تخطي إلى المحتوى
استبيان استخدام الجينوم للفحص الطبي للاطفال حديثي الولادة
*
1.
هل أنت أب أو أم لطفل وأنت مواطن أو مقيم في دولة الامارات الحبيبه وتوافق على المشاركة بالبحث؟
(مطلوب)
نعم
لا
*
2.
ما هو جنسك ؟
(مطلوب)
ذكر
أنثى
*
3.
كم طفلا لديك؟
(مطلوب)
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
>10
*
4.
ما هي حالتك الاجتماعية ؟
(مطلوب)
متزوج
مطلق
أرمل
*
5.
ما هي جنسيتك؟
(مطلوب)
اماراتي
وافد
*
6.
ما هو عمرك؟
(مطلوب)
من 20 الى 30
من 31 الى 40
من 41 الى50
من 51 الى 60
أكبر من 60
اصغر من 20
*
7.
هل أنت حاصل على شهادة جامعيه ؟
(مطلوب)
نعم
لا
*
8.
هل تعمل؟
(مطلوب)
نعم
لا
*
9.
ما هودخلك الشهري
(مطلوب)
أقل من 3000 درهم
3000-10.000 درهم
11.000-20.000 درهم
أكثر من 20.000 درهم
*
10.
الرجاء اختيار نوع التامين الصحي الخاص بك ؟
(مطلوب)
ثقه
ضمان
ليس لدي تأمين
لا أعرف
أخرى
*
11.
هل لديك أطفال مصابين بأمراض وراثيه
(مطلوب)
نعم
لا
*
12.
هل لديك أقارب مصابين بأمراض وراثيه
(مطلوب)
نعم
لا
*
13.
هل تعاني من مرض مزمن؟
(مطلوب)
نعم
لا
لا اعلم
14.
اذا كانت الاجابه بنعم (الرجاء اختيار المرض / يمكنك اختيار أكثر من اجابة ( نعدك بالسريه المطلقه )
▢ السكري
▢ ضغط الدم
▢ السرطان
▢ الروماتيزم
▢ هشاشة العظام
▢ أمراض القلب
▢ الاكتئاب
▢ مرض عصبي
▢ الصرع
▢ الصدفية
▢ الايدز
▢ قرحة المعدة
▢ سيولة الدم
▢ ارتفاع الكلسترول والدهون
▢ مرض وراثي
▢ التصلب اللويحي
*
15.
هل تعتقد أن
علم الجينوم
يجب استخدامه في برامج الفحص الطبي لحديثي الولادة؟
(مطلوب)
نعم
لا
غير متأكد
*
16.
لماذا قمت بالإجابة بنعم أو لا على سؤال استخدام علم الجينوم في برامج الفحص الطبي لحديثي الولادة؟
(مطلوب)
*
17.
هل يجب أن يُدار برنامج الفحص الطبي لحديثي الولادة الذي يتضمن علم الجينوم بطريقة مختلفة عن البرامج التقليدية للفحص الطبي لحديثي الولادة؟
(مطلوب)
نعم
لا
غير متأكد
*
18.
متى
يجب
مناقشة
فحص الجينوم لحديثي الولادة مع الآباء؟
(مطلوب)
خلال فترة الحمل
عند الولادة
خلال فترة الطفولة، مثلا من ٣-٦ شهور
*
19.
من
يجب أن يُبلغ الآباء عن فحص الجينات لحديثي الولادة؟
(مطلوب)
الطبيب العام
طبيب التوليد
القابلة
إخصائي علم الجينات
طبيب أطفال
*
20.
أين
يجب مناقشة فحص الجينات لحديثي الولادة مع الآباء؟
(مطلوب)
عيادة الطبيب العام
عيادة التوليد
في المستشفى
عبر الإنترنت
*
21.
هل تعتقد أن الآباء بحاجة لإعطاء موافقتهم على فحص الجينات لحديثي الولادة أم ينبغي أن يتم الاختبار تلقائيًا؟
(مطلوب)
الآباء بحاجة لإعطاء موافقتهم على فحص الجينات لحديثي الولادة
ينبغي أن يتم الاختبار تلقائيًا
*
22.
هل يجب أن تكون عملية الموافقة مختلفة عن الفحص الطبي التقليدي لحديثي الولادة؟
(مطلوب)
نعم
لا
لا أعرف
*
23.
متى تعتقد أنه يجب أن يُطلب من الآباء إعطاء موافقتهم على إجراء فحص الجينوم لحديثي الولادة؟
(مطلوب)
أثناء فترة الحمل
عند الولادة
*
24.
