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Introduction

Améliorer notre compréhension de l'expérience vécue par les personnes âgées ayant un spina-bifida et une hydrocéphalie en Europe est un objectif clé cette année pour la Fédération Internationale (IF). Nous savons que le terme « âgé » est subjectif ; cette enquête s'adresse par conséquent aux personnes qui elles-mêmes s'identifient comme vieillissant en ayant un spina-bifida et/ou une hydrocéphalie, à partir de l'âge de 35 ans et au-dessus.

Nous savons que les progrès médicaux et le développement rapide de technologie ont un impact significatif sur la survie et la longévité des personnes nées avec un spina-bifida et/ou une hydrocéphalie. De plus en plus de personnes ayant un spina-bifida et/ou une hydrocéphalie atteignent l'âge de 55 ans, ce qui correspond à la limite établie par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) définissant le début de la vieillesse. Cependant, l'entrée dans le vieillissement en ayant un spina-bifida et/ou une hydrocéphalie et ses conséquences physiologiques aussi que son impact sur la santé mentale et sur l'indépendance sont peu connus.

Aidez-vous à éliminer ce manque de connaissances en participant à cette enquête qui s'intégrera à un étude exploratoire européenne sur le vieillissement en ayant un spina-bifida et/ou une hydrocéphalie.

Votre participation est totalement volontaire et, à l'exception des questions générales au début, vous êtes libre de passer toute question ou de ne pas y répondre. Nous vous encourageons cependant à répondre au plus de réponses possible afin de nous fournir le maximum d'informations utiles.

Le remplissage de ce questionnaire vous prendra environ 15 à 20 minutes.

Vos réponses seront anonymes, sauf si vous souhaitez fournir votre adresse de courriel afin que nous puissions si nécessaire vous contacter à propos de l'enquête. Vos coordonnées, si vous nous les communiquez, ainsi que les réponses recueillies seront traitées de manière confidentielle, conformément à la législation sur le respect de la vie privée de l'Union européenne.

Pour davantage d'informations sur l'enquête, veuillez contacter : benoit.fourcroy@gmail.com

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