Encuesta sobre Trastornos de la Mujer y la Sangrado

La Asociación Central de Hemofilia de Texas (TexCen) está llevando a cabo una Encuesta sobre Trastornos de la Mujer y la Sangrado para medir y evaluar mejor las necesidades de las mujeres dentro de su área de servicio

Queremos ver qué brechas hay con respecto al acceso a la atención, el tratamiento, el diagnóstico y el apoyo relacionados con las mujeres que están experimentando problemas de sangrado.

Estamos solicitando su ayuda para completar esta encuesta. Si puede, por favor complete antes del 18 de Mayo de 2018.

Todas las respuestas se mantendrán confidenciales. Agradecemos su ayuda y asistencia.

Question Title

* 1. ¿Te afecta un trastorno hemorrágico?

Sí. Soy una mujer con un trastorno hemorrágico

Sí. Soy el padre y principal cuidador de un niño con un trastorno hemorrágico.

Me han dicho que soy portadora de un trastorno hemorrágico.

Tengo problemas de sangrado pero no me han diagnosticado un trastorno.

Hay un historial de trastornos hemorrágicos en mi
familia.

No lo se

Question Title

* 2. 2. ¿Qué tipo de trastorno hemorrágico?

Enfermedad de von Willebrand (vWD) - el tipo – 1 or 2

Enfermedad de von Willebrand (vWD) - el tipo – 3

Hemofilia A (Factor VIII) - por favor, especifique leve or moderado

Hemofilia A (Factor VIII) - severo

Hemofilia B (Factor IX) - por favor, especifique leve or moderado

Hemofilia B (Factor IX) - severo

Hemofilia C

Hemofilia adquirida

Enfermedad de von Willebrand adquirida

Trastorno plaquetario

Deficiencia de otro factor

Desconocido

Otro (especifique qué tipo de plaqueta o factor
deficiencia si se conoce)

Question Title

* 3. ¿Qué tipo de síntomas de sangrado has experimentado?

Hemorragias nasales

Sangrado prolongado (toma más de 10 minutos para coagular)

Sangrado del trabajo dental

Moretones con facilidad

Historial de sangrado después de la cirugía

Sangrado después del parto

Sangrado de las articulaciones

Dolor en las articulaciones

Otra (por favor especifique)

Question Title

* 4. ¿Ha tenido que recibir atención médica inmediata por alguno de los problemas mencionados anteriormente?

Inseguro

Prefiero no responder

Question Title

* 5. ¿Qué síntomas menstruales le han resultado más impactantes?

Sangrado más de 7 días

Usar más de un producto a la vez

Necesidad de cambiar la almohadilla o el tampón cada hora

Coágulos más grandes que el cuarto

no aplicable

Question Title

* 6. ¿ Frecuencia de los síntomas de sangrado ?(que no sean menstruales)

Frecuente

Ocasional

Raro

Solo en casos relacionados con un incidente (accidente, cirugía o lesión)

Question Title

* 7. Estilo de vida. Por favor, responda cómo su problema de sangrado afecta su vida en las siguientes seis áreas:

	Muy	Moderadamente	Raramente	Nunca	Prefiero no responder
Físico: afecta la capacidad de hacer deporte, hacer ejercicio o tiene problemas de movilidad.	Físico: afecta la capacidad de hacer deporte, hacer ejercicio o tiene problemas de movilidad. Muy	Físico: afecta la capacidad de hacer deporte, hacer ejercicio o tiene problemas de movilidad. Moderadamente	Físico: afecta la capacidad de hacer deporte, hacer ejercicio o tiene problemas de movilidad. Raramente	Físico: afecta la capacidad de hacer deporte, hacer ejercicio o tiene problemas de movilidad. Nunca	Físico: afecta la capacidad de hacer deporte, hacer ejercicio o tiene problemas de movilidad. Prefiero no responder
Romántico - impacta la capacidad de haber cumplido la vida romántica.	Romántico - impacta la capacidad de haber cumplido la vida romántica. Muy	Romántico - impacta la capacidad de haber cumplido la vida romántica. Moderadamente	Romántico - impacta la capacidad de haber cumplido la vida romántica. Raramente	Romántico - impacta la capacidad de haber cumplido la vida romántica. Nunca	Romántico - impacta la capacidad de haber cumplido la vida romántica. Prefiero no responder
Reproductiva - capacidad de tener hijos.	Reproductiva - capacidad de tener hijos. Muy	Reproductiva - capacidad de tener hijos. Moderadamente	Reproductiva - capacidad de tener hijos. Raramente	Reproductiva - capacidad de tener hijos. Nunca	Reproductiva - capacidad de tener hijos. Prefiero no responder
Social: afecta la capacidad para una vida social activa y plena con amigos y familiares.	Social: afecta la capacidad para una vida social activa y plena con amigos y familiares. Muy	Social: afecta la capacidad para una vida social activa y plena con amigos y familiares. Moderadamente	Social: afecta la capacidad para una vida social activa y plena con amigos y familiares. Raramente	Social: afecta la capacidad para una vida social activa y plena con amigos y familiares. Nunca	Social: afecta la capacidad para una vida social activa y plena con amigos y familiares. Prefiero no responder
Trabajo / Estudio: afecta la capacidad para participar plenamente en actividades laborales o escolares.	Trabajo / Estudio: afecta la capacidad para participar plenamente en actividades laborales o escolares. Muy	Trabajo / Estudio: afecta la capacidad para participar plenamente en actividades laborales o escolares. Moderadamente	Trabajo / Estudio: afecta la capacidad para participar plenamente en actividades laborales o escolares. Raramente	Trabajo / Estudio: afecta la capacidad para participar plenamente en actividades laborales o escolares. Nunca	Trabajo / Estudio: afecta la capacidad para participar plenamente en actividades laborales o escolares. Prefiero no responder
Psicológico: afecta la salud psicológica (como la depresión, la culpa, la autoestima)	Psicológico: afecta la salud psicológica (como la depresión, la culpa, la autoestima) Muy	Psicológico: afecta la salud psicológica (como la depresión, la culpa, la autoestima) Moderadamente	Psicológico: afecta la salud psicológica (como la depresión, la culpa, la autoestima) Raramente	Psicológico: afecta la salud psicológica (como la depresión, la culpa, la autoestima) Nunca	Psicológico: afecta la salud psicológica (como la depresión, la culpa, la autoestima) Prefiero no responder

