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COVID-19 患者/介護者を対象とした調査 (Survey for patients and carers in Japanese)
てんかんの患者さん及びそのご家族の皆様へ
ILAEは、今回のコロナ災禍が、てんかんを有する人々とそのケアにおよぼした影響を明らかにすることを目指しています。
以下の質問内容に関してお答えいただけましたら大変幸甚に存じます。
1.
回答者はどなたですか ?
てんかん患者本人
てんかん患者の親・てんかん患者の介護者
2.
あなたの住んでいる国をお答えください。
(ドロップダウン方式で選択してください)
Afghanistan
Albania
Algeria
Andorra
Angola
Anguilla
Antigua and Barbuda
Argentina
Armenia
Australia
Austria
Azerbaijan
Bahamas
Bahrain
Bangladesh
Barbados
Belarus
Belgium
Belize
Benin
Bhutan
Bolivia (Plurinational State of)
Bosnia and Herzegovina
Botswana
Brazil
British Virgin Island
Brunei Darussalam
Bulgaria
Burkina Faso
Burundi
Cabo Verde
Cambodia
Cameroon
Canada
Cayman Islands
Central African Republic
Chad
Chile
China
Colombia
Comoros
Congo
Costa Rica
Côte D'Ivoire
Croatia
Cuba
Cyprus
Czech Republic
Democratic People's Republic of Korea
Democratic Republic of the Congo
Denmark
Djibouti
Dominica
Dominican Republic
Ecuador
Egypt
El Salvador
Equatorial Guinea
Eritrea
Estonia
Ethiopia
Fiji
Finland
France
Gabon
Gambia
Georgia
Germany
Ghana
Greece
Grenada
Guatemala
Guinea
Guinea Bissau
Guyana
Haiti
Holy See
Honduras
Hungary
Iceland
India
Indonesia
Iran (Islamic Republic of)
Iraq
Ireland
Israel
Italy
Jamaica
Japan
Jordan
Kazakhstan
Kenya
Kiribati
Kuwait
Kyrgyzstan
Lao People’s Democratic Republic
Latvia
Lebanon
Lesotho
Liberia
Libya
Liechtenstein
Lithuania
Luxembourg
Madagascar
Malawi
Malaysia
Maldives
Mali
Malta
Marshall Islands
Mauritania
Mauritius
Mexico
Micronesia (Federated States of)
Monaco
Mongolia
Montenegro
Montserrat
Morocco
Mozambique
Myanmar
Namibia
Nauru
Nepal
Netherlands
New Zealand
Nicaragua
Niger
Nigeria
Norway
Oman
Pakistan
Palau
Panama
Papua New Guinea
Paraguay
Peru
Philippines
Poland
Portugal
Qatar
Republic of Korea
Republic of Moldova
Romania
Russian Federation
Rwanda
Saint Kitts and Nevis
Saint Lucia
Saint Vincent and the Grenadines
Samoa
San Marino
Sao Tome and Principe
Saudi Arabia
Senegal
Serbia
Seychelles
Sierra Leone
Singapore
Slovakia
Slovenia
Solomon Islands
Somalia
South Africa
South Sudan
Spain
Sri Lanka
State of Palestine
Sudan
Suriname
Swaziland
Sweden
Switzerland
Syrian Arab Republic
Tajikistan
Thailand
The former Yugoslav Republic of Macedonia
Timor-Leste
Togo
Tonga
Trinidad and Tobago
Tunisia
Turkey
Turkmenistan
Turks and Caicos
Tuvalu
Uganda
Ukraine
United Arab Emirates
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
United Republic of Tanzania
United States of America
Uruguay
Uzbekistan
Vanuatu
Venezuela (Bolivarian Republic of)
Vietnam
Yemen
Zambia
Zimbabwe
COVID-19災禍の間、てんかんを有する皆様・てんかんの方は
3.
あなた・あなたの子供あるいは家族はCOVID-19と診断されましたか?
私
私の子供
家族
はい、陽性反応が出ました。
私
私の子供
家族
おそらく、はい(発熱、空咳、息切れ、下痢、または他のCOVID-19らしい徴候と、陽性の胸部X線所見あり)
私
私の子供
家族
可能性がある(発熱、空咳、息切れ、下痢、または他のCOVID-19らしい徴候、しかし検査はされていない)
私
私の子供
家族
4.
COVID-19罹患中、あなた/てんかんの方の発作頻度に変化がありましたか?
いいえ
はい・増加した
はい・減少した
5.
あなた/てんかんの方は、薬を得るのに困難がありましたか?
はい
いいえ
6.
あなた/てんかんの方はCOVID-19罹患中に、てんかん診療専門家またはサポートチームへのアクセスのしにくさを感じましたか?
はい
いいえ
非該当
詳細について記載ください:
以下はてんかんの方のみ対象 :
7.
COVID-19危機の間のあなたの幸福について :
この30日において、どれくらいの頻度で、あなたは、以下の症状を感じましたか ...
常に
ほとんど
時々
少し
なし
... 神経質である?
常に
ほとんど
時々
少し
なし
... 絶望的である?
常に
ほとんど
時々
少し
なし
... 落ちつかない、そわそわする?
常に
ほとんど
時々
少し
なし
... 元気づけるものがないほど、落ち込んでいる?
常に
ほとんど
時々
少し
なし
... すべてが面倒である?
常に
ほとんど
時々
少し
なし
... 自分が役に立たないように感じる?
常に
ほとんど
時々
少し
なし
8.
COVID-19に関連して、下記のいずれかが現在あなたの不安の原因となっているかお知らせください。(レ点でチェックを入れる)
大変不安
少し不安
不安ではない
COVID-19の罹患の心配
大変不安
少し不安
不安ではない
てんかんを抱えながら自主隔離することについての心配
大変不安
少し不安
不安ではない
家族または社会生活からの隔離・孤立についての心配
大変不安
少し不安
不安ではない
発作の悪化・再発ついての心配
大変不安
少し不安
不安ではない
財政的・雇用についての心配
大変不安
少し不安
不安ではない
生活(ライフスタイル)の変化(十分な睡眠や運動がえられない、栄養不足や食べ物を得ることが困難)
大変不安
少し不安
不安ではない
他人の世話をすること
大変不安
少し不安
不安ではない
そのほか:自由記載
9.
現在、あなたが特に必要と感じている情報やサポートはありますか?
オンラインの自己管理プログラム
精神的な支え
薬の自宅への配達
発作検知デバイスやアラームが使えること
食べ物を得ること
電話や遠隔(テレビ電話)診療により、てんかんに関する医学的アドバイスや支援を受けること
てんかんとCovid-19に関する信頼できる最新の情報
そのほか(具体的に明記ください)