie v prípade, že budeme potrebovať ďalšie informácie, alebo odborníkov, ktorí vám ponúknu podporu pri snahe získať prístup k starostlivosti. Vyplnením tohto poľa súhlasíte s tým, aby bola vaša e-mailová adresa zdieľaná s linkou pomoci pre zriedkavé choroby vo vašej krajine a uložená v súboroch EURORDIS až na šesť mesiacov.

Jednotlivé príbehy sa nepoužijú bez dodatočného povolenia a diskusie s vami. Akékoľvek zverejnenie bude anonymné.

Ďakujeme vám za účasť v tomto dotazníku a za zdieľanie vašich skúseností. Skutočne si vážime váš čas a odhodlanie!

T