لمن يجب أن يجرى فحص الجينوم؟
(مطلوب)
لجميع الأطفال
فقط للأطفال الذين لديهم أخوة مرضى
فقط للأطفال الذين لديهم أقارب مرضى
فقط للأطفال الذين لديهم اباء أوأمهات مرضى
فقط للأطفال الذين هم بالعناية الفائقة
فقط الأطفال الذين يعتقد الطبيب ضرورة فحصهم
*
25.
ما الذي تعتقد أنه من المهم معرفته لمساعدة الآباء في اتخاذ قرارات بشأن فحص الجينوم لحديثي الولادة؟
(يمكن اختيار أكثر من اجابة)
(مطلوب)
سعر الفحص
هل الفحص مغطى بالضمان الصحي
الأمراض التي سيتم فحصها
هل للأمراض علاج
سعر العلاج
مكان العلاج
احتمالية اعادة التواصل مع الأباء في حال حدثت تطورات علمية أدت الى اكتشاف أمراض جديدة
هل النتائج تنطبق على باقي أطفالك
هل باقي الاطفال مضطرين للخضوع لفحص الجينوم
هل سيتم الاحتفاظ بعينات أطفالي لاجراء الابحاث عليها
26.
كيف ينبغي تقديم المعلومات؟
عبر الإنترنت
كتابيًا
عبر مناقشة شخصية
27.
هل يهم ما إذا كانت الحالات:
نعم
لا
لا أدري
قابلة للعلاج أم غير قابلة للعلاج
نعم
لا
لا أدري
عمر بدء الأعراض
نعم
لا
لا أدري
الشدة
نعم
لا
لا أدري
مستوى اليقين بأن أعراض الحالة الجينية ستبدأ في الطفولة
نعم
لا
لا أدري
مستوى اليقين حول ما ستكون عليه أعراض الحالة
نعم
لا
لا أدري
*
28.
هل تفضل لو تستطيع معرفة الكثير عن هذه الحالات قبل أن يحدث الحمل؟
(مطلوب)
نعم
لا
لا أدري
*
29.
من ينبغي أن يدفع ثمن فحص الجينات لحديثي الولادة؟
(مطلوب)
التامين الطبي
الدولة
الأفراد
*
30.
ما الذي تراه كبعض المميزات لاستخدام علم الجينوم في الفحص الطبي لحديثي الولادة؟
(يمكن أختيار أكثر من اجابه)
(مطلوب)
الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية
توفير علاج مبكر وفعال
تجنب المضاعفات الصحية
توفير معلومات دقيقة وشاملة
تخفيض التكاليف الصحية
دعم الأبحاث الطبية
توجيه الاستشارة الوراثية
تحسين جودة الحياة
*
31.
ما الذي تراه كبعض المخاطر المحتملة لاستخدام علم الجينوم في الفحص الطبي لحديثي الولادة؟
(يمكن اختيار أكثر من اجابة)
(مطلوب)
القلق من أن المعلومات الجينية قد تُستخدم بدون موافقة أو تُخترق
الشعور بالقلق والخوف من معرفة نتائج سلبية محتملة حول صحة الطفل المستقبلية
القلق من التكاليف المرتفعة للفحوصات الجينية والعلاج الناتج عنها
التردد في اتخاذ قرارات مهمة بناءً على نتائج الفحص الجيني، مثل خيارات العلاج أو المتابعة الطبية
الخوف من تعرض الطفل للتمييز أو المعاملة غير العادلة بناءً على معلوماته الجينية
القلق من الحصول على معلومات زائدة أو معقدة لا يمكنهم فهمها أو اتخاذ إجراءات بناءً عليها
الخوف من تفسير النتائج بشكل خاطئ واتخاذ قرارات غير صحيحة بناءً عليها
الشعور بعدم الاستعداد للتعامل مع النتائج الجينية المعقدة أو المفاجئة
المخاوف الأخلاقية حول معرفة وتحديد الأمراض المحتملة قبل ظهور الأعراض
القلق من أن تؤدي النتائج الجينية إلى توتر أو خلافات في الأسرة
الشعور بأن التحيزات الثقافية أو الاجتماعية قد تؤثر على كيفية استقبال نتائج الفحص الجيني
مخالفة القضاء والقدر
*
32.
هل تعتقد أنه يجب تخزين البيانات الجينومية بعد استخدامها في الفحص؟
(مطلوب)
نعم
لا
لا أدري
*
33.
هل ترغب بمعرفة نتائج جديدة عن طفلك نتيجة اجراء الفحص على العينة بعد مرور سنوات على تخزينها؟
(مطلوب)
نعم
لا
لا أدري
