1. Introduction to the 2018 Hemophilia and Other Inherited Bleeding Disorders Needs Assessment Survey

(English text further down)

Panimulang salita para sa Pagtatasa (survey) ng mga pangangailangan ng mga Pasyente na may HEMOPHILIA at iba pang namamanang sakit sa pagdurugo - 2018

Ang layunin ng survey na ito ay upang matuto nang higit pa tungkol sa kasalukuyang kalagayan ng mga taong pinaglilingkuran ng Hemophilia Philippines (HAPLOS Community) Foundation Inc. (Dating Hemophilia Association of the Philippines for Love & Service (HAPLOS) Foundation Inc.) dito sa Pilipinas. Ang pangunahing layunin ng survey na ito ay upang masuri ang mga pangangailangan ng mga taong may sakit na HEMOPHILIA at iba pang namamanang sakit sa pagdurugo sa Pilipinas, upang magbalangkas ng isang malawak at mahusay na pamamaraan para isang maikling, katamtamang at pangmatagalang panahon at upang matulungan ang HAPLOS na matukoy ang mga programa at serbisyo na dapat nitong i-alok. Ang mga datos na nakolekta ay magiging kapaki-pakinabang ding katibayan na magagamit ng HAPLOS sa mga pagsusumikap sa pagtataguyod nito.

Naghahangad kami ng mga-impormasyon (mga karanasan o kaalaman) mula sa mga indibidwal na namumuhay na may HEMOPHILIA at gayon din sa iba pang namamanang sakit sa pagdurugo pati na rin ang kanilang mga tagapag-alaga.

Para sa layunin ng survey na ito, pinili naming gamitin sa pagpapahayag ang 'carers' sa halip na 'care givers' na kung saan ay isang may bayad na propesyon sa Pilipinas upang maiwasan ang pagkalito. Ang isang kahulugan ng isang tagapag-alaga ay isang walang bayad na tao (kadalasan ay mga miyembro ng pamilya) na nagbibigay ng personal na tulong sa ibang taong maaaring may kapansanan, o may sakit o napakabata pa.

Pinahahalagahan namin ang iyong maluwag na kalooban sa paglahok sa pagsusuri o survey na ito. Kung mayroong higit sa isang tao na may HEMOPHILIA at iba pang namamanang sakit sa pagdurugo o bleeding disorder sa iyong sambahayan, iminumungkahi namin na isang hiwalay na survey ay sagotin para sa bawat isa taong may HEMOPHILIA o iba pang pagdurugo. Ang survey na ito ay tatagal ng humigit-kumulang sa 30 minuto upang makumpleto. Ikaw ay maaring tanungin ng mga personal na mga bagay tungkol sa inyong kalusugan , inyong gulang , ang kasaysayan paggagamutan , at ang mga epekto ng mga ito sa inyong pang araw-araw na buhay at goyoin din kung anong mga programa or serbisyo na maaring makasagot sa inyong pangangailangan.

Ang mga impormasyong nalikom sa pamamagitan ng pagsusuri o survey na ito ay gagamitin para sa mga layuning pag-aaral lamang. Ang pagiging kompidensyal ng impormasyon ng mga kalahok ay mahigpit na pinananatili. Ang iyong mga tugon sa pagsusuri o survey sa mga tanong ay hindi nakaugnay sa iyong katauhan. Tinanggal ang lahat na impormasyong makatutukoy sa mga taong lumahok pagsusuri o survey na ito. Ang mga impormashong nalikom ay pagsasamahin sa isang paglahatang ulat(summary report). Ang mga Kopya ng ulat na ito ay maaring makuha sa HAPLOS kapag ito ay nakahanda na.

Ang survey na ito ay ginagawa sa pakikipagtulungan ng Canadian Hemophilia Society bilang bahagi ng isang proyektong pag-kakambal o twinning project na tinangkilik ng World Federation of Hemophilia.

Kung mayroon kayong anumang mga katanungan tungkol sa pagsusuri o survey, maaari kayong makipag-ugnayan sa koponan sa pag-aaral(study team) sa pamamagitan ng telepono sa +632 2398518 o sa pamamagitan ng email: hemophiliaphilippines@gmail.com .

Salamat sa pagtulong ninyo sa aming paglilingkod sa inyo!

ENGLISH INTRODUCTION

The goal of this survey is to learn more about the present condition of the people that Hemophilia Philippines (HAPLOS Community) Foundation Inc. (Formerly Hemophilia Association of the Philippines for Love & Service (HAPLOS) Foundation Inc.) serves in the Philippines. The major objective of this survey is to assess the needs of persons with hemophilia and other inherited bleeding disorders in the Philippines to formulate a broad strategic plan for short term, mid term, and long term and to help HAPLOS determine the programs and services it should offer. The data collected will also be useful evidence that HAPLOS can use in its advocacy efforts.

We are seeking input from both individuals living with hemophilia and other inherited bleeding disorders as well as their carers.

For the purpose of this survey, we chose to use the expression " carers " rather than "care givers", which is a paid profession in the Philippines, to avoid confusion. A definition of a carer is an unpaid person (usually within the family environment) who provides personal assistance to another who may have a disability or is ill or very young.

We appreciate your willingness to participate in this survey. If there is more than one person with a bleeding disorder in your household, we suggest that a separate survey be answered for each person with a bleeding disorder. The survey will take approximately 30 minutes to complete. You will be asked personal questions about your health, your age, your medical history, and its impact on your daily living as well as what kind of programs and services may best answer your needs.

Information and data collected through this survey will be used for study purposes only. Confidentiality of information of participants will be strictly maintained. Your responses to survey questions will not be connected to you individually. All responses will have identifying information removed and be combined with those from other respondents. A summary report will be created and a copy may be obtained from HAPLOS once it is available.

This survey is being done in collaboration with the Canadian Hemophilia Society as part of a twinning project sponsored by the World Federation of Hemophilia.

Should you have any questions about the survey, you may contact the study team by phone at +632 2398518 or by email: hemophiliaphilippines@gmail.com .

Thank you for helping us help you!

T