Sondage auprès des patients atteints d'un cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire - Imfinzi (durvalumab)

Sondage auprès des patients atteints d'un cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire

Cancer de la vessie Canada est à la recherche de personnes atteintes d'un cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire et de personnes qui ont été traitées avec Imfinzi (durvalumab) qui seraient prêtes à parler de leur expérience.

Le programme pancanadien d'évaluation des anticancéreux (PPEA) formule des recommandations auprès des régimes de santé provinciaux en ce qui concerne la couverture financière des nouveaux médicaments contre le cancer. Le PPEA examinera bientôt l'utilisation d'Imfinzi (durvalumabumab) en association avec le BCG (Bacille de Calmette-Guérin) dans le traitement du cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire. Cancer de la vessie Canada soumettra une présentation afin de garantir que la voix des patients sera entendue et prise en compte au cours du processus d’évaluation. Nous sommes à la recherche de patients prêts à nous faire part de leur expérience.

Ce sondage vous concerne-t-il?
Ce sondage est destiné aux patients atteints d'un cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire. Nous aimerions également sonder le sous-groupe de patients qui ont déjà reçu de l'Imfinzi (durvalumab) en association avec le BCG.

Veuillez noter que les aidants peuvent répondre aux questions au nom du patient lorsque celui-ci n'est pas en mesure de le faire ou n'est pas disponible.

Il n’est pas nécessaire que vous soyez résidents canadiens pour répondre à ce sondage; nous sommes reconnaissants envers tous les patients pour leur participation.

Nous aimerions également parler de vive voix avec des personnes qui ont reçu du l'Imfinzi en association avec du BCG. Veuillez communiquer avec Michelle Colero, directrice générale, à patients@bladdercancercanada.org ou en composant le 1 866 674-8889 si vous êtes disposé à participer à une brève entrevue téléphonique.

Nous tenons à tous vous remercier du soutien que vous nous apportez et grâce auquel nous pouvons garantir que l’expérience des patients sera prise en compte dans le processus d’examen relatif au financement des médicaments anticancéreux.

