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Wie viel Endometriose habe ich?

In dieser Umfrage fragen wir nach Ihrer Meinung dazu, wie viel medizinische Information Patientinnen bei der Diagnose Endometriose erhalten sollten. Die Teilnahme ist freiwillig und anonym. Es werden keine personenbezogenen Daten erhoben. Das Ausfüllen des Fragebogens dauert etwa 5–8 Minuten. Alle Fragen sind optional. Mit dem Ausfüllen erklären Sie sich mit der anonymen wissenschaftlichen Nutzung Ihrer Angaben einverstanden. Diese Umfrage ist Teil des Projekts ‚Finding Endometriosis Using Machine Learning / Lucy App.
Abschnitt 1/2: Wir möchten Ihnen einige Fragen zu Ihrer Gesundheit stellen.
Dies dient dazu zu verstehen, wen unsere Studie einschließt. Alle Fragen sind optional.
1.Wie alt sind Sie ?
2.Wie viele Schwangerschaften hatten Sie insgesamt (einschließlich Fehlgeburten, Schwangerschaftsabbrüchen oder Eileiterschwangerschaften)?
3.Was ist Ihr höchster Bildungsabschluss?
4.In welchem Land leben Sie derzeit?
5.Wie lange haben Sie bereits Symptome, die auf Endometriose zurückzuführen sein könnten?
6.Haben Sie bereits eine medizinische Behandlung (z. B. hormonelle Therapie oder Schmerztherapie) wegen Endometriose erhalten?
7.Wurde bei Ihnen jemals eine Operation wegen Endometriose durchgeführt?
8.Was ist derzeit Ihre größte Beschwerde im Zusammenhang mit Endometriose?
9.Wer hat Ihre Endometriose diagnostiziert?
10.Haben Sie sich eine Zweitmeinung bei einer*m Endometriose-Spezialist*in eingeholt?
11.Falls nein: Möchten Sie eine Zweitmeinung einholen?
Abschnitt 2/2:
In diesem Abschnitt fragen wir nach Ihren Erfahrungen und Bedürfnissen. Wir möchten wissen, welche Informationen für Sie wichtig waren oder wären, wenn Sie eine Endometriose-Diagnose erhalten sollten.
12.Würden Sie es bevorzugen, nur zu erfahren, dass Sie Endometriose haben, oder möchten Sie auch detaillierte Informationen erhalten, wie: – den Ort der Endometriose – das Ausmaß der Endometriose – die Stadieneinteilung der Endometriose?
Die Diagnose ist ausreichend.
Wahrscheinlich genügt mir die Diagnose
Neutral/ keine Präferenz
Ich hätte lieber detaillierte Informationen
Ich bevorzuge ausdrücklich detaillierte Informationen
13.Möchten Sie über die möglichen Folgen oder die Prognose der Endometriose informiert werden?
Auf keinen Fall
Eher nicht
Neutral/ keine Präferenz
Eher ja
Auf jeden Fall
14.Wenn Ihnen der Arzt Informationen über das Ausmaß Ihrer Endometriose gibt (wie viel Endometriose Sie haben oder wo und wie groß die Läsionen sind), wie detailliert möchten Sie diese Informationen erhalten?
15.Wenn Sie Informationen über Endometriose erhalten, welche Art von Information ist Ihnen am wichtigsten: die möglichen Folgen/die Prognose oder die detaillierte Beschreibung der Endometriose selbst?
lediglich Informationen über mögliche Folgen oder Prognosen (z. B. Schmerzen, Fruchtbarkeit)
eher Informationen über Folgen oder Prognose
beide Informationen sind gleich wichtig
eher detaillierte Informationen (Ort, Größe, Stadium)
Ich bevorzuge detaillierte Informationen (Ort, Größe, Stadium)
16.Gibt es sonst noch etwas, das Sie uns bezüglich des Umfangs oder der Art der Informationen mitteilen möchten, die Sie über Endometriose erhalten möchten?
Vielen Dank für Ihre Teilnahme! Ihre Antworten helfen uns, die Kommunikation von Informationen über Endometriose zu verbessern und sie besser auf die Bedürfnisse der Patientinnen abzustimmen.