La Asociación Central de Hemofilia de Texas (TexCen) está llevando a cabo una Encuesta sobre Trastornos de la Mujer y la Sangrado para medir y evaluar mejor las necesidades de las mujeres dentro de su área de servicio

Queremos ver qué brechas hay con respecto al acceso a la atención, el tratamiento, el diagnóstico y el apoyo relacionados con las mujeres que están experimentando problemas de sangrado.

Estamos solicitando su ayuda para completar esta encuesta. Si puede, por favor complete antes del 18 de Mayo de 2018.

Todas las respuestas se mantendrán confidenciales. Agradecemos su ayuda y asistencia.

¿Te afecta un trastorno hemorrágico?

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* 1. ¿Te afecta un trastorno hemorrágico?

2. ¿Qué tipo de trastorno hemorrágico?

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* 2. 2. ¿Qué tipo de trastorno hemorrágico?

¿Qué tipo de síntomas de sangrado has experimentado?

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* 3. ¿Qué tipo de síntomas de sangrado has experimentado?

¿Ha tenido que recibir atención médica inmediata por alguno de los problemas mencionados anteriormente?

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* 4. ¿Ha tenido que recibir atención médica inmediata por alguno de los problemas mencionados anteriormente?

¿Qué síntomas menstruales le han resultado más impactantes?

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* 5. ¿Qué síntomas menstruales le han resultado más impactantes?

¿ Frecuencia de los síntomas de sangrado ?(que no sean menstruales)

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* 6. ¿ Frecuencia de los síntomas de sangrado ?(que no sean menstruales)

Estilo de vida. Por favor, responda cómo su problema de sangrado afecta su vida en las siguientes seis áreas:

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* 7. Estilo de vida. Por favor, responda cómo su problema de sangrado afecta su vida en las siguientes seis áreas:

  Muy Moderadamente Raramente Nunca Prefiero no responder
Físico: afecta la capacidad de hacer deporte, hacer ejercicio o tiene problemas de movilidad.
Romántico - impacta la capacidad de haber cumplido la vida romántica.
Reproductiva - capacidad de tener hijos.
Social: afecta la capacidad para una vida social activa y plena con amigos y familiares.
Trabajo / Estudio: afecta la capacidad para participar plenamente en actividades laborales o escolares.
Psicológico: afecta la salud psicológica (como la depresión, la culpa, la autoestima)
¿Cuánto tiempo hace que le diagnosticaron un trastorno hemorrágico?

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* 8. ¿Cuánto tiempo hace que le diagnosticaron un trastorno hemorrágico?

¿Cuánto tiempo pasó entre tener síntomas y problemas de sangrado antes de que le diagnosticaran?

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* 9. ¿Cuánto tiempo pasó entre tener síntomas y problemas de sangrado antes de que le diagnosticaran?

¿Tiene seguro actualmente?

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* 10. ¿Tiene seguro actualmente?

¿Lo ve un médico privado o un Centro de tratamiento de hemofilia (HTC)?

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* 11. ¿Lo ve un médico privado o un Centro de tratamiento de hemofilia (HTC)?

Si es un médico privado, ¿qué tipo de médico?

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* 12. Si es un médico privado, ¿qué tipo de médico?

¿Siente que su HTC o su médico privado pueden brindarle el nivel de atención adecuado?

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* 13. ¿Siente que su HTC o su médico privado pueden brindarle el nivel de atención adecuado?

  A veces No Inseguro
Conoce mi condición y cómo se debe tratar
Entiende cómo este diagnóstico puede afectar mi vida diaria
Entiende cómo manejar adecuadamente mi trastorno
Me proporciona apoyo médico y / o social para manejar mi trastorno
Escucha mis preocupaciones y responde mis preguntas
Spends enough time with me during office visits
Easy to get an appointment to see doctor or specialist
¿Qué tipo de tratamiento usted, o la persona para quien cuida, está recibiendo por su trastorno de sangrado?

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* 14. ¿Qué tipo de tratamiento usted, o la persona para quien cuida, está recibiendo por su trastorno de sangrado?

¿Siente que tiene acceso adecuado a la atención (es decir, pruebas, tratamientos, medicamentos y especialistas) e información sobre los trastornos de la coagulación en su área? Con 1 siendo el más bajo a 5 es el más alto.

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* 15. ¿Siente que tiene acceso adecuado a la atención (es decir, pruebas, tratamientos, medicamentos y especialistas) e información sobre los trastornos de la coagulación en su área? Con 1 siendo el más bajo a 5 es el más alto.

¿Qué tipos de programas (educativos, sociales, específicos de edad, etc.) cree que le interesarían más?

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* 16. ¿Qué tipos de programas (educativos, sociales, específicos de edad, etc.) cree que le interesarían más?

Por favor, enumere los temas específicos relacionados con los trastornos de la coagulación o, en general, que personalmente le gustaría ver abordados en la programación educativa.

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* 17. Por favor, enumere los temas específicos relacionados con los trastornos de la coagulación o, en general, que personalmente le gustaría ver abordados en la programación educativa.

¿Sabe que hay organizaciones que apoyan a las personas afectadas por un trastorno hemorrágico en Texas?

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* 18. ¿Sabe que hay organizaciones que apoyan a las personas afectadas por un trastorno hemorrágico en Texas?

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