Politique de confidentialité : en vue de protéger la vie privée et la confidentialité des patients, en aucun cas les réponses ne seront associées à des individus. Il vous faut cependant savoir qu’une sélection de citations pourraient être incluses dans la présentation définitive qui sera transmise aux organismes gouvernementaux, sans référence au nom du patient ou à toute autre information qui pourrait conduire à l'identification du patient.
1.Êtes-vous un patient ou un aidant qui répond au nom d'un patient?
2.Avez-vous reçu un diagnostic de cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire?
3.En quelle année avez-vous reçu un diagnostic de cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire?
4.Avez-vous ressenti des symptômes liés au cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire? (Si vous le pouvez, essayez de vous concentrer sur les symptômes causés par le cancer plutôt que sur ceux causés par les traitements.)
5.Quelle est la phase de traitement dans laquelle vous vous trouvez?
6.Quels traitements avez-vous reçus depuis votre diagnostic initial?
7.Veuillez décrire votre expérience globale relative à ces traitements contre le cancer, y compris les expériences positives et négatives.
8.Avez-vous vécu des délais ou éprouvé des difficultés dans votre parcours de traitement, par exemple des retards dans le traitement ou l'orientation vers un médecin, des difficultés à accéder aux traitements, des difficultés personnelles, etc.? Si oui, veuillez donner des précisions :
9.Avez-vous ressenti des effets secondaires à la suite du traitement? (N'incluez pas les effets secondaires de l'Imfinzi.)
10.Avez-vous eu de la difficulté à accéder aux traitements contre le cancer pour l'une des raisons suivantes?
11.Sur une échelle de 1 (sans importance) à 5 (très important), veuillez indiquer quelles ont été les conséquences de ces difficultés sur le traitement de votre cancer?
1 - sans importance
2
3
4
5 - très important
Contrôle de la progression de la maladie
Réduction des symptômes
Maintien de la qualité de vie
Gestion des effets secondaires
Prévention d'une récidive
12.Veuillez indiquer, sur une échelle de 1 (je ne tolérerai pas d’autres effets secondaires) à 10 (je tolérerai une quantité importante d’effets secondaires), dans quelle mesure seriez-vous prêt à tolérer les effets secondaires de nouveaux médicaments si ces derniers pouvaient contrôler la progression de votre maladie ou améliorer la survie globale?
Les questions 13 à 29 s'adressent aux patients ou aux aidants qui ont reçu de l'Imfinzi en association avec du BCG. Si vous n'avez pas été traité avec cette association de médicaments, vous pouvez passer directement à la question 30.
13.Avez-vous été traité en tant que patient atteint d'un cancer de la vessie avec de l'Imfinzi (durvalumab) en association avec du BCG (Bacille de Calmette-Guérin)?
14.Avez-vous reçu le BCG sans Imfinzi avant ce traitement combiné?
15.Avez-vous reçu d'autres médicaments ou traitements avant ou après l'Imfinzi? Si oui, veuillez les identifier.
16.Pendant combien de temps avez-vous été traité avec de l'Imfinzi?
17.Avez-vous reçu du BCG pendant toute la durée de votre traitement avec l'Imfinzi?
18.Recevez-vous toujours de l'Imfinzi en association avec du BCG pour le traitement du cancer de la vessie?
19.Si vous ne recevez plus de l'Imfinzi, pouvez-vous expliquer pourquoi?
20.Si vous avez arrêté le traitement par Imfinzi en association avec du BCG en raison d'effets secondaires graves, quels sont les effets secondaires qui vous ont obligé à arrêter?
21.Sur une échelle de 1 (bien pire) à 5 (bien mieux), veuillez indiquer dans quelle mesure l’Imfinzi a changé votre vie par rapport aux autres médicaments que vous avez pris.
1 - bien pire
2
3
4
5 - bien mieux
Contrôle de la progression de la maladie
Réduction des symptômes
Maintien de la qualité de vie
Gestion des effets secondaires
Prévention d'une récidive
22.Est-ce qu'Imfinzi en association avec le BCG vous a aidé à gérer les symptômes de votre cancer de la vessie? Si oui, veuillez les identifier ci-dessous.
23.Avez-vous ressenti des effets secondaires pendant le traitement avec l'Imfinzi en association avec le BCG? Si oui, veuillez les identifier ci-dessous.
24.Si vous avez éprouvé des effets secondaires, lesquels ont été les plus difficiles à tolérer?
25.Sur une échelle de 1 (parfaitement tolérable) à 10 (parfaitement intolérable), veuillez indiquer dans quelle mesure vous pouvez tolérer les effets secondaires associés à la prise d'Imfinzi en association avec du BCG?
26.Sur une échelle de 1 (aucun impact) à 5 (impact significatif), dans quelle mesure les effets secondaires associés à l'Imfinzi en association avec le BCG ont-ils affecté les domaines suivants de votre vie :
1 - Pas d'impact
2
3
4
5 - Impact significatif
Ne s'applique pas à moi
Capacité à travailler
Capacité à dormir
Capacité à effectuer des tâches ménagères
Capacité à s'occuper des enfants
Capacité à passer du temps avec sa famille et ses amis
27.Avez-vous rencontré des difficultés à obtenir de l'Imfinzi en association avec du BCG?
28.Dans l'ensemble, quelle a été votre expérience avec l'Imfinzi en association avec le BCG? Décrivez les expériences positives ainsi que négatives.
29.En vous basant sur votre expérience personnelle avec l'Imfinzi en association avec le BCG, recommanderiez-vous ce traitement à d'autres patients atteints du cancer de la vessie?
30.Dans quel pays habitez-vous?
31.Si vous habitez au Canada, dans quelle province?
32.Accepteriez-vous de participer à une entrevue téléphonique pour discuter de votre expérience avec l'Imfinzi en association avec le BCG?
33.Si oui, veuillez inscrire votre adresse courriel ou votre numéro de téléphone ci-dessous.
Si vous avez un aidant principal et que celui-ci accepte de participer à ce sondage, veuillez lui permettre de remplir les questions suivantes lui-même.

Si vous n'avez pas d'aidant principal ou si ce dernier ne désire pas participer à ce sondage, vous pouvez passer cette section et cliquez sur « Terminé » au bas de la page pour conclure le sondage.
34.Quelle est votre relation avec le patient atteint du cancer de la vessie?
35.Dans vos propres mots, veuillez décrire comment votre vie quotidienne a été affectée par la prise en charge d'une personne atteinte carcinome de la vessie (par exemple, les routines quotidiennes, la capacité à travailler, les obligations familiales, l'impact financier, etc.) Veuillez inclure tout élément pertinent concernant votre expérience en tant qu'aidant.
36.Comment décririez-vous l'effet d'Imfinzi en association avec du BCG sur le patient dont vous vous occupez, le cas échéant?
37.Dans quelle mesure le traitement avec l'Imfinzi en association avec le BCG a-t-il affecté vos responsabilités en tant qu'aidant?