Question Title

* 8. ¿Cuánto tiempo hace que le diagnosticaron un trastorno hemorrágico?

No se le ha diagnosticado o le han realizaron pruebas de nivel de factor

Menos de 1 año

1-5 años

6-10 años

10+ años

Question Title

* 9. ¿Cuánto tiempo pasó entre tener síntomas y problemas de sangrado antes de que le diagnosticaran?

No han sido diagnosticados

Menos de un año

1 -5 años

6-10 años

10+ años

Question Title

* 10. ¿Tiene seguro actualmente?

Sí - Plan de salud privado o de la compañía

Sí – Mercado / Intercambio

Sí, Medicaid o Medicare

Question Title

* 11. ¿Lo ve un médico privado o un Centro de tratamiento de hemofilia (HTC)?

Privado

HTC

Question Title

* 12. Si es un médico privado, ¿qué tipo de médico?

Pediatra

Practicante general

OB / Ginecólogo

Hematólogo

Oncólogo

Otra (please specify)

Question Title

* 13. ¿Siente que su HTC o su médico privado pueden brindarle el nivel de atención adecuado?

	Sí	A veces	No	Inseguro
Conoce mi condición y cómo se debe tratar	Conoce mi condición y cómo se debe tratar Sí	Conoce mi condición y cómo se debe tratar A veces	Conoce mi condición y cómo se debe tratar No	Conoce mi condición y cómo se debe tratar Inseguro
Entiende cómo este diagnóstico puede afectar mi vida diaria	Entiende cómo este diagnóstico puede afectar mi vida diaria Sí	Entiende cómo este diagnóstico puede afectar mi vida diaria A veces	Entiende cómo este diagnóstico puede afectar mi vida diaria No	Entiende cómo este diagnóstico puede afectar mi vida diaria Inseguro
Entiende cómo manejar adecuadamente mi trastorno	Entiende cómo manejar adecuadamente mi trastorno Sí	Entiende cómo manejar adecuadamente mi trastorno A veces	Entiende cómo manejar adecuadamente mi trastorno No	Entiende cómo manejar adecuadamente mi trastorno Inseguro
Me proporciona apoyo médico y / o social para manejar mi trastorno	Me proporciona apoyo médico y / o social para manejar mi trastorno Sí	Me proporciona apoyo médico y / o social para manejar mi trastorno A veces	Me proporciona apoyo médico y / o social para manejar mi trastorno No	Me proporciona apoyo médico y / o social para manejar mi trastorno Inseguro
Escucha mis preocupaciones y responde mis preguntas	Escucha mis preocupaciones y responde mis preguntas Sí	Escucha mis preocupaciones y responde mis preguntas A veces	Escucha mis preocupaciones y responde mis preguntas No	Escucha mis preocupaciones y responde mis preguntas Inseguro
Spends enough time with me during office visits	Spends enough time with me during office visits Sí	Spends enough time with me during office visits A veces	Spends enough time with me during office visits No	Spends enough time with me during office visits Inseguro
Easy to get an appointment to see doctor or specialist	Easy to get an appointment to see doctor or specialist Sí	Easy to get an appointment to see doctor or specialist A veces	Easy to get an appointment to see doctor or specialist No	Easy to get an appointment to see doctor or specialist Inseguro

Question Title

* 14. ¿Qué tipo de tratamiento usted, o la persona para quien cuida, está recibiendo por su trastorno de sangrado?

Infusiones de concentrado de factor derivado de plasma

Infusiones de concentrado de factor derivado de plasma y factor de vWD

Infusiones del factor vWD

Infusiones de factor recombinante

DDAVP IV

Stimate

Transfusión o plasma fresco congelado

Transfusión de concentrado de plaquetas

Transfusión de crioprecipitado

Transfusión de FFP

Lysteda o ácido tranexámico

Amicar (ácido aminocaproico)

Hormonas

Inseguro

No recibo ningún tratamiento para controlar mi trastorno hemorrágico

Question Title

* 15. ¿Siente que tiene acceso adecuado a la atención (es decir, pruebas, tratamientos, medicamentos y especialistas) e información sobre los trastornos de la coagulación en su área? Con 1 siendo el más bajo a 5 es el más alto.

Cualquier problema específico (por favor especifique)?

Question Title

* 16. ¿Qué tipos de programas (educativos, sociales, específicos de edad, etc.) cree que le interesarían más?

Educativo

Social

Específico de edad

Una mezcla de todo

Question Title

* 17. Por favor, enumere los temas específicos relacionados con los trastornos de la coagulación o, en general, que personalmente le gustaría ver abordados en la programación educativa.

Question Title

* 18. ¿Sabe que hay organizaciones que apoyan a las personas afectadas por un trastorno hemorrágico en Texas?

Sí

No, pero me gustaría obtener más información, contácteme (nombre, correo electrónico o teléfono):